La apuesta por integrar la visión de los pacientes traspasa fronteras

Uno de los temas recurrentes del 9º Foro del Sistema de Información del Sistema Nacional de Salud, celebrado la semana pasada en la sede del Ministerio de Sanidad, fue el de la integración de los resultados referidos por pacientes a la toma de decisiones, por su posible impacto en la clínica y en la gestión. A ello se dedicó una mesa, en la que participaron ponentes de perfil nacional e internacional, y todos coincidieron en lo mismo: la necesidad de tener un estándar, como el que ha emergido al abrigo de ICHOM, para poder contrastar después esos resultados con otros e ir validando las conclusiones.

Martin Ingvar, profesor de Medicina Integral del Departamento de Neurociencia Clínica del Instituto Karolinska, aportó la visión internacional. Reconoció que el problema del que partían ellos es el mismo que afecta a las organizaciones de nuestro país: la incompatibilidad de los registros. "Eso ha hecho", señaló, "que hayamos una gran cantidad de información en todos estos años".

El resultado de esa información perdida, apuntó, es la adopción de peores decisiones. Ésta puede ser parte de la causa, opinó, de ese "40% de intervenciones sanitarias que son poco significativas, cuando no peligrosas para los pacientes". "Eso es porque no tomamos las decisiones adecuadas y, si somos capaces de escuchar a los pacientes, esas decisiones serán mejores", prosiguió.

Para que esa información sea útil, no obstante, es clave, a su juicio, terminar con el fraccionamiento de los sistemas de información. Contra eso, lo que se necesita es "estandarización". Por ello, en esta organización se ha optado por seguimos la terminología de ICHOM. "A partir esas medidas, nos podemos comparar, incluso, con otras regiones de España", señalando como uno de los principales retos ahora el "convertir el registro en rutina".

Experiencias nacionales

La visión nacional la aportaron Inés Gallego, subdirectora de Innovación del Hospital de Cruces, y Pablo Serrano, director de Planificación y Tecnologías del Hospital 12 de Octubre.

Para Gallego, "ya no vale medir solo el coste efectividad, ser eficientes, sino que es preciso conocer el impacto real de las intervenciones en los pacientes. Y lo mejor para eso es preguntarles a ellos". Por eso, en su Área Sanitaria, en el cálculo del valor, además de la efectividad, se estarían incorporando ya los resultados reportados por pacientes (PRO), que, opina, les puede ayudar a establecer otro tipo de relación con éstos. De hecho, este enfoque estaría integrado en el Plan Estratégico que están terminando de definir, siendo "una prioridad específica" del mismo.

Desde un punto de vista operativo, reconoce que trabajar con los estándares de ICHOM les ha brindado una base. Puso como ejemplo la actividad en cáncer de próstata: "Además de supervivencia, o complicaciones, que son indicadores más clásicos, se incorporan los PROs, relacionados con la incontinencia urinaria, los problemas sexuales, la sensación de vitalidad, etc. La ventaja es que no solo te dice qué medir, sino en qué momento", señaló. No obstante, cuando estos estándares no se pueden aplicar, están trabajando en la incorporación de los PROs con otros métodos, como la experiencia de usuario. "Lo importante", recalcó, "es poner el foco donde lo pone el paciente".

En cuanto a esta última metodología, explica que se trata de elaborar un mapa con la experiencia del paciente en sus interacciones con el sistema. "Les vamos preguntando qué están pensando y cómo viven la interacción con el sistema. Nos proponen áreas de mejora. En determinados puntos, además, como en el diagnóstico, nos ayuda a modelar el tipo de comunicación e incluso cambiar intervenciones", detalló.

Además del cáncer de próstata y el ictus, las primeras áreas donde comenzaron a aplicar la medición de PROs, y el cáncer de mama, han empezado a hacerlo también con fisura palatina y enfermedad inflamatoria digestiva crónica. En 2020, lo extenderán a parkinson, diabetes y maternidad.

Claves para atender y gestionar de otra forma

Las claves para comenzar a atender y gestionar de este modo son, dijo, la creación de un equipo multidisciplinar por condición médica; el apoyo de la institución, en este caso Osakidetza, para desarrollo de sistemas de información; disponer de una metodología, como la de ICHOM o la experiencia de usuario, y que todo el proceso esté incorporado a la práctica clínica. En su caso, las resistencias de los profesionales también ha supuesto un reto.

Serrano ha reconocido que, aunque lo que propone ICHOM no sea una metodología definida, sí que ayuda "a fijar unos mínimos básicos, con una filosofía que es comprensible en el entorno clínico". No obstante, opinó que todavía queda trabajo por hacer en ICHOM.

En cuanto a la forma de recoger los PROs, opinó que "no hay una única solución", aunque igualmente hay que tener claro "que las diferentes herramientas se van a tener que integrar". En el caso de su hospital, han optado por integrar todos los resultados en la historia clínica electrónica. Para que los datos de los pacientes puedan quedar también registrados, estos tienen que invertir "unos 25 minutos". "Hasta ahora", dijo, "parece que los pacientes tienen disposición".