La Estrategia Gallega de Enfermedades Raras 2025-2030 ha incorporado una línea específica dirigida a mejorar la accesibilidad a las terapias farmacológicas. La medida busca potenciar el acceso a los tratamientos en estas patologías poco frecuentes dentro de la red sanitaria autonómica, al tiempo que consolida un marco de seguimiento asistencial orientado a la evaluación continua de las prestaciones en la comunidad autónoma.
El anuncio tuvo lugar durante la inauguración del Foro Regional de Enfermedades Raras, 'Innovación en medicamentos para Enfermidades Raras: resultados en saúde e valor social', celebrado en Santiago. En este encuentro, el director general de Integración e Innovación Asistencial del Servicio Gallego de Salud, Alfredo Silva, destacó las líneas maestras de la planificación sanitaria aprobada para el quinquenio, concebida con el objetivo de estructurar la respuesta del sistema público de salud gallego ante los retos del diagnóstico y abordaje de las enfermedades raras.
El representante de la Xunta de Galicia explicó que esta hoja de ruta pretende avanzar de forma paulatina en la atención sanitaria prestada a estas dolencias. La estrategia persigue mejorar de forma sustancial los resultados en salud, garantizar una atención integral y multidisciplinar, perfeccionar los circuitos de diagnóstico precoz y facilitar el acceso a las terapias. De forma paralela, el documento busca consolidar la investigación biomédica, la formación continua de los profesionales sanitarios y la participación directa de las organizaciones de pacientes dentro del modelo asistencial autonómico.
Durante su intervención, Silva argumentó que la comunidad gallega dispone de un conjunto de recursos ya consolidados sobre los que se apoyará el despliegue del nuevo plan sanitario. Entre estos instrumentos, el director general citó la actividad desarrollada por las unidades funcionales multidisciplinares de enfermedades raras, la labor epidemiológica del Registro Gallego de Enfermedades Raras y las capacidades técnicas asociadas al despliegue del diagnóstico genético dentro de la red asistencial del Sergas.
El plan presentado ante los agentes del sector farmacéutico y sanitario apuesta por evaluar con detenimiento los resultados clínicos asociados al uso de los medicamentos huérfanos en la práctica real. En este sentido, la hoja de ruta contempla fomentar la investigación clínica, favorecer la participación de centros sanitarios gallegos en ensayos clínicos y facilitar la introducción de terapias avanzadas. Asimismo, la planificación autonómica plantea avanzar progresivamente en el desarrollo e implantación de modelos de gestión vinculados formalmente a los resultados en salud obtenidos por los fármacos.
La jornada sirvió para reunir a representantes de las distintas esferas implicadas en la gestión y abordaje de estas patologías en Galicia. El foro permitió poner en común los enfoques procedentes del ámbito administrativo, los profesionales sanitarios, las asociaciones de pacientes y la industria farmacéutica dedicada al desarrollo de medicamentos orfanos.
El director xeral concluyó su discurso destacando la utilidad institucional de esta clase de jornadas de trabajo multidisciplinares. Según indicó el responsable del Sergas, la coordinación activa entre todos los agentes del sistema sanitario resulta imprescindible para lograr que la entrada de innovación farmacológica en la prestación farmacéutica se traduzca de forma efectiva en mejores resultados de salud para los afectados y en un mayor valor social para la comunidad.
Lilisbeth Perestelo: 
