La responsable de la Plataforma de Medicamentos Innovadores de Farmaindustria, Amelia Martín Uranga, ha intervenido en el 7º Foro Europeo para la Ciencia, Tecnología e Innovación (Transfiere 2018), que se celebra estos días en Málaga, para mostrar la posición de la patronal en torno a la emergencia de la medicina de precisión y la necesidad de contar con una estrategia estatal que facilite la asistencia y la investigación en este campo.
Así, aunque Farmaindustria dice conocer las iniciativas de carácter autonómico que se han puesto en marcha en relación con la medicina de precisión, afirma, como ya lo hicieran antes algunos grupos de expertos (ver información), que "es preciso que España cuente con una estrategia estatal de medicina de precisión que, organizada alrededor de centros de referencia y basada en potentes plataformas de datos clínicos (big data), facilite la asistencia e investigación a través de la genómica desde una perspectiva integral y multidisciplinar".
En este sentido, parecen tener puestas ciertas esperanzas en la ponencia que se está desarrollando en el Senado, en la que se están analizando las implicaciones regulatorias, éticas y organizativas de este nuevo escenario con el fin último de plantear una Estrategia en medicina genómica y de precisión para el Sistema Nacional de Salud.
La controversia en torno a los datos
En lo que respecta a los pilares sobre los que se debe sustentar la citada estrategia, la patronal opina que es clave poder acumular e integrar la mayor cantidad posible de datos genéticos y clínicos de los pacientes de cada enfermedad, de forma que, una vez interpretados con las nuevas herramientas de big data, sea posible obtener la evidencia necesaria para desarrollar nuevas formas de prevención y tratamiento de diferentes patologías, algo que ya ha empezado a aplicarse en campos como el de la oncología.
Por eso, dicen, "es necesario arbitrar en España, a través del Proyecto de Ley Orgánica de Protección de Datos, que se está tramitando en el Congreso, un robusto marco jurídico en el ámbito de la protección de datos clínicos que incluya, entre otros elementos, un modelo de consentimiento que recoja tanto el uso primario de los datos (el fin con el que fueron recogidos en primera instancia) como segundos usos con fines de investigación, por supuesto con todas las garantías legales para proteger el derecho a la intimidad de los pacientes".
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: