Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), José Luis Plaza, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y Antonio Bernal, presidente de la Alianza General de Pacientes (AGP), han defendido, durante su participación en la sexta sesión del ciclo de encuentros 'Nuestra contribución al Pacto de Estado por la Sanidad', organizado por la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (Asedef), que se haga partícipes a las asociaciones de pacientes de un eventual Pacto de Estado por la Sanidad, el cual, en opinión de estas organizaciones, debería garantizar principios como la sostenibilidad, la cohesión, la equidad en el acceso a medicamentos innovadores y centros y unidades de referencia, así como una mayor inversión en investigación, desarrollo e innovación, I+D+i. También defendieron que sea el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) el vehículo conductor que garantice esa equidad de la Sanidad en las distintas comunidades autónomas.
Durante su intervención, Lorenzo ha instado a que todos los agentes que participan en la gestión del Sistema Nacional de Salud (SNS) lo hagan también en el Pacto de Estado. "No sólo conocen los problemas, sino también las oportunidades", ha dicho, para opinar seguidamente que "son los profesionales los que deben diseñar una estrategia sobre la sanidad que queremos y establecer un plan de acción, determinar el modelo que queremos y la atención que necesita el paciente".
Antes de eso, prosiguió, hay que llegar a un acuerdo de cuál es la visión de Estado que queremos y establecer una estrategia entre todos. "Si todos estamos de acuerdo en que nuestro país se basa en un modelo autonómico, hay que dejar claro dónde empiezan y acaban las competencias tanto de las comunidades autónomas como del Gobierno central, y garantizar una atención igualitaria", ha precisado.
Por último, Lorenzo ha reivindicado que el modelo sanitario vaya hacia un modelo de cronicidad y que se empodere a los pacientes, se busquen oportunidades para lograr una mayor eficiencia y se dote al sistema de más recursos, tanto económicos, como humanos. "Es un error hablar de financiación sin antes tener definido el modelo de Estado y la estrategia de gestión de la sanidad que queremos", ha culminado.
Acceso a los medicamentos
Por su parte, Plaza ha indicado que los pacientes esperan que el Pacto de Estado contemple un acceso en condiciones de igualdad tanto a medicamentos de alto impacto como a los centro y unidades de referencia, independientemente de la comunidad autónoma donde el paciente resida. Asimismo, pidió un incremento de la inversión en I+D+i para enfermedades raras, ya que, recordó,"sólo un 5% tiene tratamiento". Por último, llamó a agilizar el proceso de decisión de financiación de medicamentos huérfanos, fármacos que, dijo, "cuentan con el hándicap de que son de uso hospitalario e implican una importante carga económica". No obstante, consideró que "compartir información y experiencia permitirá reducir tiempos en los tratamientos".
En la necesidad de garantizar el acceso a los tratamientos (no sólo a los dirigidos a las enfermedades raras, sino a todo), insistió Bernal, quien consideró que el compromiso de la sostenibilidad y de procurar ahorros debe ir acompañado de una financiación adecuada, lo cual, calculó, supondría pasar "pasar del actual 5,8% al 7% del PIB". "En materia presupuestaria, se necesita una política más coherente y financiación finalista", culminó.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: