La Fundación Civio es una de las organizaciones promotoras de la iniciativa legislativa popular (ILP) con la que se pretende, entre otras cosas, mejorar la transparencia con respecto a todo lo que rodea a la fijación de los precios de los medicamentos, incluyendo la publicación de los precios reales de adquisición, y regular la relación entre médicos e industria.
Aunque este interés por los medicamentos comenzó a desarrollarse en 2015, con la puesta en marcha del proyecto 'Medicamentalia'. Antes, en 2012, Jacobo Elosua y David Cabo, que son actualmente presidente y director general de la Fundación, respectivamente, y cuentan con formación y experiencia en el mundo empresarial, especialmente en lo relacionado con el sector digital y las tecnologías, fundaron Civio. Se trata de una organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivo declarado "lograr un libre acceso a la información que generan los poderes públicos, saber cómo se toman las decisiones, contar con políticas públicas basadas en la evidencia, lograr que el sector público rinda cuentas y facilitar la acción y la participación ciudadana".
En un primer momento, Civio basó su actividad en fomentar el acceso a los datos públicos. No obstante, los responsables de la Fundación llegaron pronto a la conclusión, explica Ángela Bernardo, principal responsable de la información que se produce actualmente en el marco de 'Medicamentalia', "de que, además de dar datos, había que contar historias", de ahí que se dotaran de profesionales de la información para dar al proyecto un enfoque periodístico.
Un enfoque periodístico, aclara Bernardo, pero con matices: "Lo que hacemos es periodismo de investigación. No cubrimos actualidad, salvo excepciones, por lo que no competimos con los medios tradicionales. Hacemos investigaciones a fondo, al detalle, con metodología que publicamos siempre, y a eso le aplicamos luego una perspectiva periodística".
Esa actividad informativa la combinan con acciones de lobby: "Consideramos que hacer lobby no es malo, pero siempre sobre la base del conocimiento adquirido a través de nuestras investigaciones y en temas muy concretos, que tengan que ver con el acceso a información pública". Además de enfocar la labor de incidencia política hacia estos temas, se han propuesto predicar con el ejemplo y llevan a cabo un registro de los agentes con los que se reúnen, quién participa en los encuentros y qué documentos se comparten, para después publicarlo.
Actualmente, el equipo de Civio lo componen nueve personas en plantilla con diferentes perfiles profesionales, entre las que se encuentra esta licenciada en Biotecnología, especializada en Industria Farmacéutica, y con experiencia en la redacción de informaciones sobre Ciencia tras su paso por diversos medios de comunicación. A la plantilla fija se le suma un grupo de cinco colaboradores.
Para financiar toda su actividad, reciben fondos de diferentes entidades. Concretamente, para 'Medicamentalia' estuvieron recibiendo financiación de la Fundación Bill y Melinda Gates hasta 2017. En 2018, como puede verse en su web, el 11% de los ingresos de Civio procedieron de donaciones particulares, el 45% de la prestación de servicios y el 44% apoyos institucionales y premios. En este último grupo se sitúan los derivados de su participación en el proyecto europeo FANDANGO (106.594 euros); el apoyo de dos becas de Open Society Initiative for Europe, con 101.800 euros en total; una beca de Google para desarrollar un prototipo que sirva para analizar transcripciones de vídeo con objeto periodístico (Google Digital News Initiative, 12.195 euros) y la beca del European Journalism Centre para llevar a cabo Medicamentalia-Anticonceptivos (8.406 euros). Bernardo asegura que "todos los informes de cuentas y auditorías se hacen públicos", y así puede verse en su portal, y que no aceptan donaciones anónimas ni de entidades, incluidos partidos políticos, "que puedan interferir" en sus áreas de interés.
Actividad con Medicamentalia
Como ha quedado apuntado, uno de los proyectos de Civio es 'Medicamentalia', donde se trabaja para transparentar los precios reales que se pagan por los medicamentos o las relaciones industria-médicos, entre otros aspectos. Esta iniciativa arrancó en 2015, con una investigación sobre el acceso de los medicamentos en los diferentes países, alimentada por la red colaborativa establecida por Civio con organizaciones de otros países. "Se encontraron resultados bastante llamativos. Por ejemplo, que una caja de omeprazol de 30 pastillas costaba dos horas de trabajo a un español y trece días a una persona de Nigeria. Y no se debía exclusivamente al distinto salario, sino a distintos precios", explica Bernardo.
A este primer estudio le sucedió otro sobre las vacunas, donde se analizaron cuestiones relacionadas con los precios, con la actuación de los movimientos antivacunas y con los desabastecimientos, y otro sobre el acceso a anticonceptivos. En el caso de las vacunas se encuentra otro ejemplo similar al del omeprazol: "En el caso de la vacuna pentavalente, Ucrania y España pagan lo mismo, 22 euros", asegura Bernardo, que hace hincapié en las diferencias en el nivel de desarrollo de ambos países.
Estos estudios les llevan a concluir que "existe un mantra que siempre se repite y que consiste en afirmar que la falta de transparencia permite a los países menos desarrollados pagar menos". "Se ha demostrado que esto no siempre es así", afirma la redactora de 'Medicamentalia'. Pone como ejemplo también el caso de Sovaldi, del que Civio publicó su precio cuando fue incluido en la prestación. "Fuimos los primeros en publicar los 23.700 euros que le costaba a las arcas públicas. Había otros países, como Polonia o Portugal, con menos ingresos, que lo pagaban más caro. Esto muestra que, con la opacidad, no siempre los menos favorecidos pagan menos", subraya.
Bernardo, y la organización para la que trabaja, piensan, en relación con el precio de los medicamentos, que "tiene que haber un debate público, informado, sobre los precios reales que se pagan". "La ciudadanía debe saber cómo se está gestionando el dinero de todos", argumenta, y eso implica también conocer el fundamento de las decisiones. Para ello, defienden, es clave también disponer de un conocimiento exhaustivo sobre el coste de I+D y producción. "Si queremos un debate público informado, no pueden haber cifras tan dispares en cuanto al coste de desarrollo de un medicamento, ya que tenemos estudios que hablan de 44 millones cuando la industria estima unos 2.000. Tenemos que saber cuánto cuestan para saber por qué unos son más caros y por qué más baratos", asevera.
Y aunque admite que ha habido un cambio en cuanto a la información que proporciona Sanidad sobre las decisiones de financiación, recuerda que lo que se dan a conocer son los precios máximos, no los precios reales. Además, sobre las decisiones de la Comisión de Precios, pide que se publiquen "las actas completas, los asistentes, los documentos que se aportan y las declaraciones de conflictos de intereses, para saber cómo se toman las decisiones".
En desacuerdo con la resolución de Transparencia
Esta reivindicación de apertura máxima choca frontalmente con la Resolución reciente del Consejo de la Transparencia y Buen Gobierno (CTBG), que, como informó Diariofarma, desestimó una solicitud de información sobre el precio y condiciones de dispensación de un medicamento por el "perjuicio, razonable y no meramente hipotético a los intereses económicos y comerciales".
Bernardo confirma que éste no ha sido el único revés en las últimas fechas para quienes reclaman esta apertura. Así, más allá del éxito parcial que ha supuesto la Resolución de la OMS, instando a los Estados a compartir datos sobre precios, aunque finalmente no se hizo lo propio con los costes de las compañías, se han encontrado recientemente con que la Comisión de Transparencia del Gobierno Vasco les denegaba la información sobre el coste de Kymriah, la terapia CAR-T de Novartis, una vez que habían publicado información sobre su precio tomando como referencia los contratos de varios hospitales. El organismo público se habría remitido al acuerdo de confidencialidad que firmaron con el laboratorio para negar el acceso a esa información, una decisión que recurrieron a la Comisión de Acceso a la Información Pública de esta misma comunidad autónoma, que avaló la decisión de Farmacia "amparándose en los mismos argumentos", dice Bernardo.
La redactora de Civio opina que con los contratos para la compra de medicamentos "se debería seguir el mismo procedimiento que con cualquier otro contrato público", es decir, deberían publicarse. Admite que la normativa actual sobre transparencia recoge entre sus límites la salvaguarda de los intereses comerciales, pero, argumenta, "en el caso de las CAR-T esto no debería aplicar por dos razones: en primer lugar, porque son medicamentos protegidos por patente y, por tanto, carecen de competencia; y, en segundo lugar, hay que pensar que si se puede limitar la información de precios que paga la administración por cualquier producto que compra, cualquier empresa podría acogerse a esto para que no se revelaran los costes de los contratos". Esto les lleva a pensar que supone "una excepción injustificada y que podría derivar en una opacidad más general".
Los pagos a profesionales sanitarios
Como se decía, otro de los focos de interés de Civio y, más concretamente de 'Medicamentalia', es el que tiene que ver con los pagos de la industria a profesionales y organizaciones sanitarias. Bernardo señala que, tras la actualización del Código de Buenas Prácticas de Farmaindustria y la publicación de las transferencias de valor individualizadas, "hay más transparencia que en otros sectores, como el alimentario o el químico". Sin embargo, asegura que a veces se dan dificultades técnicas para acceder a esos datos. Y más allá de eso, lo que falta, a su juicio, es pasar de publicar datos brutos a asignar los pagos a su contexto, para poder determinar posibles sesgos.
"Las relaciones entre la industria y los sanitarios existen, y lo que hay que tratar es que no afecte a la práctica clínica en términos de prescripción, apoyo a tratamientos que no han demostrado su superioridad, etc.", defiende Bernardo, y pide que esta relación pase a estar regulada por una normativa estatal. "Lo que proponemos ya se ha hecho en otros países. Francia es un ejemplo. En España, a día de hoy, es la propia industria la que ha decidido autorregularse. Aquí seguimos pensando quién le pone el cascabel al gato", opina.
No obstante, considera que la publicación de los datos por parte de Farmaindustria y sus empresas es positiva y permite hacer algunas interpretaciones. Hace referencia, como ejemplo, a los datos publicados en 2018, correspondientes a 2017: "Vimos que 18 médicos cobraban más de 50.000 euros de un solo laboratorio. En total, ese grupo de profesionales recibió 1,6 millones de la industria, de los cuales, un millón eran honorarios. Eso puede implicar problemas de sesgos, sobre todo cuando quienes los reciben son líderes de opinión, que tienen influencia en sus compañeros. De estos 18 médicos, 17 no publicaron sus conflictos de intereses en al menos dos artículos científicos entre 2017 y 2018. Uno de ellos no lo había hecho nunca".
Hecho el repaso por la actividad de Civio en relación con los medicamentos, cabe preguntarse por su relación con las partes implicadas en sus informaciones. "A la Administración la fiscalizamos, pero también colaboramos con ella con propuestas cuando pensamos que puede haber cambios. En el caso de la industria, cuando hemos hecho las investigaciones, hemos contrastado la información con laboratorios o Farmaindustria, como con cualquier otra fuente. Pretendemos ser siempre críticos, a la vez que rigurosos, por eso publicamos la metodología, y si hay un error lo publicamos también", explica, y reconoce las molestias que habrían suscitado sus publicaciones en algunos profesionales sanitarios, aunque igualmente hay otros que les habrían alentado en su labor, tras reticencias iniciales.
"Nuestra actividad puede sentar bien o mal. Pero es que nuestro objetivo no es gustar, sino publicar información rigurosa y clara, y luchar por mejorar el acceso a la información pública y transparentarla, para informar a la ciudadanía y que ésta pueda participar en las decisiones", concluye Bernardo.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: