Profesionales y pacientes, por el tratamiento domiciliario de la ERC y la donación en vivo

El Congreso de los Diputados ha acogido celebrado este lunes una Jornada sobre la Enfermedad Renal en España, promovida por la Sociedad Española de Nefrología (SEN.) en colaboración con la federación de pacientes ALCER, la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

El objetivo de la jornada, enmarcada en las celebraciones con motivo del Día Mundial del Riñón, que se celebra el próximo jueves, se ha centrado en la demanda por parte de profesionales y pacientes de pedir medidas “tanto para fomentar la donación de vivo como para promover los tratamientos domiciliarios de la enfermedad renal”.

En relación con el fomento de la donación de vivo, la presidenta de la SEN, Patricia de Sequera, ha señalado que “España es líder mundial en trasplantes de riñón, pero también hay áreas de mejora, porque hay un desequilibrio entre el número de pacientes en lista de espera y la oferta de órganos para el trasplante y conseguir órganos para trasplante es cada vez más difícil”.

Para compensar este desequilibrio, Sequera considera “imprescindible el fomento de la donación de vivo, un procedimiento que representa la mejor opción para el paciente con Enfermedad Renal Crónica avanzada, y que cuenta con unos resultados que son mejores que los del donante fallecido en términos de supervivencia del trasplante y reducción de complicaciones”.

El presidente de ALCER, Daniel Gallego, ha afirmado que el  trasplante renal, “aunque solo dura una media de 12 años, es el mejor de los tratamientos sustitutivos”. Según explica, el problema reside en que “sólo el 15% de los 30.500 pacientes en diálisis, unas 4.000 personas, están en lista de espera para recibir un trasplante renal, lo que supone que hay 26.500 pacientes que permanecerán el resto de sus días en diálisis, un tratamiento que sólo es capaz de replicar el 10-15% de la función renal”.

En ese sentido, Gallego demandada “la protección social del donante en vida”. “Debemos proteger mediante un permiso retribuido, el gesto altruista de las personas que donan un riñón, y que no puedan ser despedidos por las bajas médicas o por las numerosas pruebas médicas a las que deben someterse antes y después del trasplante”, ha manifestado.

La directora general de la ONT, Beatriz Domínguez-Gil, también ha pedido una “ampliación de la protección de los donantes vivos durante el tiempo necesario para su evaluación clínica y su comparecencia preceptiva ante el juez o, eventualmente, ante el Comité de ética: protección en las ausencias justificadas y necesarias para el proceso de donación, incluyendo su estudio, y frente al despido”.

Además también ve necesaria la “ampliación de la protección de los donantes vivos durante el periodo de baja por donación, asociado a la cirugía y a su posterior recuperación -protección especial similar a la que reciben la maternidad, paternidad u otras similares”.

Diálisis domiciliaria

Otro de los puntos que ha marcado la jornada ha sido la demanda de medidas para fomentar las técnicas domiciliarias de diálisis. A pesar de su crecimiento, estas solo se aplican al 10% de los pacientes en diálisis, unos 3.500 pacientes de los más de 30.500. “Los tiempos de espera por las ambulancias y el trasporte sanitario no urgente, así como la rigidez de los horarios de los tratamientos, y la dificultad añadida para viajar de los pacientes de diálisis, incluso con clicladoras o máquinas portables, pues no tienen las medidas de cabina y no se pueden facturar en la bodega del avión, hacen que el impacto clínico, económico y humano de la enfermedad renal, sea devastador y abrumador en la calidad de vida de los pacientes en diálisis”, ha afirmado Daniel Gallego, poniendo voz a los pacientes.

La presidenta de los nefrólogos ha coincidido en esta merma de calidad de vida que sufren los pacientes en diálisis y ha subrayado en la necesidad de avanzar en el fomento de los tratamientos domiciliarios de la enfermedad renal, tanto la diálisis peritoneal como la hemodiálisis domiciliaria, para lograr que el porcentaje de aplicación y uso de este tipo de técnicas crezca, y se consolide como una opción con grandes beneficios para el paciente, además de para la sostenibilidad del sistema sanitario.

“Las técnicas domiciliarias, tienen indudables beneficios no sólo en nuestros pacientes, sino también en el sistema sanitario: son más flexibles, requieren menos inversión de infraestructura inicial, menos presencia hospitalaria y menos personal entre otras. Las técnicas domiciliarias son mejor toleradas por los pacientes ya que se realizan con una mayor frecuencia, asemejándose más a la función de los propios riñones. Además, permiten administrar con más eficiencia los recursos disponibles si se pueden practicar en domicilio, evitando los desplazamientos a un centro y facilitando la elección de horarios” ha subrayado la presidenta de la SEN., que se ha referido también a los avances tecnológicos que están permitiendo la telemonitorización del paciente con ERCA, de forma que “ya podemos ver desde el hospital cómo se ha realizado la diálisis en casa”.

La tercera línea de actuación en la que profesionales y pacientes han incidido es la mejora de la prevención y el diagnóstico temprano. “A la ERC se la conoce como la epidemia silenciosa; pues uno de cada siete españoles adultos tiene ERC, y lo peor es que la mayoría lo desconocen”, ha afirmado Patricia de Sequeira, que ha advertido del crecimiento continuado de la prevalencia e incidencia de las patologías renales en las últimas décadas, crecimiento acompañado, además, de una elevada mortalidad.

La presidenta de la SEN ha insistido en que la prevención y el diagnóstico temprano son relevantes en todas las patologías, pero en el caso de las patologías renales, y muy especialmente en el caso de la ERC, “cobran una dimensión aún más trascendente, tanto por su creciente prevalencia, como por su impacto global sobre la salud y en la calidad de vida de las personas”.

“Mientras que en otras patologías la prevalencia y la incidencia ya tienen una curva descendente, en la nuestra no dejan de aumentar los nuevos casos, y ese crecimiento va asociado de forma paradójica a un gran desconocimiento por parte de la opinión pública”, ha advertido Sequera, que ha señalado que para impulsar el diagnóstico precoz, sería muy útil aprovechar planes ya existentes, como el Plan Prevecolon de la Comunidad de Madrid, que consiste en recoger muestras de heces de la población mayor de 50 años para cribar el cáncer de colon, y que podría ampliarse, contemplando en la misma recogida de muestras, la inclusión de una muestra de orina.

Compromiso con

La Jornada ha contado con la participación de la Ministra de Sanidad, Carolina Darias, que ha defendido la necesidad de implementar la respuesta a la Enfermedad Renal Crónica partiendo del refuerzo de todas y cada una de las capacidades del SNS.

Darias considera que, la enfermedad renal crónica ha pasado de ser una enfermedad infrecuente y grave, a ser una enfermedad cada vez más extendida y de gravedad variable; un reto complejo que “debe ser abordado desde diferentes prismas y respondido desde la salud pública, de forma transversal y multidisciplinar”.

La ministra se ha referido al Marco Estratégico de Atención a la Cronicidad; una herramienta plantea las acciones necesarias para llevar a cabo una atención centrada en el paciente crónico, que asegure la continuidad asistencial, y que fomente una atención

Además han participado en la jornada la directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación, Pilar Aparicio, así como de la vicepresidenta Segunda del Congreso, Ana Pastor, y los portavoces sanitarios de los principales grupos políticos en el Parlamento, que han agradecido a médicos, enfermeros y pacientes la claridad de su exposición y planteamientos, y han coincidido en que el desconocimiento de la Enfermedad Renal Crónica es un grave problema de salud pública sobre el que es necesario actuar.

Finalmente, la Jornada ha contado con el testimonio de donantes y pacientes que han debatido sobre cómo vivir con enfermedad renal, entre ellos Javier Solana, presidente del Centro de Economía Global y Geopolítica de ESADE y presidente del Real Patronato del Museo del Prado, que es donante renal.