El impacto de la calidad de vida en pacientes con IMID afecta a múltiples ámbitos y debe ser evaluado

La afectación de las enfermedades inmunomediadas (IMID) a la calidad de vida de los pacientes es una de las cuestiones más relevantes y muchas veces desconocidas u olvidadas en estas patologías. Profundizar en esta cuestión ha sido uno de los objetivos principales del Encuentro de Expertos, celebrado en Palma de Mallorca dentro del ciclo “Enfermedades Inmunomediadas e Innovación”, organizado por Diariofarma.

En esta ocasión, más allá de abordar las importantes necesidades terapéuticas que quedan por cubrir, los asistentes a este panel de análisis, han puesto sobre la mesa el impacto en la calidad de vida y han reiterado la importancia de la participación de los pacientes para analizar las Experiencias Reportadas por el Paciente (Prems) y de los Resultados Reportados por el Paciente (Proms), además se ha incidido en la necesidad de facilitar una atención holística. Por ese motivo, es necesario concienciar a nivel sanitario que el paciente autoinmune sistémico es un paciente crónico complejo, siendo fundamental un abordaje integral donde se incluya expresamente el aspecto psicológico y donde la innovación a todos los niveles, incluso en la gestión, es clave para avanzar en el abordaje de estas patologías.

Bajo la moderación de José María López Alemany, director de Diariofarma, este encuentro ha contado con la participación de Eugenia Carandell, directora general de Asistencia Sanitaria de Islas Baleares; María Zaforteza, jefa del Servicio de Farmacia del Ibsalut; Daniel Ginard Vicens, jefe de Servicio de Digestología del Hospital Son Espases; Ana Urruticoechea Arana, jefa del Servicio de Reumatología del Hospital de Can Misses; Pedro Ventayol Bosch, jefe de Sección Servicio de Farmacia del Hospital Son Espases; María José González, presidenta de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Mallorca y Rubén de la Fuente, director de Valor, Acceso al Mercado y RRII de Galapagos, compañía que colabora en la realización de este ciclo.

En una primera ronda de intervenciones, con el fin de poner de manifiesto la situación actual, la directora general de Asistencia Sanitaria de Islas Baleares, destacó que efectivamente las IMID tienen una prevalencia “muy importante”, en concreto un 6% de la población. Además, dada la gravedad de estas, conllevan una relevante repercusión en la calidad de vida de los pacientes y sus familias, sin olvidar las repercusiones económicas que se producen no solo para el sistema sanitario, sino también para las propias familias, tal y como aseguró.

En este sentido, Carandell abordó la propuesta de la asociación de pacientes donde se plantea la necesidad de un nuevo modelo asistencial que comprenda una asistencia integral. En este sentido, consideró que se trata de “un buen planteamiento”, aunque planteó la dificultad de organizar esta asistencia. Por otro lado, respecto a la necesidad de una coordinación asistencial para un abordaje holístico y que se incluya a la Atención Primaria, Carandell puso sobre la mesa que, “la atención primaria tiende un poco a desentenderse de estas enfermedades, ya que el control de la medicación se realiza por los hospitales”. De esta forma, según indicó, el médico de AP se interesa por la detección precoz y en la atención al paciente cuando lo necesita, pero a pesar de ello, “en general, le cuesta después ayudar al manejo crónico de estas enfermedades, y eso no debería ser así”, ya que los pacientes tienen que encontrar en el centro de salud “un apoyo”, aseguró Carandell.

Por su parte, María José González, en representación de los pacientes, destacó la importancia del médico de familia y lamentó, en sintonía, con la directora general, que “se desentienden totalmente de los pacientes crónicos”. No obstante, aseguró que, afortunadamente, cada vez es menos habitual que no puedan acceder a los especialistas. En este aspecto, señaló que se ha avanzado e incluso se cuenta con el apoyo de enfermería, “que siempre están ahí”, aseguró. Para ella, es esencial y prioritario contar con un sitio donde poder acudir.

Afectación psicológica, afectiva y social

González también incidió en la importancia de los aspectos psicosociales que conlleva la enfermedad. En este sentido, aseguró que las asociaciones se están viendo desbordadas para poder ofrecer servicios de apoyo psicológico a los pacientes. En palabras de González, “no todo es farmacología” y aseguró que, aunque se ha avanzado mucho en los tratamientos, el sistema sanitario ha abandonado el abordaje psicológico y el apoyo al inicio de la enfermedad, que solo reciben por parte de las propias asociaciones.

Además, para la representante de los pacientes, es esencial tener en cuenta aspectos que también resultan muy relevantes para los pacientes, tales como, la pérdida y dificultad para mantener relaciones afectivas, que pueden suponer una verdadera carga, muy especialmente, para los pacientes jóvenes. A este respecto, González señaló que, por ejemplo, en el caso de ostomías tras enfermedad de Crohn, llegan a condicionar incluso la vestimenta, o las relaciones sexuales y, aun así, son aspectos poco conocidos a los que “no se les están dando la importancia debida” pese a que resultan muy relevantes para los pacientes.

Pedro Ventayol destacó el importante avance terapéutico observado en los últimos años, que ha dado lugar a un mayor número de opciones terapéuticas, con la aparición de alternativas con mayor efectividad o más eficientes. Este desarrollo ha permitido un mejor control y un incremento del número de pacientes tratados con medicamentos efectivos.

En relación con los pacientes, Ventayol hizo hincapié en la importancia de escuchar su voz y, a este respecto, consideró necesario utilizar herramientas adecuadas. De este modo, presentó la plataforma Naveta que permite de una manera directa, sin intervención sanitaria, que sea el mismo paciente el que comunique cómo se encuentra, permitiendo realizar valoraciones sobre su evolución.

Por su parte, Ana Urruticoechea puso de manifiesto que las IMID son enfermedades crónicas, “realmente no bien conocidas” y que actualmente se infra diagnostican. Esta experta señaló que la complejidad de estas patologías, tanto en su diagnóstico como su seguimiento, con muchas comorbilidades, hace imprescindible un abordaje multidisciplinar y holístico de la enfermedad. Para esta experta, es esencial que el paciente participe activamente y se responsabilice del tratamiento siendo “quien guíe” a los profesionales.

Visión multidisciplinar

Por su parte, Daniel Ginard, coincidió con el resto de los ponentes en sus aportaciones, haciendo hincapié en la importancia de la visión multidisciplinar y el papel de enfermería para su abordaje. Este experto puso de manifiesto los incrementos en incidencia de estas enfermedades, lo que se podría considerar como “una epidemia” siendo necesario abordar cómo controlar esta situación.

Respecto a la Atención Primaria, este especialista de Digestivo explicó la importancia que tiene incrementar la relación entre ambos niveles asistenciales y relató que en un proyecto de trabajo conjunto que han desarrollado, la primera conclusión es que ambos colectivos se suspendieron mutuamente, por lo que es necesario mejorar “muchas cosas”. Según dijo, “si no sabemos dónde estamos, es difícil fijar objetivos y saber a dónde queremos llegar”.

Por otro lado, Ginard señaló que es fundamental avanzar hacia la medicina de precisión para facilitar el fármaco más adecuado a cada paciente y lograr una mayor calidad de vida, considerando que es necesario tener en cuenta los costes directos e indirectos, bajas laborales, cirugías, en otros costes, así como tener en cuenta la opinión del paciente.

En relación con los medicamentos, también se apostó por acercar su dispensación a los pacientes, siempre que se mantuviera una equidad en el acceso. Por otro lado, Zaforteza también señaló que en el manejo de las innovaciones se están dando pasos para tener en cuenta la visión de los pacientes. A este respecto, señaló que en algunos IPT se incorpora una coletilla que indica que se deberán “tener en cuenta las preferencias de los pacientes”.

La visión de la industria fue aportada por el director de Valor, Acceso al Mercado y RRII de Galapagos, Rubén de la Fuente, quien señaló que actualmente existe una mayor visibilidad de estas enfermedades, lo que es, en sí, una buena noticia. No obstante, coincidiendo con el resto de los participantes, consideró que es necesario conocer la visión de los pacientes para determinar en qué punto nos encontramos y si realmente algo está cambiando.

Además, De la Fuente reclamó que los pacientes, que cada vez están más presentes en el sistema, participen no solo en las decisiones que se toman a nivel de gestión, sino también a la hora de decidir sobre su propia enfermedad y sobre los tratamientos que les “van a dar una mayor calidad de vida”.

Por otro lado, destacó que cada vez existen más y mejores fármacos para tratar las IMID que mejoran la calidad asistencial y además redunda en un menor coste para el sistema sanitario. En este sentido, recordó que, cuando hay nuevos tratamientos, el objetivo no debe ser ahorrar, sino incorporar a más pacientes que se puedan beneficiar de los tratamientos. Según dijo, el coste de la enfermedad “hay que tenerlo en cuenta en su conjunto, no solo desde el punto de vista del fármaco”, ya que existen costes sociales, directos e indirectos muy relevantes en este ámbito.

En este sentido, matizó que la existencia de más tratamientos ayuda a la personalización del tratamiento, es decir, aseguró De la Fuente, darle al paciente lo que necesita, cuando lo necesita y durante el tiempo que lo necesita, dado que “el fármaco tiene que acompañar al paciente en su enfermedad mientras siga siendo eficaz”, aseguró.

Naveta y la importancia de la visión del paciente

Durante el encuentro se abordó de manera explícita la importancia de las experiencias y resultados en salud reportados por los pacientes y las herramientas puestas en marcha en Baleares, para su análisis y determinación, destacando tanto los beneficios de su utilización como las barreras para su implementación.

A este respecto, Ventayol explicó la aplicabilidad de la plataforma Naveta y aseguró que es una herramienta que permite la participación del paciente y analiza evolutivamente como se encuentra e incluso notifica si existe algún problema en el tratamiento. Según dijo, es una herramienta útil, desarrollada para más de una veintena de patologías y señaló que, más allá de recopilar información sobre los tratamientos, cuenta con encuestas de valoración del paciente respecto a su relación con el entorno sanitario.

Esta plataforma original de Islas Baleares, que cuenta actualmente con más de 2.000 pacientes, incorpora escalas de valoración tanto específicas como genéricas sobre calidad de vida. De este modo, desde un punto de vista individual permite ver el evolutivo de un paciente y, desde un punto global, permite identificar qué tratamientos están siendo más efectivos. Esto permite dar un paso más en la gestión y pasar de “pagar por cajas a pagar por resultados”.

Por su parte, Urruticoechea explicó el proyecto SER-SemFyC lanzado hace unos tres años, donde la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SemFYC). Se trata de una aplicación para móviles que facilita la derivación de pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas al orientar la sospecha clínica, facilitando su reconocimiento y la derivación precoz al reumatólogo.

En relación a estos proyectos, los participantes en el encuentro coincidieron de forma unánime en la necesidad de que los datos recopilados en este tipo de herramientas se volcaran en la historia clínica de los pacientes. En este sentido, Ginard consideró que, de no hacerse, no repercutirían en los pacientes y se trataría solo de una acción académica.

Impacto de las IMID en la prestación farmacéutica

La situación actual presupuestaria fue abordada por María Zaforteza, jefa del Servicio de Farmacia de Ibsalut, quien puso sobre la mesa los datos económicos. En este aspecto, apuntó que, al día de hoy, la innovación se está incorporando a las IMID ya que se están incorporando nuevos medicamentos. No obstante, destacó que el gasto pese a que se ha duplicado el número de pacientes, se mantiene en la misma proporción de gasto sanitario, “debido a los biosimilares” así como al respetar los criterios que se marcan en los Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPT). En concreto, en los últimos cinco años el gasto en estos medicamentos se mantiene en un 14% del total de los medicamentos hospitalarios. Además, esta experta señaló que, aunque la mayor parte de pacientes se tratan con un tipo de terapia biológica, al existir otras alternativas, en global, el porcentaje de pacientes con este tratamiento ha pasado de un 62% a un 48%. Esto supone que actualmente un 52% corresponde a tratamientos que pertenecen a grupos terapéuticos de líneas posteriores, de modo que existe “una tendencia que advierte que cada día se tratarán más pacientes y con más alternativas”.

Esta experta también hizo hincapié en su preocupación respecto a la variabilidad clínica, por lo que expuso la importancia de contar con herramientas para su medición, así como, analizar el resultado final de estos medicamentos.

En relación con la eficiencia global de los tratamientos para las IMID, Rubén de la Fuente matizó que “es algo particular” de los fármacos que hay para estas enfermedades, que contrariamente a lo que se indica habitualmente, en las IMID la innovación que se incorpora lo hace con costes inferiores de tratamiento, siendo más coste-eficiente que los fármacos ya preexistentes, por lo que no suponen un aumento incremental en el coste del tratamiento.

Por último, los ponentes aportaron las cuestiones más relevantes que deben abordarse en los próximos años, donde coincidieron en la necesidad de acercar el tratamiento a los pacientes, sin producirse inequidades, facilitar una atención holística, focalizarse en los resultados de salud y que estos estén integrados en la historia clínica, sin olvidar la necesidad de ser transparentes en cuanto a los resultados y que estos sean visibles.