Políticos, profesionales sanitarios, pacientes y organizaciones han demandado este lunes en el Senado una mayor coordinación para ser más eficaces en el desarrollo de actuaciones específicas ante las enfermedades raras. A un día de la celebración del Día Mundial dedicado a estas patologías, la Cámara Alta ha acogido la presentación del documento ‘Coordenadas en Enfermedades Raras’ elaborado bajo el auspicio de Sobi y en el que diversos especialistas abordan por el reposicionamiento en el contexto general de la atención que se presta a pacientes y familiares.
El trabajo analiza la situación en España y tiene como objetivo colaborar con las CC.AA. en el desarrollo de actuaciones multidisciplinares no solo frente a las enfermedades raras, sino también para garantizar el bienestar de los pacientes.
Tras recordar que en 2014 el Consejo Interterritorial aprobó en 2014 la Estrategia de Enfermedades del SNS y que esta sigue pendiente de actualización, los autores del trabajo explican que cada comunidad, en función de su propia situación, ha elaborado su propio camino para dar respuesta a las necesidades de los pacientes.
Uno de los ejes que reclama tanto el documento, como los propios participantes es la necesidad de coordinación. “Es necesario que exista una coordinación nacional entre los planes autonómicos y la estrategia nacional”, asegura Daniel de Vicente, presidente de ASMD España y vocal de la junta directiva de Feder. Estas acciones de coordinación, según explica, van dirigidas fundamentalmente “a garantizar la equidad en el acceso”, explica.
En ese sentido, el documento plantea una serie de indicadores para analizar la asistencia en las CC.AA., no tanto con el fin de establecer un ‘ránking’, sino con el interés de conseguir un “modelo ideal” de asistencia integral que permita el avance.
El modelo actual, según el trabajo presentado, establece una diferencia entre aquellas CC.AA. que cuentan con su propia planificación y aquellas que no cuentan con ello. Las primeras suelen ofrecer una planificación integral, dentro del territorio, así como sistemas de atención continuada y el registro de las patologías. Esto resulta clave para la formación de los propios profesionales en primer término y para el desarrollo de la investigación.
Los principales problemas se siguen centrando en el diagnóstico precoz, “por el desconocimiento global”, indica el coordinador del trabajo, José Manuel Martínez, subdirector médico del Hospital Clínico Lozano Blesa. Además, añade, “hemos observado problemas de abordaje por la necesidad de contar con distintos profesionales”. En ese sentido, Martínez retoma el argumento expresado por el presidente de ASMD recordando la necesidad de una estrategia que garantice una cobertura nacional de las enfermedades raras.
Tema prioritario
Desde el ámbito político, los asistentes a la reunión del Senado han mostrado un parecer favorable a las tesis que defiende el documento. Desde el Partido Popular, la senadora Rosa María Romero ha demandado la necesidad de “una hoja de ruta común en España”, así como trabajar desde el Consejo Interterritorial del SNS en actualizar la estrategia.
Por su parte, desde el grupo socialista, su portavoz en la comisión de Sanidad, Kilian Sánchez ha apostado también por impulsar la esa actualización “que no existe” desde 2014 y ha ofrecido a las asociaciones de pacientes el compromiso de su partido para impulsar iniciativas que mejoren la atención, tanto a los pacientes, como a los familiares.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: