El ámbito académico, la otra vía de acceso a la innovación

En un reciente encuentro con periodistas celebrado en Salamanca, el presidente de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), Jorge Sierra, ha explicado la preocupación de los especialistas por el altísimo coste de algunos tratamientos, pero se ha mostrado también esperanzado con las iniciativas de algunos hospitales para desarrollar estrategias que permitan la producción propia de terapias oncohematológicas en el ámbito académico. “En las terapias CAR (Chimieric Antigen Receptor) ya hay varias iniciativas sin interés comercial con reducción importante de costes; es un reto, pero desde los hospitales intentamos facilitar el acceso a esos tratamientos”, indicaba.

“La hematología debe ocupar una posición de liderazgo en la aplicación clínica de la terapia CAR (Chimeric Antigen Receptor), cuyo primer tratamiento (CAR-CD19) acaba de ser aprobado en Estados Unidos para el tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda (LLA)”, ha apuntado por su parte el doctor Álvaro Urbano Ispizua, director del Instituto de Hematología y Oncología del Hospital Clínic de Barcelona y coordinador del Grupo Español CAR, enmarcado dentro del Grupo Español de Terapia Celular y Criobiología (GETCC), de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), durante su intervención en la II Jornada de Periodistas organizada por la SEHH y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), con el apoyo de Celgene, Novartis, Roche, Vifor Pharma, Abbvie y Takeda.

“En el Hospital Clínic de Barcelona ya se ha iniciado el ensayo clínico con el CAR-CD19, preparado íntegramente en este hospital junto a la Universidad de Barcelona, para el tratamiento de LLA y linfoma no Hodgkin (LNH). En un plazo breve de tiempo podremos comunicar los resultados, que por el momento son muy prometedores”.

Creado con vocación multidisciplinar, el Grupo Español CAR ha puesto de manifiesto el liderazgo de los hematólogos en el desarrollo de esta inmunoterapia contra el cáncer, basada en la modificación genética de los linfocitos T del propio paciente para que ataquen células malignas. “Se trata de contar con una plataforma común mediante la cual podamos programar y planificar el desarrollo e implementación de este innovador tratamiento en España”, ha señalado el experto. “Tenemos la responsabilidad clínica de que la terapia CAR, en sus diferentes modalidades, esté a disposición de los pacientes cuanto antes, incluyéndose en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) según se vaya confirmando su eficacia”.

Pacientes y decisores

 Alfonso Aguarón, jefe de proyectos de Myeloma Patients Europe y otro de los ponentes de la jornada, hizo balance del reto al cual se enfrentan las asociaciones de pacientes en el contexto de la adopción de decisiones, cuando en el pasado su papel era más de soporte e información. “No hace tanto, a los representantes de los pacientes se nos invitaba a comparecer durante unos minutos en las reuniones de las comisiones decisoras para aportar nuestra experiencia, aunque en muchos casos las decisiones estaban tomadas de antemano. Desde que proliferan las innovaciones con la misma indicación, la eficacia y la seguridad se han quedado cortas para evaluar, y ahí el valor de la experiencia del paciente es una aportación de mucho mayor peso”, reflexionaba.