“El movimiento de pacientes debe ser como el SNS, fuerte e independiente”

Con esta esta entrevista a Tomás Castillo cerramos la serie iniciada hace una semana en Diariofarma, con la intención de conocer un poco más y mejor las inquietudes del movimiento asociativo. El presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) da cuenta del interés de esta entidad en aglutinar a nuevas asociaciones y conseguir unificar la voz de los pacientes en torno a la Plataforma, defiende el acuerdo firmado con el Ministerio de Sanidad y analiza algunos de los principales retos del SNS, además de opinar de por dónde deberían ir las soluciones.

Pregunta. ¿Cómo definiría el momento actual de la organización que preside?

Respuesta. Estamos culminando un proceso de constitución que empezamos hace tres años y medio para generar un movimiento representativo. Somos 27 asociaciones y llegaremos este año a ser 30. Nuestra misión es aglutinar a las personas con enfermedad crónica que tienen dificultades para enfrentar sus patologías.

P. Además de este objetivo más general, ¿cuáles son sus prioridades más concretas?

R. Nuestra estrategia está centrada sobre esas dificultades de las que hablaba. Lo primero, proteger a las personas que tienen una enfermedad sin expectativas de cura en todos los ámbitos, no solo en lo relacionado con su salud, sino también en el trabajo. El sistema no está diseñado para personas con enfermedad crónica. De ahí nuestra propuesta de conceder bajas por cronicidad, convirtiéndola en algo similar a lo que se hace con la maternidad, que cuenta con la protección de las empresas y del Estado. La idea es que las personas con enfermedades crónicas no queden con ingresos disminuidos. También nos parece fundamental que se garantice el derecho a la información, a la que tendríamos que poder acceder desde cualquier punto del SNS; el derecho a la formación, para abordar complicaciones que se van dando en nuestra vida; el derecho a la imagen, ya que, ante enfermedades que producen malformaciones, por ejemplo, es clave que las personas puedan mantener su dignidad. En definitiva, se trata de proteger a la persona para que de verdad sea protagonista del sistema y teniendo en cuenta que la enfermedad se prolonga más allá del SNS, es más transversal.  

P. ¿De qué forma creen que pueden contribuir a que todo esto se lleve a cabo?

R. Hemos trabajado, a través del Barómetro EsCrónicos, en conocer la opinión de los pacientes para poder trasladar después sus preocupaciones. Por ejemplo, de ahí hemos sacado una preocupación por la diferencia de acceso en distintas CCAA, las dificultades para disponer de asistencia correcta, incluidos medicamentos o atención especializada, cuando nos desplazamos.

P. Hablaba de trasladar preocupaciones. ¿Cuáles son los avances producidos en el marco del acuerdo con Sanidad para promover la participación de los pacientes en la toma de decisiones?

R. Ésta era una de nuestra principales prioridades, ya que los pacientes piden tener una interlocución. Se nos propuso este convenio de colaboración, que hemos tardado tres años en firmar, y que recoge aspectos fundamentales, como una agenda política. En la Comisión de Seguimiento queremos perfilar las prioridades desde el punto de vista de los pacientes y lo que, desde el punto de vista de la Administración, se va a poder poner en marcha. También estamos hablando con el resto de grupos políticos, ya que pensamos que los grandes temas se tienen que consensuar. Hemos abierto un nuevo marco de colaboración con la Administración para poder participar en la toma de decisiones. Ése es el gran paso, más allá de las medidas concretas que se vayan a poder llevar cabo en esta legislatura o en otras.

P. ¿Qué queda por hacer de lo acordado hasta ahora con Sanidad?

R. Lo que falta es que esta Comisión de Seguimiento se ponga a trabajar y podamos ir plasmando concreciones con el Ministerio y que se vayan trasladando nuestros planteamientos al Consejo Interterritorial, donde después habrá que consensuar los grandes temas. La intención es que se puedan tomar decisiones a largo plazo, que no mueran con los cambios de Gobierno.

P. ¿Entiende el planteamiento del Foro y la AGP de que deberían ir todos juntos, y no por separado?

R. En su momento ya se produjo este movimiento de unidad de los pacientes, con la creación de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), para establecer este marco de colaboración con el Ministerio. La idea era poder tener una organización democrática y representativa capaz de negociar con la Administración los grandes temas. Estamos abiertos a la incorporación del resto. Estaríamos encantados de que todos nos unamos. Lo que no tiene sentido es que nos dividamos. Nuestra invitación es que todos participemos en este movimiento de pacientes. Y sobre la firma con el Ministerio, tengo que recordar que el Ministerio ha firmado con la única organización con la que les ha propuesto un convenio de colaboración. Además, creo que parte de nuestro éxito está en que somos un movimiento independiente, solamente de pacientes, nadie nos ha organizado, somos entidades maduras que tenemos nuestra propia voz y trabajamos de forma unitaria, presentando propuestas. Pensamos que esto es lo que el Ministerio ha valorado.

P. ¿Cómo definiría la relación con el resto de plataformas/organizaciones de asociaciones de pacientes?

R. Mantenemos relación cordial con todas las organizaciones. Lo que planteamos nosotros es que las todas las entidades puedan formar parte de la plataforma. En nuestra web están casi todas, salvo algunas de ámbito estatal que no están. La relación es buena, pero tenemos una misión, que es lograr resultados para las personas, y eso es lo que queremos cumplir. Queremos concretar en la agenda política medidas para mejorar la calidad asistencial.

P. ¿Qué les diferencia de las otras dos grandes organizaciones y qué les une?

R. La diferencia es que dentro de la historia de movimiento de pacientes surgió la idea de crear una organización independiente y autónoma, que consiga funcionar de forma unitaria y de forma democrática a la vez. Pienso que nos une la vocación de servicio a las personas y eso no lo pongo en duda. Estas cosas tienen su proceso de maduración y el talante que hemos mantenido es buscar lo que nos une, no tener que defender cosas diferentes. Todo llevará su tiempo. Lo que ocurre es que en España esto no estaba tan maduro como en otros países, y ha estado demasiado tutelado. Pero el movimiento de pacientes tiene que estar a la altura de nuestro SNS, y tiene que ser fuerte e independiente.

P. ¿Considera que tendría sentido la unión de los grupos de asociaciones de pacientes y que actúen al unísono?

R. Sería positivo y ésa es nuestra vocación. Trabajaremos en ello sin descanso.

P. ¿En su caso, porqué cree que es importante la representación de los pacientes y su participación en la toma de decisiones sobre política sanitaria?

R. Se trata de nuestra salud y por eso tenemos que ser protagonistas. Es la única forma de que esa política se oriente a nuestras necesidades. Somos los mejores conocedores de nuestra problemática. Además cuando se  escucha a las personas su implicación aumenta, se crean vínculos de relación más cercanos y más humanos. Pienso que es imprescindible para tener una medicina más personalizada, también más preventiva, en la que se haga más acompañamiento del paciente.

P. ¿En qué ámbitos debería ser ineludible la participación de los pacientes?

R. En nuestra opinión, hay tres ámbitos fundamentales: el de decisión sobre mi salud, que implica que no voy al médico para que me diga lo que tengo que hacer, sino para que me asesore y yo poder tomar la decisión, fomentando así mi implicación con mi propio proceso; otro ámbito es el de la organización y coordinación de los servicios que recibimos, y, por último, el de las grandes decisiones, en el ámbito más político, a donde tenemos que ir con propuestas viables y que produzcan mejoras para el SNS.

P. Porque, ¿cuáles son, según ustedes, las principales carencias del SNS por cómo afectan a los pacientes?

R. Las listas de espera, que desesperan. Tanto en Atención Primaria, como en especializada, así como la lista de espera quirúrgica. En las dos últimas, a veces tardan meses en atender a la gente, que finalmente termina yendo a la privada, lo cual es inaceptable. También nos preocupan las diferencias entre CCAA. Y ahí las diferencias no solo son económicas. Se está traduciendo en realidades que afectan a las personas. Hay medicamentos que están en unas CCAA sí y otra no, porque no hay presupuesto. Y finalmente hablaría de tratamientos que curan o cronifican y que se están convirtiendo en problema porque no se consigue un acuerdo de financiación con la industria. Para un paciente, estar esperando un medicamento que te puede curar y que, por una decisión administrativa, se retrase, desespera bastante.

P. Ustedes, como organización de pacientes, ¿qué soluciones plantean para cada uno de ellos?

R. En primer lugar, pensamos que hay que optimizar recursos técnicos y humanos. Es cierto que la sanidad no está bien financiada, pero no podemos entrar en el discurso de que es irresoluble, porque mientras tanto mucha gente se queda con el camino. Tenemos que avanzar todo lo posible con los recursos que tenemos y además, pedir más financiación. También tenemos que lograr que la igualdad de los españoles que marca la Constitución se aplique a la asistencia sanitaria. Las CCAA que tienen los niveles más avanzados tienen que ser el modelo para todas. Y finalmente, hay que cambiar el criterio con el que se valora la financiación de medicamentos que curan. Estos no hay que verlos como un gasto, sino como una inversión. ¿Por qué medirlo todo en Sanidad en términos de presupuesto anual? Ha pasado con la hepatitis C. Para ello, tendría que haber un Plan de Estado para que la ciudadanía no tenga que regatear con cada medicamento que llega al mercado.

P. Pero de un modo u otro (uso compasivo, fuera de indicación, etc) se puede decir que en España el paciente que necesita un tratamiento lo tiene, ¿no es así?

R. Es verdad que solventan problemas concretos. Estamos hablando del conjunto, y de personas a las que no se les niega, sino se les dice que tienen que esperar una tramitación. Hablamos de personas en las que los tiempos corren y sufren por su vida.

P. Para terminar, como hemos hecho con resto de organizaciones, queríamos preguntarle por la cuestión de la independencia de las asociaciones de pacientes. ¿Cómo preservarla cuando, en muchos casos, están financiadas por la propia industria?

R. Nosotros lo primero que hicimos fue firmar un convenio con Farmaindustria. ¿Por qué? Porque pensamos que tenía que haber un código ético de relación. Queríamos romper con la imagen de dependencia de las asociaciones con la industria. Proponemos que las entidades que quieran vehiculizar su RSC a través de asociaciones de pacientes las dirijan a nuestras acciones. Que se ejerza RSC, que se haga con los pacientes, pero garantizando esa independencia absoluta. En paralelo, estamos reclamando financiación a la Administración. Si queremos un movimiento fuerte, necesitamos fondos. No tenemos ni sede. Hemos querido emprender nuestro camino con rigor y mantener de esa forma la autoridad. A mí me parece muy bien que se tenga este debate, porque es una cuestión a madurar en nuestra sociedad. Los movimientos ciudadanos son clave y la Administración debe dedicar recursos a que funcionen. A partir de ahí, las empresas que quieran responsabilizarse con la sociedad, que lo hagan, porque es importante, pero tiene que ir acompañado de financiación de la Administración, teniendo en cuenta, no obstante, que el hecho de que la Administración te dé fondos debe ir ligado a que te permita reivindicar. No nos debería poder condicionar las ayudas a que digamos esto o lo otro.