Organizaciones de pacientes: visión similar con discrepancias de liderazgo

Las entrevistas que Diariofarma ha realizado a los presidentes del Foro Español de Pacientes, la Alianza General de Pacientes y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes han servido para poder entender qué es lo que les une y qué es lo que les separa, a día de hoy. Básicamente, se puede decir que existe una coincidencia amplia en sus objetivos, que son la defensa de los derechos de los pacientes, incluyendo ahí una atención adecuada a sus necesidades de salud y también su participación en la toma de decisiones. Cada una de ellas, eso sí, haciendo hincapié en unas determinadas cuestiones más que en otras (la equidad, la elección de tratamiento o la protección laboral de los crónicos son solo algunos ejemplos). También hay coincidencia en las formas, ya que las tres organizaciones piensan que serán más fuertes en la reivindicación de estos derechos si van unidas a defenderlos, aunque es la articulación de esa unidad la que, a día de hoy, les separa.

Para comprender el funcionamiento de las tres estructuras, cabe destacar que todas ellas están inmersas, de una manera o otra, en un proceso de configuración interna. Tomás Castillo, presidente de la POP, explicaba en su entrevista que están culminando ahora "un proceso de constitución que empezamos hace tres años y medio para generar un movimiento representativo" que esperan que a finales de este año cuente ya con 30 asociaciones. Por su parte, Antonio Bernal, presidente de la AGP recordaba que ellos nacieron "como una alianza transversal con la industria farmacéutica, las sociedades científicas y la Administración" y que ahora, para poder tener entidad jurídica, han cambiado la forma, convirtiéndose en "una asociación de asociaciones", mientras que Andoni Lorenzo, presidente del Foro, se refería a la reactivación de éste, tras la fase de stand by que ha vivido con el fallecimiento de su fundador Albert Jovel, gracias a la renovación de la Junta con un grupo de seis personas que, decía, "estamos aportando mucha dedicación".

“Si no hay participación de los pacientes, los análisis no son completos”

Más allá de los momentos que atraviesan las tres organizaciones, cabe destacar las múltiples coincidencias que se dan en sus diagnósticos y sus soluciones, aunque siempre con algunos matices. Para empezar, cabe decir que, sin excepciones, los tres representantes establecieron como prioridad diseñar un SNS enfocado a la cronicidad, identificando a ésta como el principal reto para el SNS.

Adicionalmente, Lorenzo advertía de la necesidad de dar una información adecuada a los pacientes crónicos para enseñarles a convivir mejor con sus enfermedades, un aspecto que también fue destacado por Castillo. El presidente del Foro acertó también a señalar la necesidad de un aumento de las inversiones en sanidad, algo en lo que coincidía con Bernal, aunque el presidente de la POP matizaba que igualmente importante es ser más eficientes con los recursos disponibles a la espera de poder contar con más. Los tres, en todo caso, apuntaban a la falta de equidad entre comunidades autónomas (incluido aquí el acceso a los medicamentos), como uno de los aspectos más difíciles de tolerar para los pacientes en la actualidad.

En cuanto a las soluciones, Bernal ponía el acento en la necesidad de dotar con más fondos a las CCAA para terminar con los déficits de financiación, mientras que Lorenzo llamaba a integrar esta suficiencia financiera para las autonomías en el marco de un Pacto por la Sanidad, que sirviera, primeramente, para definir entre todos los agentes incluidos los pacientes, cuál es la sanidad que queremos y que éstos criterios sean aplicables a todas las comunidades por igual. Castillo llamó, en ese sentido, a igualar por arriba, es decir, a identificar a la región con las mejores prestaciones y llevar a las demás a ese nivel dentro de un marco de diálogo y consenso con el derecho de los españoles a la igualdad como faro.

“El movimiento de pacientes debe ser como el SNS, fuerte e independiente”

La participación de los pacientes

Aunque si hay algo en lo que coinciden las tres organizaciones es en la máxima de que los pacientes tienen que tener un mayor protagonismo en la toma de decisiones, tanto en las políticas como en las que tienen que ver con salud y que se producen diariamente en los centros sanitarias españoles. En este punto, tanto la POP, como el Foro Español de Pacientes y la AGP se muestran de acuerdo, además, en que el ejercicio de presión para estar representados en todos esos lugares (desde el Consejo Interterritorial a los comités de ética) será más efectivo si las tres son capaces de ir a defender la posición de los pacientes con una única voz. 

Pero es precisamente ahí, en el intento de articularse como una unidad, donde han surgido las diferencias. Y pese a que Bernal hacía referencia a los distintos enfoques que hasta ahora habían mantenido las tras organizaciones ("la POP puede considerarse una entidad con vocación política; el Foto tiene un cariz más académico, de formación y elaboración de estudios; y nosotros, la AGP, una vertiente más relacional", decía), todo parece indicar que lo que obstaculiza la confluencia tiene que ver con el liderazgo.

“Hay que buscar acuerdos que, desde la pluralidad, nos representen a todos”

En este sentido, Castillo invitaba en su entrevista a que el Foro y la AGP, o más bien las asociaciones de pacientes que las integran, pasen a formar parte de la POP, mientras que tanto Lorenzo como Bernal apelaban a la creación de una entidad superior a cada una de las tres agrupaciones de asociaciones, a la que han bautizado como Mesa Estatal de Pacientes y que está en fase embrionaria, para presentarse como interlocutores únicos en la mesa del Ministerio. En esa visión no cabría, según los presidentes del Foro y la AGP, el acuerdo que ha firmado la POP con Sanidad para articular la participación de los pacientes, el cual es visto por las otras dos organizaciones como excluyente. Ellos, al contrario que la POP, no creen que haya que firmar tres acuerdos de colaboración con el Ministerio, sino solo uno que represente a todos. La POP se defiende argumentando que son los únicos que han llegado con la propuesta al Paseo del Prado, y que eso explica que sean los únicos que han firmado.

La independencia del movimiento de pacientes 

Dejando de lado esta piedra en el camino de la convergencia de las plataformas de pacientes, cabe destacar que entre ellas existe un consenso claro sobre la necesidad de preservar la independencia frente a la industria farmacéutica y también frente al resto de actores que puedan pretender influir en sus actuaciones.

A este respecto, Lorenzo defendía que una buena forma de garantizar esa independencia del movimiento de pacientes era que éstas entidades no fueran dependientes de ninguna de sus fuentes de financiación y, por tanto, hubiera un reparto del 33% procedente de cuotas de los asociados; un porcentaje idéntico en aportaciones de los laboratorios, y otro igual de ayudas de la Administración. En cuanto a esta última, reclamaba que, de cara a articular esas ayudas, se diera una consideración similar a las asociaciones de pacientes que la que se les da a los sindicatos. En esta reivindicación coincidía con Castillo. Bernal, por su parte, llamaba a confiar en el interés de las propias asociaciones de pacientes por preservar su independencia y en la autorregulación impulsada por Farmaindustria.