La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha pedido a las instituciones de la Unión Europea (UE) y a los gobiernos nacionales que “reconozcan el valor de la participación temprana y significativa de las organizaciones de pacientes en el desarrollo de políticas, investigación en salud y la asistencia sanitaria”. Este ha sido el mensaje de conclusión con el que se ha cerrado el VII Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que se ha celebrado en Madrid.
El director de la POP, Pedro Carrascal, ha incidió en su intervención en que gobiernos e instituciones de la UE “busquen activamente la contribución estructural y la colaboración de las comunidades de pacientes, es decir, de personas que viven con enfermedades crónicas y cuidadores a través de sus organizaciones representativas”.
Pero también, ha añadido, “que demuestren su compromiso con un sistema sanitario centrado en las personas a través de tres pilares: fortalecer el marco de participación; consulta y colaboración; y la participación efectiva de las organizaciones de pacientes”.
El secretario General de la Coordinadora estatal de VIH y SIDA (Cesida), Ramón Espacio, fue el encargado de moderar la mesa redonda titulada ‘La salud pública como prioridad global’. En ella intervinieron la representante de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), Reyes Castillo; el vicepresidente de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC), Francisco Javier Membrillo; y la gerente del Servicio Gallego de Salud, Estrella López-Pardo.
Los participantes subrayaron la importancia de invertir recursos en prevención en salud y el papel de la educación para originar un cambio conductual en la población. También dejaron patente que, tras la pandemia, se ha avanzado mucho en los sistemas de alerta y de monitorización para prevenir enfermedades, dando un impulso a la vacunación y cribados, e insistieron en la importancia de estar preparados para próximas pandemias.
A continuación, la Directora de Negocio del Área Salud de Unidad Editorial, Chary Serrano, moderó el coloquio sobre ‘Participación de los pacientes, visión de las organizaciones’ en el que estuvieron presentes el miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Daniel de Vicente, la representante del área de atención asociativa de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa), Ainhoa Etayo; el presidente de Cardioalianza; Tomás Fajardo; y el presidente de la Federación Nacional de Asociaciones Alcer; Daniel Gallego.
Todos coincidieron en que el rol de los pacientes en el sistema social y sanitario es imprescindible y aunque cada vez se cuenta más con su presencia y participación en la creación de estrategias y planes, aún queda mucho por hacer. En ese sentido, la labor de las organizaciones de pacientes es esencial para que la voz de los pacientes sea escuchada por todos los agentes del sistema y sean considerados un agente más.
Nicolas Gonzalez Casares: