Dar voz al paciente: Novartis entrega sus becas para asociaciones de pacientes en Decisiones Compartidas 

Representantes de más de una veintena de entidades de pacientes se han dado cita en Madrid en la II Jornada “Decisiones informadas & compartidas”. El encuentro, impulsado por Novartis, tiene como objetivo promover el camino hacia un modelo asistencial donde el paciente no solo reciba información, sino que participe activamente en el manejo de la enfermedad y la elección de su tratamiento a través de la toma de decisiones compartidas junto a los profesionales de la salud.

Como hito principal de este año, la jornada ha acogido la I Entrega de Becas Decisiones Informadas & Compartidas (DDCC). Estas ayudas están destinadas a potenciar proyectos desarrollados directamente por organizaciones de pacientes que buscan implementar herramientas y procesos que faciliten una colaboración real y transparente entre el profesional sanitario y el usuario.

Durante la apertura de la jornada, Esther Espinosa, directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, ha subrayado la importancia de este hito: “La toma de decisiones compartidas es la clave para una sanidad del futuro más humana y eficiente. Con la entrega de estas primeras becas, en Novartis queremos reafirmar que los pacientes y sus asociaciones tienen un papel central y protagonista en la definición de este camino. Su voz y empoderamiento es esencial para alcanzar una sanidad de vanguardia que responda a las necesidades reales en el abordaje de cada enfermedad”.

La jornada ha contado con mesas redondas donde expertos como Montse Moharra, responsable del Proyecto de Toma de Decisiones Compartidas del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, y Gabriel Mercadal, adjunto del Servicio de Farmacia del Hospital Mateu Orfila (Menorca), han presentado vías y ejemplos de proyectos para la integración del proceso de decisiones compartidas en la sanidad para promover un modelo de medicina más personalizada. Además, en un debate junto a Pedro Carrascal, director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), los expertos han resaltado el papel crucial de las asociaciones en el diseño de una sanidad participativa donde la voz del paciente sea efectiva en todo el ecosistema sanitario, así como los retos y oportunidades para que se pueda evolucionar de iniciativas puntuales a un cambio estructural.

Cinco proyectos para una sanidad participativa

Para asegurar un impacto transversal en todo el sistema de salud, las becas se han dividido en cinco categorías, cada una enfocada en áreas terapéuticas, y donde la participación del paciente es fundamental para el éxito del tratamiento. Un jurado experto ha evaluado las candidaturas basándose en su capacidad de innovación, viabilidad y el impacto positivo directo en la autonomía de la persona.

Los proyectos premiados destacan por el uso de herramientas digitales, la mejora de la accesibilidad de la información y la creación de programas de apoyo que permiten al paciente tomar las riendas de su salud con criterio.

En la categoría de Oncología el premio fue para la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico. La entidad ha desarrollado un módulo formativo educativo diseñado para mejorar la competencia comunicativa entre pacientes, familiares y profesionales, la relación de confianza médico-paciente para fomentar la adherencia al tratamiento y la participación de cada persona en su itinerario terapéutico.

En salud Cardiovascular y Renal los galardonados fueron los integrantes de la Asociación de Pacientes Anticoagulados de Córdoba. A través del kit ‘Sé consciente, sé informado’, la organización busca impulsar la alfabetización en salud y el conocimiento de las personas con Fibrilación Auricular, con el fin de que comprendan mejor su enfermedad y vías terapéuticas.

En Hematología, la iniciativa ha premiado a la Asociación Española de Enfermos de Leucemia Mieloide Crónica. Un proyecto centrado en una herramienta digital que recopila experiencias de pacientes, familiares y profesionales clínicos, para fortalecer la toma de decisiones colaborativas a través de la evidencia clínica y testimonios reales.

Por su parte, en Neurología el premio fue para la Asociación de Esclerosis Múltiple Bizkaia. Desde la optimización de la plataforma digital MyMSCloud, la asociación espera facilitar la toma de decisiones compartidas entre personas con esclerosis múltiple y profesionales a partir de la recopilación de datos reportados directamente por los pacientes (PROMs), de modo que el seguimiento clínico responda a sus necesidades específicas.

Finalmente, en la categoría de Inmunología los premiados fueron Federación Española de Lupus. Bajo el título “Decidir juntos: promoviendo la participación activa y la decisión compartida en lupus”, este programa combina talleres formativos para todos los públicos, desde pacientes y familiares hasta profesionales sanitarios, así como campañas digitales y materiales audiovisuales sobre la convivencia con la enfermedad, la promoción de buenas prácticas en salud y la importancia del conocimiento de los profesionales sobre sus derechos en el proceso de la toma de decisiones compartidas. Todo ello, dirigido a aumentar la autonomía de los pacientes en el manejo de su patología.