Fundación Mehuer y Janssen han celebrado la cuarta edición del Foro InnovaER, en el que se ha abordado la necesidad de promover la investigación para luchar contra las enfermedades raras y se ha instado, en ese sentido, a incluir partidas específicas a este respecto en los Presupuestos Generales del Estado e incluso incentivar el mecenazgo o la exención fiscal como medida para favorecer la financiación de proyectos de investigación en nuevos tratamientos para este tipo de dolencias. La propuesta la lanzó Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
En el Foro también se apuntó la necesidad de eliminar las barreras en el acceso a los tratamientos innovadores, y se habló, como solución, de establecer un presupuesto estatal, gestionado desde el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, para la adquisición de tratamientos para las enfermedades raras, ya que ahora se hace con cargo al presupuesto de los hospitales, "lo cual compromete seriamente la viabilidad de éstos", opinó Manuel Pérez, presidente de la Fundación Mehuer, quien destacó que si se adquirieran en base al presupuesto de Sanidad representarían menos del 4% del gasto en medicamentos.
También participó en el encuentro Francisco Javier Capote, hematólogo e investigador del Hospital Puerta del Mar, que abogó por implementar aquellos tratamientos más innovadores como primera línea de tratamiento y no como opción posterior, "precisamente en un momento de la enfermedad en el que ya tal vez podamos hacer poco".
A este respecto, consciente de la notable inversión económica que ello requiere, Capote subrayó que apostar por esos tratamientos se traduciría a la postre en una reducción de otros gastos complementarios en la atención a los pacientes, por lo que hizo un llamamiento a "todas las partes implicadas a estudiar en detalle esta idea y alcanzar una postura de consenso con el fin de garantizar la mayor calidad de vida al paciente".
Abordaje multidisciplinar
Además de estos temas, en la cuarta edición del Foro también se dedicó un amplio espacio a realidades concretas, como son las de los cánceres consideradas enfermedades raras dadas su escasa prevalencia. Ramón Frexes, director de Relaciones Institucionales y RSC de Janssen, hizo alusión a las necesidades específicas de estos pacientes y al compromiso de la compañía por apoyar iniciativas, como el Foro InnovaER, que sirven para poner de manifiesto la importancia de seguir innovando en estas patologías y apostando por un abordaje multidisciplinar.
Ese abordaje multidisciplinar también implicaría a los pacientes y a sus familiares. Estos estuvieron representados, entre otros, por Ana María Álvarez Silván, vicepresidenta de Andex (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Andalucía), quien alabó los beneficios que conlleva implicar a familiares en los equipos que atienden a los pacientes, ya que así se favorece "una mayor humanización de su asistencia", lo que repercute en una "mayor calidad de vida" de la persona afectada, en el caso de su colectivo, pacientes pediátricos.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: