Izquierda Confederal plantea un Plan para las Enfermedades Raras con una inversión de 800 millones

El Grupo Parlamentario Izquierda Confederal del Senado ha presentado una moción en la que solicita que se inste al Gobierno a impulsar la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras (ER) en el Sistema Nacional de Salud (SNS), desarrollando un Plan de implementación que cuente con recursos suficientes y garantice la coordinación entre las diferentes comunidades autónomas, entre otras actuaciones. Las medidas solicitadas por el grupo parlamentario conllevan un gasto económico de 800 millones de euros. 

Esta iniciativa presentada por el grupo compuesto por Adelante Andalucia, Més Per Mallorca, Más Madrid, Compromís, Geroa Bai y Catalunya en Comú Podem considera que “es necesario atender las necesidades de este conjunto de la población  y acometer cambios en la legislación, así como implantar políticas públicas que mejoren la situación de estas personas como parte del derecho a la salud”. 

En la moción se recoge, entre otras medidas, que se debe garantizar el acceso al tratamiento adecuado de las personas con ER, unificando los informes y evaluaciones. Además, según demandan, “es necesario evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos en las distintas comunidades autónomas”.

Más apoyo a la investigación

Concretamente, dentro de los cambios legislativos que señalan, se solicita la actualización del Real Decreto 1090/2015, de 4 de diciembre, en el que se regula los ensayos clínicos con medicamentos, los comités de ética de la investigación con medicamentos y el Registro Español de Estudios Clínicos. De forma que aquellas personas que participen en los ensayos clínicos “puedan seguir disfrutando del fármaco utilizado desde que finaliza el ensayo hasta que es comercializado”. 

Otra de las medidas destacables de la moción señala que es necesario promover la investigación de las ER, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan las mismas. A este respecto consideran que deben establecerse sistemas de incentivos que fomenten la colaboración económica del sector privado y la sociedad civil. Además, se insta a promover la formación e información en ER de los profesionales sanitarios, lo que mejorará el conocimiento y facilitará su diagnóstico. 

Por otro lado, la moción solicita que se asegure un acceso rápido y equitativo al diagnóstico, para ello consideran que debe ser ampliado el acceso a las pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal mediante su progresiva incorporación en la Cartera Básica de prestaciones del SNS. Asimismo, solicitan que se implante un ‘Plan de medicina de precisión’, en el que se cuente con la participación de los pacientes y se asegure el acceso en equidad a las innovaciones 

Cambios en los CSUR

En relación con los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR), consideran necesario la revisión del real decreto 1302/2006, por el que se establecen las bases del procedimiento para su designación y acreditación. En este sentido, demandan que a la hora de designar nuevos centros sean escuchadas las propuestas de las organizaciones y asociaciones de afectados por ER. Además, reclaman que se actualicen las condiciones de designación, la mejora de los criterios de evaluación y se incremente la colaboración e integración en las redes europeas de referencia.

Por último, señala que es necesario motivar a las comunidades autónomas para que presenten a sus CSUR como candidatos a la próxima convocatoria de Redes Europeas de Referencia e indican la necesidad de fortalecer la designación de los CSUR garantizando su sostenibilidad mediante una partida finalista en los presupuestos generales del estado (PGE), ya sea a través del Fondo de Cohesión Sanitaria, o a través, de nuevos mecanismos de financiación.Todo ello, con el objetivo de favorecer la coordinación entre los CSUR y otros centros sanitarios, así como promoviendo su participación en la convocatoria para las Redes Europeas de Referencia (ERNs).