El PSOE lamenta que la PNL de enfermedades raras no se consensuara

La semana pasada se aprobó en la Comisión de Sanidad del Congreso una Proposición No de Ley presentada por Ciudadanos acerca de las enfermedades raras con el apoyo de Podemos y la abstención de PSOE y PP. Ante esta situación, el portavoz del PSOE, Jesús María Fernández, ha lamentado que no se hubiera llegado a un acuerdo que permitiera que la PNL se hubiera aprobado por unanimidad.

Esa ansiada unanimidad, expresada por PSOE y PP a lo largo del debate, se frustró por diversos factores. Por un lado a consecuencia de una autoenmienda de Cs, que en cumplimiento del Reglamento del Congreso impidió la votación por puntos. Además, el acuerdo transaccional no fue posible por la defensa de todos los apartados por parte del proponente, y por otro lado, la excesiva concreción, hasta los más mínimos detalles, de los apartados recogidos en la misma, algo que según Fernández “dificulta los acuerdos en vez de favorecerlo”.

A pesar de ello, el portavoz del PSOE explica a Diariofarma que están “de acuerdo con la inmensa mayoría de los puntos de la PNL” pero el hecho de que para el portavoz de Ciudadanos todos los puntos “eran criterios necesarios”, impidió alcanzar la unanimidad.

Motivos de la abstención

¿Y en qué aspectos no estaba de acuerdo el PSOE? Principalmente en lo referido a cuatro aspectos: la garantía de acceso a los medicamentos; en que la propuesta de creación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) pueda partir de un jefe de Servicio de un hospital o de una asociación de pacientes; en lo detallado de la gestión de la asistencia sanitaria con un gestor de casos o la obligatoriedad de que el mismo pediatra siga atendiendo a su paciente cuando pase a edad adulta; y en que se pongan en marcha nuevos criterios de evaluación de medicamentos huérfanos.

En relación con la continuidad de tratamientos al finalizar el ensayo clínico si este es satisfactorio, Fernández considera que es difícil saber nada más terminar un ensayo clínico si ha resultado satisfactorio ya que se debe “someter a evaluación” y, además, determinar el coste de la medida y si el beneficio incremental, en su caso, compensa los costes. Esta cuestión se solventó con la aceptación por parte de Igea de una enmienda del PSOE que instaba a “promover medidas que faciliten el uso compasivo y la continuidad de los tratamientos a los pacientes participantes en los ensayos clínicos, una vez que hayan sido concluidos”.

Con respecto a quien debe proponer la creación de nuevos CSUR, no llegaron a un acuerdo. El PSOE considera que deben ser las comunidades autónomas las que realicen las propuestas puesto que son estas “las que financian y tienen que hacer la  ordenación y planificación”. Además, si se permite hacer una propuesta a un jefe de Servicio o una asociación de pacientes, según Fernández, “se pueden crear una expectativas que luego no se cumplan”.

Con respecto a las cuestiones más directas de asistencia por el mismo pediatra hasta la edad adulta o la figura del gestor de casos, el portavoz del PSOE considera que son “asuntos de gestión interna de centros y unidades” y que, aunque podría “estar bien, no es la única manera de organizar” la asistencia asegurando alta calidad en la misma. Por ese motivo, Fernández consideró que una PNL no debe llegar a definir con tanto detalle una situación, de forma que parezca que no hay margen para hacer las cosas de otro modo.

En lo que se refiere a los criterios económicos para la evaluación de los medicamentos huérfanos, Fernández considera que es un tema que “suscita mucho debate incluso en Europa” y que se está estudiando actualmente. Por ese motivo, explica que “tratar de forzar para que los criterios económicos sean más laxos para estos medicamentos es generar unas expectativas. Tenemos que ser cautos y prudentes”.

Contacto con Feder y próximos pasos

Por todo ello, el portavoz del PSOE explica a Diariofarma que pretende mantener una reunión con la Federación de Enfermedades Raras (Feder), para explicar más en detalle los motivos de su voto en la PNL.

En este sentido, considera que sería importante abordar la posibilidad de alcanzar una posición en torno a las enfermedades raras en la Comisión de Sanidad que reúna “el máximo de los apoyos posibles y, especialmente el de los principales partidos, que son los que gobiernan en las CCAA”. Según él, “eso demostraría la voluntad de los partidos para llevar adelante los compromisos que se incluyen en la PNL”.

Firma a la transaccional y ¿abstención?

La PNL, presentada por Ciudadanos, sufrió una tramitación y debate muy complejo. En primer lugar, el propio partido proponente se autoenmendó pocas horas antes del debate, lo que evitó que la votación pudiera ser por cada uno de los 13 apartados de los que se componía. De las enmiendas presentadas, Igea solo aceptó en un principio la de Podemos con relación a la evaluación de los medicamentos.

Tras amplias conversaciones y peticiones de consenso a lo largo de la tarde en que se celebró la Comisión, aceptó una enmienda del PSOE, en relación con los medicamentos tras los ensayos clínicos, y algunos cambios propuestos por el PP. Estas modificaciones permitieron que todos los grupos firmaran una proposición transaccional, pero la sorpresa vino a la hora de la votación. Pese a firmar la proposición, PSOE y PP se abstuvieron, algo que permite el reglamento pero que no resulta muy habitual. Tan poco habitual que algunos diputados no sabían qué votar y la votación se repitió dos veces hasta que a la tercera quedaron claras las posiciones de los grupos.