El paciente no acaba de estar en el centro

Un estudio, realizado a partir de un sondeo sobre un número limitado de pacientes (384) sugiere que la eficacia de los tratamientos sigue siendo una prioridad pero que, si fuera posible evitar efectos secundarios serios a cambio de perder parte de eficacia, los pacientes estarían dispuestos a hacerlo.

Dos hematólogos y el responsable de la división de pacientes de Pfizer han valorado el interés del estudio. Todos se muestran de acuerdo en que es importante este tipo de investigación para conocer con mayor profundidad las preferencias de los pacientes, pero todos han matizado que el camino que queda por recorrer es largo.

José Ángel Hernández Rivas, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Infanta Leonor y vocal de la junta directiva de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) indica que las preferencias de los pacientes son sin duda un relevante objeto de investigación.

No obstante, ha matizado también que la metodología del estudio no se ajusta exactamente a las características demográficas de la población con leucemia linfocítica crónica (LLC).

Así, el sondeo de Blood Advances incluye una proporción de mujeres de aproximadamente la mitad (53%), mientras que entre la población de pacientes hay dos varones por fémina.

Hernández ha apuntado además que la edad media de las personas incluidas en la encuesta es de 64,6 años, “mientras que los registros de pacientes, incluidas las series de Estados Unidos, tienen una media que oscila entre los 71 y los 72 años”.

No obstante, considera que el estudio es un esfuerzo valioso por comprender mejor las necesidades y preferencias de los pacientes, y razona que futuros trabajos en esta línea contribuirán a lograrlo.

Por su parte David Valcárcel, del Instituto Oncológico Baselga (IOB), se mostró de acuerdo en cuanto a la relevancia del estudio, pero también matizaba que debe considerarse “un trabajo teórico”, ya que en la práctica no hay opciones terapéuticas sobre las cuales el paciente tenga la opción de decidir.

También ha destacado como particularmente interesante el hallazgo sobre el posible impacto de los gastos derivados del tratamiento, tales como desplazamientos, en la adherencia. “Es algo que debería hacernos pensar”, razonaba.

Un trabajo de largo alcance

Mario Torbado, jefe del departamento de pacientes de Pfizer, ha calificado el estudio de “muy interesante” y ha declarado que: “Nos reafirma más en el hecho de hacer al paciente participe en la elaboración de todas las estrategias enfocadas hacia ellos”.

Con todo, indica también que, aunque el entorno insista en que los sistemas sanitarios están centrados en el paciente, - no sólo en la administración, sino también en las estrategias de abordaje, las compañías biotecnológicas, los medios de comunicación, la atención primaria, etc.- esta es “una irrealidad constatable”.

“Si bien es cierto que el paciente comienza ahora a participar, a través de sus representantes legítimos, las asociaciones de pacientes, en el desarrollo clínico de nuevos medicamentos, dando su perspectiva, ayudando a redactar los protocolos de los ensayos clínicos en los que participan, definiendo sus prioridades con las administraciones y ofreciendo su perspectiva a los medios de comunicación, aún siguen sin estar integrados plenamente en los procesos de adopción de decisiones relevantes”, ha dicho Torbado.

En Pfizer el trabajo con los colectivos de pacientes tiene 15 años de trayectoria. “Nuestra filosofía es la escucha activa, compartiendo información y desarrollando proyectos dirigidos a la mejora de su calidad de vida en todas las etapas de la enfermedad. Hemos dejado de ser una compañía que se limita a vender medicamentos, para poco a poco, convertirnos en un socio en la salud del paciente y en la labor del profesional sanitario y de la administración”, ha indicado.

A su modo de ver, esta evolución sólo se puede lograr a través de la escucha y de detectar las necesidades del paciente y del profesional sanitario. “A menudo pensamos que conocemos las necesidades de otros, pero sin la escucha es muy fácil equivocarse”, ha reflexionado. La mejor manera de acertar es trabajando de la mano del paciente.

Tal como él lo concibe, el paciente no tiene que ser el centro, tiene que ser un agente más que aporte su perspectiva, algo a lo que sin duda contribuye con cambios legislativos que favorecen su participación, de modo que puedan estar presentes en la elaboración de protocolos en los ensayos clínicos, ya que sus aportaciones favorecen el reclutamiento, la información del paciente durante el ensayo y, sobre todo, al finalizar este. “Al no haber tenido pacientes en estos procesos, muchas veces se ha olvidado de cosas tan simples como una carta de agradecimiento tras su participación”, ha lamentado. “No olvidemos que participar en un ensayo es un ejercicio de generosidad muy grande”, ha concluido.