Cardiólogos y organizaciones de pacientes se han reunido con representantes de la comisión de Salud del Parlamento de Catalunya con el objetivo de sensibilizar a los representantes políticos para lograr un mayor compromiso político sobre las miocardiopatías y realizar una llamada a la acción política para avanzar en las áreas de mejora identificadas.
En el encuentro se ha dado a conocer el informe ‘Las miocardiopatías importan’ auspiciado por Bristol Myers Squibb, en el que se aboga por una homogeneización en la atención en las comunidades autónomas y la importancia de la activación de unidades multidisciplinares.
La homogeneización autonómica se ha planteado por los expertos como uno de los grandes desafíos, ya que consideran clave homogeneizar las pruebas diagnósticas y las estrategias terapéuticas; conseguir un cribado familiar, que puede incluir pruebas clínicas y genéticas en los familiares cercanos; realizar un abordaje multidisciplinar de las MCP; y reducir las diferencias entre pacientes en su acceso a pruebas y tratamientos farmacológicos e invasivos de calidad.
“Los pacientes con miocardiopatías se enfrentan a importantes necesidades clínicas que no están completamente cubiertas, como el acceso limitado a pruebas genéticas, tecnologías de diagnóstico avanzadas y atención especializada con seguimiento regular”, ha indicado Ester Costafreda, gerente de la asociación de Síndromes Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita (SAMS).
En España el Ministerio de Sanidad publicó en 2022 la Estrategia de Salud Cardiovascular del Sistema Nacional de Salud (ESCAV) con el principal objetivo de mejorar la salud cardiovascular de la población. No obstante, el documento no contempla el abordaje de las miocardiopatías, estableciendo que estas y las cardiopatías familiares serán consideradas en futuras revisiones de la estrategia, por lo que todavía queda pendiente una atención específica a estas enfermedades.
Por ello, este encuentro en el Parlamento de Cataluña ha buscado visibilizar la necesidad de incluir las miocardiopatías dentro de la Estrategia de Enfermedades Cardiovasculares del SNS y del Sistema de Salud Catalán, e impulsar medidas concretas que garanticen un acceso temprano y equitativo a la innovación. Además, también se ha planteado la importancia de desarrollar un modelo de atención estructurado y multidisciplinar que responda eficazmente a las necesidades de los pacientes, con un enfoque especial en las oportunidades que ofrece Catalunya para avanzar en esta dirección.
Como agradecimiento, Rocío Villarrubia, gerente senior de acceso al mercado en BMS, ha querido reconocer a todos los presentes su implicación durante la jornada y ha destacado el compromiso de BMS con esta patología: “Somos conscientes del impacto que queremos generar en la vida de los pacientes y sus familias. Nuestro objetivo es transformar sus vidas a través de la ciencia, impulsando la investigación, mejorando el acceso a nuevos tratamientos y colaborando estrechamente con hospitales, administraciones y asociaciones de pacientes”.
En esta reunión de trabajo han participado Carles Campuzano, presidente de la Comisión de Salud y, Vicepresidente de la Comisión; junto con los portavoces de los diferentes grupos parlamentarios: Sara Jaurrieta, portavoz del Partido Socialista i Units per Avançar; Hugo Manchón, portavoz del Grupo Parlamentario del Partido Popular;, portavoz del Grupo Parlamentario Comuns y Rosa Jové, integrante de la comisión del Grupo Parlamentario de Junts. Como ponentes han participado Elena Arbelo, Coordinadora del Área de Cardiopatías Familiares y Síndromes Asociados a Muerte Súbita en el Instituto Cardiovascular del Clínic Barcelona además de Ester Costafreda.
Cardiopatía hipertrófica
Se estima que la miocardiopatía hipertrófica (MCH) afecta aproximadamente a 1 de cada 500 adultos en la población general, aunque una proporción significativa de los casos permanece sin diagnóstico. De estos pacientes, el 66% desarrollan la forma obstructiva de la enfermedad (MCHO), en la cual se produce la obstrucción del tracto de salida del ventrículo izquierdo, un factor que también incrementa el riesgo de mortalidad. Además, el 60% de los casos de MCH tienen un componente genético identificable. La enfermedad afecta significativamente a la calidad de vida de los pacientes, limitando su capacidad funcional y actividades diarias.
En esta línea, Arbelo ha explicado que “la MCH es una de las principales causas de muerte súbita en pacientes jóvenes, especialmente en menores de 35 años. Por este motivo, es crucial la derivación temprana al especialista en cardiología, para iniciar con agilidad el proceso diagnóstico —incluida la evaluación genética cuando esté indicada— y el tratamiento más adecuado. En su forma obstructiva, no sólo aumenta la mortalidad, sino también la carga de síntomas y complicaciones como la fibrilación auricular, los tromboembolismos arteriales – incluyendo los accidentes cerebrovasculares-, y la insuficiencia cardiaca, tres de las principales causas de incapacidad y de consumo de recursos sanitarios en las sociedades occidentales”.
Unidades multidisciplinares
Entre los desafíos presentados durante el encuentro se ha destacado, a su vez, la importancia de conseguir homogeneizar en las distintas CC.AA. las pruebas diagnósticas y las estrategias terapéuticas; conseguir un cribado familiar, que puede incluir pruebas clínicas y genéticas en los familiares cercanos; realizar un abordaje multidisciplinar de las MCP; y reducir las diferencias entre pacientes en su acceso a pruebas y tratamientos farmacológicos e invasivos de calidad.
“Los pacientes con miocardiopatías se enfrentan a importantes necesidades clínicas que no están completamente cubiertas, como el acceso limitado a pruebas genéticas, tecnologías de diagnóstico avanzadas y atención especializada con seguimiento regular”, añade Ester Costafreda. Además, requieren tratamientos específicos, mayor apoyo psicológico y acceso a programas de rehabilitación cardíaca. La educación continua a todos los profesionales sanitarios sobre la enfermedad, junto con una mayor concienciación pública y profesional, sigue siendo fundamental para mejorar su calidad de vida.
Toda esta información, junto con las propuestas de mejora forman parte del Informe Las Miocardiopatías Importan, cuyo objetivo es mejorar en abordaje integral de las miocardiopatías, recalcando la importancia de un acceso temprano a la innovación científica.
Rocío Villarrubia, gerente senior de acceso al mercado en BMS, ha querido reconocer a todos los presentes su implicación durante la jornada y ha destacado el compromiso de BMS con esta patología: “Somos conscientes del impacto que queremos generar en la vida de los pacientes y sus familias. Nuestro objetivo es transformar sus vidas a través de la ciencia, impulsando la investigación, mejorando el acceso a nuevos tratamientos y colaborando estrechamente con hospitales, administraciones y asociaciones de pacientes”.
César Hernández, director general de Cartera y Farmacia del Ministerio de Sanidad: 
Kilian Sánchez, secretario de Sanidad del PSOE y portavoz de la Comisión de Sanidad del Senado.: 
Rocío Hernández, consejera de Salud de Andalucía: 
Nicolás González Casares, eurodiputado de Socialistas & Demócratas (S&D - PSOE): 
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: