Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer, se refirió a las comisiones de evaluación de medicamentos de las distintas comunidades autónomas como un obstáculo para el acceso a los medicamentos huérfanos, durante una jornada sobre enfermedades raras patrocinada por Janssen. “Frente a lo que ocurre en el resto de la Unión Europea, en nuestros país, una vez registrado el medicamento por la Aemps (Agencia Española del Medicamentos y Productos Sanitarios), las comunidades autónomas y los propios hospitales que deben dispensarlos llevan a cabo nuevas renegociaciones económicas y administrativas, lo cual dificulta ese acceso a los pacientes”, señaló.
Por este motivo, solicitó a las administraciones medidas tales como el establecimiento de un precio común y razonable de los medicamentos huérfanos en todo el país, el desarrollo real del anunciado registro de enfermedades raras, o el establecimiento de un fondo estatal para la adquisición de los fármacos destinados al tratamiento de estas patologías.
Sobre este último asunto insistió Pérez, quien comparó que, frente al 10% que representa actualmente la compra de medicamentos huérfanos en el presupuesto de un hospital (según datos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria), la adquisición por parte de un fondo estatal supondría tan sólo el 3,23% del gasto total de medicamentos del SNS, siendo del 0,66% en el caso de los ultrahuérfanos.”El hecho de que los hospitales deban hacer frente al coste de estos tratamientos compromete seriamente su presupuesto y su propia viabilidad, por lo que es necesario reconducir esta situación, tanto por la sostenibilidad de los propios centros hospitalarios como por el bien de los pacientes”, resaltó el presidente de Mehuer.
Actuación del Interteritorial
En este mismo sentido, el máximo representante del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla solicitó en su exposición que una coordinación “real, leal y efectiva en el seno del Consejo Interterritorial de Salud, que actualmente no existe”, que permita acaba con las numerosas “barreras autonómicas para llegar al diagnóstico, conseguir derivaciones y acceder al tratamiento”, expuso Manuel Pérez.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: