La ‘voz del paciente’, una obligación para el sector

“Contar con una vertebración de la participación de los pacientes, a través de sus asociaciones, es fundamental para la elaboración de las políticas sanitarias y sociales”, ha aseverado este miércoles el presidente de Farmaindustria, Jesús Ponce, en la apertura de la X Jornada Somos Pacientes, el encuentro anual organizado por la plataforma Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria. Escuchar a los pacientes debe ser “una obligación” para el conjunto de la sociedad y, en particular de la sanidad, asegura Ponce.

Esta Jornada, de nuevo presencial tras dos años de desarrollo virtual, se ha celebrado en Madrid bajo el título Trazando el futuro con los pacientes y ha puesto el foco en la participación efectiva de los pacientes en todos los ámbitos, desde la investigación clínica a la gestión sanitaria o la integración en el entorno laboral.

En su intervención, Ponce ha recordado la década de trabajo de esta comunidad virtual, que nació en 2012 y que a día de hoy cuenta con un registro de casi 2.000 asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. “Además de una gran comunidad que comparte información y ofrece recursos como el mapa nacional de asociaciones de pacientes o el directorio de enfermedades, Somos Pacientes es un espacio de información constante, con más de 11.000 noticias, reportajes, entrevistas y opiniones publicadas en estos diez años y más de 30.000 suscriptores a su boletín semanal”, ha informado.

El presidente de Farmaindustria ha subrayado la labor de la plataforma en la última década, siempre con el foco puesto en atender las necesidades de los pacientes y, sobre todo, ser de utilidad: “Cuando las reuniones telemáticas no eran parte de nuestro día a día, Somos Pacientes ya ponía a disposición de las asociaciones que lo necesitaban una herramienta para poder trabajar y mantener contactos sin tener que desplazarse de sus domicilios, con lo que esto significa para los pacientes y personas con discapacidad”.

Asimismo, Ponce ha incidido en que los pacientes son “la razón de ser” de la industria farmacéutica, que investiga y desarrolla nuevos medicamentos para lograr paliar síntomas, mejorar la calidad de vida de los pacientes o incluso curar enfermedades. “Es clave que los pacientes tengan acceso al mejor y más adecuado tratamiento lo antes posible, y para ello trabajamos las compañías farmacéuticas, siempre en colaboración con las administraciones sanitarias, con los profesionales de la salud y sus organizaciones, con otros agentes del entorno del medicamento y, por supuesto, con los pacientes. De nada sirve desarrollar el mejor fármaco si éste no llega al paciente que lo necesita”, ha subrayado.

No obstante, ha añadido, la industria farmacéutica no trabaja sólo en tratar la enfermedad, “también es fundamental poner un gran empeño en la prevención, el diagnóstico precoz y el buen uso de los medicamentos para tener una sociedad más sana que cumpla años con mayor calidad de vida”. Y todo ello desde el firme compromiso de hacerlo no sólo “para los pacientes, sino “con los pacientes”, ha concluido.

La jornada Trazando el futuro con los pacientes ha reunido a más de 250 personas en Madrid, especialmente representantes de asociaciones de pacientes, pero también autoridades, profesionales sanitarios e industria farmacéutica. El encuentro también se ha retransmitido en directo a través del canal de Youtube de Somos Pacientes.

Los coloquios han girado en torno a la participación efectiva del paciente en la investigación clínica, la política y la gestión sanitaria y la política social. Además, se ha dado un espacio para hablar de inclusión laboral en el área concreta de la salud mental, de humanización y calidad asistencial y del impulso del movimiento asociativo de pacientes.

El encuentro ha tenido como colofón la entrega de la VIII edición de los Premios Somos Pacientes, galardones que reconocen las actividades y proyectos más destacados puestos en marcha por las asociaciones de pacientes e instituciones públicas y privadas en el último año orientados a ofrecer servicios de calidad a los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

Pemiados

Proyectos relacionados con las enfermedades raras, discapacidad intelectual, cáncer de mama metastásico, esclerosis múltiple y cuidados paliativos pediátricos, además de la nadadora paralímpica Teresa Perales, han resultado ganadores en la octava edición de los Premios Somos Pacientes, que organizan la plataforma Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria y que tienen como objetivo apoyar el trabajo que las asociaciones de pacientes y otras organizaciones realizan a lo largo del año para ofrecer asistencia, soluciones y servicios a pacientes, familiares y cuidadores.

Este año además se cumplen 10 años del nacimiento de la comunidad on line Somos Pacientes, una década en la que la plataforma se ha convertido en referente del movimiento asociativo, con más de medio millón de visitas anuales a la web y cerca de 2.000 asociaciones registradas, el mayor mapa de organizaciones de pacientes en España.

De este modo, la nadadora paralímpica Teresa Perales ha recibido con el primer Premio a la personalidad destacada en apoyo al paciente y/o persona con discapacidad. Este galardón es una de las novedades de este 2022 en el que, tras dos años de celebración telemática, se han podido volver a entregar los premios de forma presencial. La plataforma Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria han elegido a la nadadora paraolímpica -con 27 medallas en su palmarés-, por su ejemplo de superación para millones de personas con neuropatías y discapacidad en todo el mundo.

“Todas las personas en algún momento pasamos por algo que nos trastoca nuestros planes y cuando aprendemos a resolverlo descubrimos que hay muchas cosas que se pueden hacer, tengas o no tengas discapacidad, tengas o no tengas una enfermedad a la que hacer frente o con la que convivir el resto de tu vida”, ha destacado Perales tras recibir el galardón.

Además del nuevo premio a la personalidad, han sido reconocidas cuatro asociaciones de pacientes y tres entidades, elegidas por un experto Jurado entre los 32 finalistas –18 de la categoría Pacientes y 14 de Sociedad– seleccionados entre las más de 100 candidaturas recibidas en esta edición.

El Jurado ha estado compuesto por Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería; Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; Tomás Cobo, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos; Pilar Aparicio, directora general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad; María Dolores Moreno, directora general de Humanización y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid; Eva Carrasco, directora científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam); Inmaculada Gil Rabadán, directora general de Daichii Sankyo; Nabil Daoud, presidente de Lilly España, y Juan Yermo, director general de Farmaindustria.

Además del nuevo Premio Somos Pacientes a la Personalidad, los proyectos ganadores en las categorías de Pacientes y Sociedad han sido las siguientes iniciativas.

Categoría Pacientes. Iniciativa de servicio al paciente y/o persona con discapacidad. Inclusión social a través del ocio saludable para personas con discapacidad intelectual y graves trastornos de la conducta de la Asociación Antares. Esta iniciativa ha permitido a personas con más del 75% de discapacidad reconocida y necesidad de apoyo las 24 horas del día disfrutar de actividades de ocio adaptadas, como talleres de cocina, música, multideporte y ocio creativo.

Categoría Pacientes. Iniciativa de servicio al cuidador. El afecto que cura, de la Asociación y cura para Tay-Sachs, es un programa de intervención psicosocial de las áreas de Neurología y UCI pediátrica del Hospital Niño Jesús, de Madrid. Ofrece apoyo psicológico a los familiares de niños con enfermedades crónicas o limitantes, en atención paliativa o al final de su vida. El objetivo es mejorar el bienestar físico y emocional de los cuidadores a través de redes de apoyo y grupos de pares, con el uso de terapias complementarias, dotar a los menores de un espacio de ocio donde desconectar de la realidad del ingreso y por último mejorar el bienestar emocional de los profesionales sanitarios que atienden a los menores.

Categoría Pacientes. Iniciativa de divulgación, concienciación social y/o fomento de la investigación. El fantasma de la EM, de Esclerosis Múltiple España. Esta campaña on line utiliza un videojuego con estética retro y ambientado en Halloween con el objetivo de concienciar, recaudar fondos para la investigación de la enfermedad y empoderar a los pacientes. Utiliza el humor para acercarse al público joven, pero sin perder de vista la dura presencia del efecto de la enfermedad en la vida de las personas.

Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida de entre las iniciativas finalistas mediante votación on line con la participación de más de 14.200 votantes. En esta ocasión, con más de tres mil votos, la iniciativa ganadora ha sido Grupos de ayuda mutua y respiro familiar para familias de personas en situación de cuidados paliativos pediátricos y crónicos complejos, de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Este proyecto ofrece a pacientes y familiares o cuidadores un espacio de calidad donde reunirse, compartir experiencias, prestarse apoyo mutuo y, en definitiva, tratar de superar y mejorar la situación personal.

Categoría Sociedad. Iniciativa de servicio al paciente y/o persona con discapacidad.  La casa de Sofía, del Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona es el primer centro de España para la atención de enfermedades raras avanzadas y cronicidad compleja en pacientes pediátricos. Es un centro de atención intermedia que busca evitar el ingreso en el hospital cuando no sea necesario, en un entorno lo más parecido a un hogar y donde madres y padres pueden capacitarse antes de volver a casa. El dispositivo será una opción también, para aquellas familias que prefieren, acoger la muerte de su hijo o hija en su domicilio.

Categoría Sociedad. Iniciativa de fomento de la participación del paciente y/o persona con discapacidad en el sistema sociosanitario. SOLTI-HOPE, el primer estudio de práctica clínica real liderado por pacientes con cáncer de mama metastásico en España es una iniciativa de Grupo Solti. Este proyecto tiene previsto llegar a 600 pacientes que participan a través de una aplicación móvil que pone en marcha un recorrido individual que incluye caracterización molecular y la integración de datos clínicos de su tumor. El proyecto busca dar una respuesta terapéutica personalizada a las pacientes de este cáncer, actualmente incurable.

Categoría Sociedad. Iniciativa de protección social para los pacientes y/o personas con discapacidad. Programa IMPULSO. Convocatoria de Ayudas a Personas con Enfermedades Raras, de la Fundación Mutua Madrileña. Este programa tiene previsto facilitar terapias innovadoras y productos de apoyo para mejorar la calidad de vida de menores y jóvenes afectados con una enfermedad poco frecuente o aún sin diagnóstico, para lo que el programa se ha dotado con 250.000 euros.

Como indican las bases, la categoría Pacientes está enfocada a entidades representativas de los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, y en ella el premio consiste en 3.000 euros y una estatuilla conmemorativa. La segunda categoría, Sociedad, reconoce a través de una estatuilla conmemorativa a aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas o proyectos de servicio a pacientes, personas con discapacidad, cuidadores o familiares.