La comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides, ha mandado un mensaje de apoyo y de compromiso, con el fin de configurar una Europa en la que los pacientes sean valorados como socios a la hora de crear sistemas sanitarios equitativos centrados en las personas, accesibles y sostenibles. “Se trata de un objetivo estratégico a nivel político, pero también es una misión mía, personal”, ha reconocido la representante de la UE, quien ha admitido que “los pacientes son unos socios valiosos en la política sanitaria, y deben ocupar un lugar propio en la mesa donde se toman las decisiones que les afectan”.
Las declaraciones de la comisaria de Salud se han realizado con motivo de la celebración del ‘Día Europeo de los Derechos de los Pacientes’, en el marco del 8º Encuentro Nacional de Pacientes, celebrada este jueves en el Aula Magna del Hospital de Gregorio Marañón.
La reunión ha sido inaugurada por la ministra de Sanidad, Mónica García, que en un videomensaje ha felicitado al FEP por su vigésimo aniversario, una larga trayectoria durante la cual “ha representado con profesionalidad a miles de organizaciones de pacientes de nuestro país”.
Además, ha reiterado “el compromiso del Ministerio de Sanidad con la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS), ya que representan la avanzadilla de todas las innovaciones que se están produciendo en el marco de nuestro sistema sanitario”. En este sentido, ha asegurado que tendrá en cuenta la opinión y demandas de los pacientes para poder desarrollar las estrategias necesarias para hacer frente a enfermedades específicas, repensar la Atención Primaria o para mejorar el acceso a innovaciones farmacológicas.
En este foro se ha reconocido a los pacientes como parte integrante de la aplicación del nuevo reglamento sobre evaluación de las tecnologías sanitarias a nivel de UE, del Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer, de la reforma farmacéutica y de todas las demás propuestas que conforman la Unión Europea de la Salud que se está construyendo. Como ha subrayado la comisaria, “es esencial involucrar a pacientes expertos en las evaluaciones clínicas y en las consultas científicas a nivel de la UE”.
En este sentido, la UE financia actualmente dos proyectos destinados a desarrollar las capacidades y los conocimientos de los pacientes que participarán en las evaluaciones de las tecnologías sanitarias: el desarrollo europeo de capacidades para los pacientes y la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica. Y es que, según Stella Kyriakides, “la eficacia de las políticas sanitarias locales, regionales y nacionales dependen de la aportación y la experiencia única de los pacientes”. Esto supone “la necesidad de capacitar a los pacientes y lograr que participen en todo el espectro de la política sanitaria, desde la promoción de la salud y la prevención de las enfermedades hasta los cuidados paliativos”.
En este contexto, la comisaria europea ha reconocido la importante labor que juegan las asociaciones de pacientes y, en concreto, se ha congratulado por el 20 aniversario del nacimiento del Foro Español de Pacientes, que ha calificado como “un hito”, felicitando a la organización por “dos décadas de apoyo, compromiso, conocimientos especializados y una defensa esencial y exitosa de los derechos de los pacientes”.
Momento histórico
Sobre estos aspectos ha girado la mesa inaugural de este 8º Encuentro, que ha reunido presencialmente a cerca de 300 representantes de asociaciones de pacientes, donde se ha puesto de manifiesto que “la participación de los pacientes en la elaboración de las políticas sanitarias hace que las políticas sean más eficaces y que los sistemas sanitarios sean más equitativos y accesibles”, según ha resumido Andoni Lorenzo, presidente del FEP, organización que recientemente se ha unido a la campaña ‘Vote4Patients’ y se ha adherido al Manifiesto de la European Patients Forum (EFP), que reclama una implicación verdaderamente participativa, democrática y regulada de las organizaciones de pacientes.
Desde el punto de vista de la FEP, se subraya que “se está viviendo un momento histórico en cuanto al asociacionismo en Europa”, según Elena Moya, coordinadora de Relaciones Internacionales del Foro Español de Pacientes, quien ha resaltado “el prestigio logrado por el Foro Europeo de Pacientes desde 2004, una organización muy activa e invitada a participar ya en todas las comisiones relacionadas con la salud”. Sin embargo, “esta presencia institucional de la voz de los pacientes no se ve todavía reflejada en la realidad legal o empresarial de los estados miembros: queda mucho por hacer, y de ahí el gran valor de encuentros como éste”.
Por su parte, Maite Martín, presidenta de la Plataforma One Health (Una Sola Salud), ha intervenido en esta reunión para confirmar que Europa está apostando por el enfoque One Health, encaminado a optimizar de forma sostenible la salud de las personas, la salud de los animales y la salud del entono en que coexisten. Sin embargo, según ha reconocido, si bien se están dando pasos importantes para avanzar hacia una gestión de la salud operativizada en torno a este enfoque integral de la salud, “las inercias que llevamos y el hecho de que culturalmente entendamos la salud desde el punto de vista del tratamiento de las enfermedades humanas dificultan el tránsito hacia un modelo cuya piedra angular sea la prevención”.
Con voz y voto
En la mesa titulada ‘Con voz y voto’, Mariano Avilés, presidente de Asociación Española de Derecho Farmacéutico (Asedef), María Esperanza Marcos, presidenta de la Sección de Derecho Sanitario del Ilustre Colegio de Abogados de Madrid (ICAM), y Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del FEP, han recalcado la importancia de conseguir una implicación participativa, democrática y regulada de las organizaciones de pacientes.
El representante de ASEDEF ha resumido en cuatro puntos las principales reivindicaciones. En primer lugar ha indicado que existen derechos reconocidos de los pacientes, pero hay que cumplirlos, y eso supone voluntad política y acceso de las plataformas asociativas a la toma de decisiones; en segundo se reconoce que la presencia de los pacientes en el Consejo Interterritorial es una necesidad, así como es necesario que este Consejo tenga funciones ejecutivas reforzadas. Por otro lado, la información al paciente tiene un importante valor en sí mismo como derecho, y el defecto de información genera responsabilidad de quien la omite y finalmente, el paciente es un elemento más en la cadena sanitaria, y debe hacerse valer mediante la unión de fuerzas. “Es indispensable la unión de los pacientes para corregir la inequidad y reforzar el sistema, apostando por la Atención Primaria con medios económicos y humanos”, concluye Avilés.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: