Segunda edición de Historias de Vida: el bienestar emocional del paciente con cáncer

MSD ha presentado la II Edición de Historias de Vida. Un programa que visibiliza las experiencias reales y de superación de personas con cáncer.

El programa comprende un ciclo de cinco diálogos de personas vinculadas a la oncología que entablan una conversación con pacientes. En cada vídeo el profesional y el paciente exploran como la enfermedad les ha afectado desde diferentes perspectivas: asistencial, psicológica y personal.

Las entidades que participan en las conversaciones con los pacientes son: la Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología (ECO), la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (Aseica) y la Fundación Más Que Ideas.

Según la Red Española de Registro de Cáncer (Redecan) se estima que más de 286.000 personas fueron diagnosticadas de cáncer en España en el año 2024. Estos diagnósticos marcan el inicio de una nueva etapa para las personas que conviven con la enfermedad, pero también para sus familiares, amistades, cuidadores y profesionales de la salud, que los acompañan en el día a día en este camino.

Esta segunda edición de Historia de Vida ha sido presentada en el marco del Día Mundial contra el Cáncer que se celebra siempre el 4 de febrero. El director Médico de MSD España, Joaquín Mateos ha explicado, en rueda de prensa, que la intención de esta segunda edición ha sido poner el foco en el impacto emocional de la enfermedad oncológica pero no solo de los pacientes sino también de sus familiares y de su entorno.

“Queremos seguir dando voz a los pacientes y que a través de estas conversaciones podamos conocer sus aprendizajes, experiencias, vivencias que podamos poner en contexto como es esta enfermedad y que el público tenga acceso a esta información, de algún modo, entre todos podemos ayudar para mejorar la calidad de los pacientes con cáncer”, expresó Mateos.

Por parte de los pacientes, la cofundadora de la Fundación Más Que Ideas, Teresa Terrén, comentó que programas como Historias de Vida ponen en relevancia la importancia de las experiencias reales de las personas que “somos diagnosticadas de cáncer”.

Esta segunda edición se ha centrado en el bienestar emocional y en la calidad de vida, Terrén comentó que cuando te diagnostican de cáncer ya llegas con un proceso emocional debido a las pruebas, que, en ocasiones, duran meses. “También hablamos de duelo oncológico cuando nos diagnostican porque pasamos por una pérdida de salud, una pérdida de nuestros planes de vida, una pérdida en la seguridad y vulnerabilidad porque también podemos perder nuestra vida”, dijo y aseguró que campañas como está “vienen muy bien para normalizar está ‘agitación emocional’ como un proceso natural y para que nuestros entornos familiares y laborales entiendan que hay un proceso emocional. Un buen apoyo genera que tengamos una mejor salud mental, mejor adherencia al tratamiento, mejor comunicación con nuestro entorno y una mejor toma de decisiones compartidas”.

Durante el encuentro, el secretario de la Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncologia (ECO), Pedro Pérez Segura comentó, que los oncólogos integran los factores que son importantes en el momento de plantear un tratamiento, “vivimos en una época en el que las moléculas, los genes, etc. todo esta cambiando la expectativa vital del paciente, por esto tenemos que integrar los aspectos humanos del paciente”.

En este sentido, remarcó que el paciente sabe lo que tiene, pero la familia no sabe cómo puede ayudar o cuál es su papel en el proceso. “Para nosotros es vital saber la situación humana del paciente en el momento de la toma de decisiones”.

Por su parte, Marisol Soengas, miembro de la junta directiva de la Aseica explicó su posición como científica y como paciente con cáncer. En el primer caso, comentó que lo principal para ella es el avance de la ciencia, la obtención de nuevos tratamientos y la calidad de vida del paciente. Precisamente, como paciente quiso remarcar dos palabras que ella considera importantes: tiempo y opciones.

Remarcó su conversación en el vídeo que ha grabado con una paciente en el que hablaron del porqué un paciente debe participar en un ensayo clínico, “en el momento de demostrar que un nuevo medicamento puede ser eficiente si el paciente participa está ayudando a demostrarlo”.

Soengas comentó respecto al tiempo de acceso a los medicamentos oncológicos, que “no puede haber mayor frustración para una persona de ciencia el tener un compuesto que ha tardado años en desarrollar y que la normativa no te deje sacarlo al mercado. Para mí es una reivindicación fundamental. Los medicamentos deben llegar de manera equitativa pero no solo los medicamentos también las tecnologías”.

Desde la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), su presidenta Maria Ángeles Peñuelas, explicó que las enfermeras son las profesionales que más tiempo pasan cerca del paciente oncológico. “Estamos desde la prevención, la rehabilitación o los últimos días de vida del paciente. Esto nos ha llevado a formarnos permanentemente, detectando que necesidades tienen los pacientes en cada fase de su proceso. Desde la SEEO entendemos que las organizaciones deben empezar a exigir esta formación pregrado de las enfermeras”, dijo.

Aseguró que las enfermeras junto a los oncólogos han detectado nuevos perfiles de pacientes oncológicos. “Tenemos pacientes embarazadas que llevan a término su embarazo. Pacientes de más de 75 años con unas necesidades muy bien diferenciadas. Por eso, hemos reorganizado las consultas de enfermería para dar cobertura a estas nuevas necesidades del paciente oncológico”.

Peñuelas también comentó que en la consulta de enfermería del largo superviviente hay enfermeras muy formadas no solo en el manejo del dolor sino  en las diferentes fases de vida del paciente.

Al respecto del largo superviviente surgió entre los ponentes que se debería aclarar el concepto de largo superviviente, “los servicios no se incrementan más”, se refirió Teresa Terrén. A lo que Pedro Pérez Segura explicó que se debería hacer un abordaje nacional y tener una estrategia que aborde la parte legal, cobertura sanitaria o la hospitalización.

Para concluir, la presidenta de la SEEO explicó que los pacientes han mejorado su calidad de vida considerablemente, “ahora somos capaces de juntar dos fármacos convencionales sabiendo la efectividad de cada uno de ellos. Ha cambiado la percepción del paciente respecto al ensayo clínico y eso ha hecho que tengamos un número importante de pacientes dentro de los ensayos clínicos.”