Los desafíos que plantea la implantación de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE), entre ellos, la falta de recursos para dar respuesta al sufrimiento de los pacientes, han centrado uno de los debates de los expertos que han participado en las XIV Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y las XI Jornadas de PACyL.
Jaime Boceta Osuna, responsable del Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Virgen Macarena, ha abordado la objeción de conciencia de los profesionales en el proceso de eutanasia, avalada, entre otras razones, “porque esta salida se ha hecho visible y accesible para personas con sufrimiento frente a otras que gozan de un amplio consenso ético y de respaldo científico, como son la ayuda a la dependencia y los cuidados paliativos”.
“Si normalizamos la eutanasia, el paciente va a sentir que si no opta por ella está siendo insolidario, y se sentirá coaccionado frente a otras salidas avaladas por la ciencia”, pero que cuentan con recursos claramente insuficientes: “Los equipos de paliativos no llegan al 50% de la población que los necesita, y la ley de dependencia es una estafa, lo que provoca que muchas personas pidan la ayuda para morir porque se sienten una carga para sus seres queridos”.
Pese a esta adversa realidad, el primer académico de Cuidados Paliativos de la Real Academia de Medicina de Sevilla ha defendido una “objeción de conciencia responsable”, en la que los profesionales no “miren para otro lado ni boicoteen el proceso”, sino que “atiendan al paciente y le ayuden para que sufra menos”, aunque no estén de acuerdo con su decisión. Con esta filosofía, ha asegurado, muchos llegan a revertir su voluntad: “Tengo varios pacientes que han decidido no continuar con el proceso, e incluso uno que tiene el dictamen de autorización de la eutanasia guardado en un cajón, porque afirma que tal y como estaba no podía seguir viviendo, pero con cuidados paliativos es otra cosa”.
Papel de la bioética
Albert Tuca, oncólogo, coordinador de la Unidad de Soporte y Cuidados Paliativos en Cáncer del Hospital Clínic de Barcelona y presidente de la Comisión de Garantía y Evaluación del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, ha analizado las "sombras" que existen en la aplicación de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE). "En la aplicación de la LORE existen casos de resolución incierta y aspectos administrativos que no siempre se ajustan a la naturaleza del proceso. Son áreas borrosas que suscitan una interpretación subjetiva y frecuentes debates en las comisiones de garantías y evaluación", ha señalado.
Se trata, ha indicado, de áreas de la LORE “que no son absolutamente claras” —como la complejidad del proceso jurídico-administrativo, la intensidad del sufrimiento, la eutanasia en salud mental o el alcance de la objeción de conciencia— y que pueden generar “decisiones dudosas” o “procedimientos que no se ajustan a las necesidades y los tiempos de los enfermos”, porque están sujetas a la interpretación subjetiva de los profesionales.
Ante esta realidad, el también codirector de la Cátedra de Cuidados Paliativos de la Universidad de Barcelona ha considerado que la reflexión sobre estas sombras solo puede hacerse desde la bioética, y debe ser una reflexión laica, pluralista, social y posibilista".
En relación con la objeción de conciencia, el doctor Tuca ha recordado que está “amparada por la ley y es individual”, es decir, “se limita a la participación directa del profesional en el proceso deliberativo y a la aplicación de la eutanasia”, por lo que “no es aceptable la objeción de conciencia de colectivos, sociedades o instituciones sanitarias”. En ningún caso, ha añadido, la objeción de conciencia “inhibe el deber profesional de escuchar a la persona que solicita la eutanasia, de respetar su autonomía de voluntad y de dirigir su solicitud a profesionales no objetores”.
Abandono del paciente
Por su parte, Miriam Galán Campos, psicóloga del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación la Caixa, ha abordado la evaluación y atención de las necesidades del paciente que solicita la prestación de ayuda para morir y las de sus familias, reivindicando la importancia del acompañamiento emocional durante este proceso.
“El abandono del paciente no puede ser una de las causas para solicitar la eutanasia. Cuando una persona no encuentra sentido a seguir viviendo, debemos estar a su lado más que nunca, siendo esto compatible con el respeto al derecho de los profesionales a la objeción de conciencia. Nuestro papel consiste en tender puentes de comunicación, y, en este sentido el registro de voluntades anticipadas va a facilitar la reflexión a lo largo del proceso”, ha explicado Galán, profesora de Psicología, Duelo y Cuidados Paliativos en la Universidad Católica de Ávila y vocal de Psicología de PACYL.
Como ha recordado, algunas de las causas más comunes que subyacen a la petición de la eutanasia son la fatiga, el dolor, la sensación de pérdida de control y de autonomía, ser una carga para la familia, la pérdida de dignidad y la percepción de un sufrimiento sin sentido y desesperanza. Ante esta sintomatología, ha resaltado, “las terapias de la dignidad, la búsqueda de sentido y esperanza se proponen como estrategias para intentar aliviar el sufrimiento del paciente”.
Comunicar en cuidados paliativos
El programa de las XIV Jornadas de SECPAL ha incluido también una mesa sobre Ética, redes sociales y otras formas de comunicar en cuidados paliativos, en la que han participado la Dra. Virginia Ruiz, médica adjunta de Oncología Radioterápica en el Hospital Universitario de Burgos y autora del blog Un rayo de esperanza; la Dra. Mónica Lalanda, médica, comunicadora, “bioeticista” y presidenta de la Sociedad Española de Medicina Gráfica; y Pedro Soriano, enfermero, profesor de la Facultad de Enfermería en la Universidad Europea de Madrid (UEM) y presidente de la Asociación #FFPaciente.
“En esta era de la hipersocialización en la que vivimos gracias a las nuevas tecnologías, existe una gran cantidad de información —y cantidad no es necesariamente calidad— difundida como un torrente y sin contexto. Este biosistema de la comunicación sanitaria también ha cambiado en la esfera de los cuidados paliativos”, ha apuntado Diego Matos, responsable de Comunicación del Hospital Universitario de Salamanca, quien se ha encargado de moderar el diálogo con los expertos.
“Nos encontramos en un momento de innovación a la hora de contar. Lo que no se comparte o no se postea, no existe”, ha recordado este periodista sanitario y experto en cómic e imagen gráfica. En esta línea, Virginia Ruiz, cofundadora del Proyecto HONCOR para la Humanización de la Oncohematología y Radioterapia, que ha utilizado su blog para dar a conocer la especialidad, ha llamado la atención sobre la importancia que han cobrado las imágenes para que los mensajes resulten eficaces. Mensajes que, además, deben ser rápidos y concisos, porque en la actualidad “se considera mejor hacer tres vídeos de cinco minutos que uno de 15; eso es demasiado tiempo”.
Por su parte, Pedro Soriano, muy activo en redes sociales desde su perfil @EnfermeroEnred, con más de 29.000 seguidores, se ha mostrado convencido de la potencialidad de las redes sociales (RRSS) “para compartir, conectar, encontrar a iguales” y lograr “momentos de conexión muy bonitos”.
“Creo que hace falta potenciar la cultura de la digitalización en el Sistema Nacional de Salud, crear espacios de conversación para la alfabetización y la formación en este ámbito y apoyar a líderes de opinión dentro de las organizaciones sanitarias y que están haciendo cosas en las RRSS”, ha destacado este experto universitario en Marketing Sanitario, Comunicación Digital y Contenidos Multimedia, quien ha defendido que también es necesario “enseñar a la población cómo buscar y seleccionar información” sobre aspectos relacionados con su salud.
Mientras, la doctora Mónica Lalanda ha asegurado que la medicina gráfica es una herramienta efectiva para expandir el mensaje de los cuidados paliativos, que ha calificado como “el centro de la humanización” y la “esencia de la medicina”.
“Carecemos de vocabulario para hablar de la muerte, del final de la vida. En relación con algunos conceptos, incluso se ha creado confusión —que no ha sido accidental—, y nos encontramos con que ahora, por ejemplo, la gente cree que la muerte digna es la eutanasia”, ha explicado la comunicadora y autora de cómics, que considera que la medicina gráfica puede ser una aliada en este escenario.
Ante la cuestión de si las RRSS e internet deben regirse por normas específicas, sobre todo a la hora de difundir información relacionada con la salud, los expertos han coincidido al señalar que las normas éticas en estos canales “deberían ser las mismas que en el mundo offline: si hay algo que no se te ocurriría hacer allí, ¿por qué vas a hacerlo en redes sociales?”
“Nuestro Manual de estilo para médicos sobre el buen uso de redes sociales se podría resumir con un mensaje: si eres profesional sanitario y te presentas como tal en tus perfiles, ya tienes una obligación deontológica que debes seguir”, ha resaltado Lalanda, encargada también de la última sesión plenaria de las jornadas, titulada Mirando el final por las ventanas de un cómic, y en la que ha expuesto cómo se han recogido cuestiones como la muerte y los procesos de duelo en publicaciones gráficas.
Nicolas Gonzalez Casares: