“¿Cualquier cosa que pueda hacerse, debe hacerse?” Con esa pregunta, Laura Palazzani, miembro del International Bioethics Committee de la UNESCO, marcó la brújula de la séptima conferencia-coloquio del ciclo “Diez temas que marcarán el futuro de la sanidad”, serie con la que Diariofarma celebra su décimo aniversario.
Palazzani resaltó que la ética no frena la ciencia, sino que la hace aplicable con garantías. Su tesis vertebral fue clara, identificar límites y requisitos no para detener la tecnología, sino para proteger a los pacientes, preservar la confianza y sostener la justicia en el acceso. Según dijo, “podemos hacer muchas cosas diferentes, siendo el papel de la ética muy delicado y a la vez complejo para encontrar límites”. Reconoció que, en ocasiones, “a los científicos no les gustan los límites, ya que los perciben como obstáculos para el progreso de la ciencia y la tecnología”. No obstante, “la ética debe identificar estos límites, para que la tecnología sea aplicada de forma adecuada” y apostó por aplicarla desde el momento del diseño de un proyecto.
Desde ese punto de partida, Palazzani fijó dos pilares operativos. Por un lado, la interdisciplinariedad como método, ya que “la ética por sí sola no es nada” y, por otro, el pluralismo como marco de convivencia. No se trata de imponer una moral, sino de construir una “ética mínima” fruto de la deliberación entre ciencias, clínica, derecho y sociedad, capaz de orientar a los gobiernos y evitar la polarización. Ese es el papel tangible de los Comités de Ética: generar orientaciones útiles cuando la regulación llega tarde, queda obsoleta o se multiplica sin criterio hasta provocar “turismo bioético”, defendió.
El encuentro, celebrado en la sede del Ilustre Colegio de Médicos de Madrid, fue conducido por Federico de Montalvo, catedrático de Derecho Constitucional en la Universidad Pontificia Comillas y ex presidente del Comité de Bioética de España, y contó con las réplicas de José Antonio Seoane, catedrático de Filosofía del Derecho y miembro del Comité de Bioética de España y de Elia Martínez, presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) y responsable de la Unidad de Oncogeriatría del Hospital Universitario de Fuenlabrada.
El director de Diariofarma, José María López Alemany, abrió el coloquio con una presentación que enmarcó la trayectoria del ciclo, el recorrido de sus conferencias anteriores. Su introducción recordó las aportaciones previas sobre medicina personalizada, la visión de pacientes y la financiación basada en valor, así como la atención al desarrollo profesional, la sostenibilidad y el medio ambiente. Por otro lado, anticipó próximas sesiones sobre big data, inteligencia artificial, conocimiento colaborativo y salud pública. Agradeció, además, “el apoyo y compromiso” de las empresas patrocinadoras: AbbVie, Amgen, Cinfa, Daiichi Sankyo, Gilead, Novartis, Sanofi y Takeda.
Qué debemos hacer: deliberación, confianza y regulación por principios
Federico de Montalvo propuso un arranque deliberativo ante los cambios e innovaciones a los que la sociedad puede enfrentarse. Y formuló las preguntas clave. “El qué podemos hacer, qué queremos hacer y la pregunta de qué debemos hacer”. La combinación de esos planos obliga a enfrentar dilemas reales, alejados de la ciencia ficción, y a valorar el papel insustituible de la bioética como generadora de confianza social, sostuvo.
“Cuando se invoca la ética genera confianza en la sociedad. La ética no sólo es un instrumento que nos permite deliberar y tratar de ofrecer soluciones a problemas complejos, sino que ofrece confianza ciudadana”. Desde esa mirada, enlazó el auge de la bioética con desafíos como la inteligencia artificial, recordando que propuestas recientes aconsejan apoyarse en los principios clásicos, autonomía, justicia, beneficencia y no maleficencia, también fuera del ámbito sanitario. Tomó la pandemia como escenario en el que la apelación a robustos principios éticos fue una promesa de solvencia ante la saturación de discursos técnicos.
Del desacuerdo al consenso operativo, la ética mínima
Palazzani encuadró los dilemas tecnológicos en una arquitectura deliberativa. Rechazó las dos tentaciones simétricas como son imponer una ética cerrada como respuesta única o dejar que la tecnología se autorregule sin contrapesos y defendió una tercera vía que tiene como eje el diálogo. Ese intercambio plural, subrayó, permite “encontrar la ética mínima para evitar la polarización, evitar las extremidades y tratar de encontrar el equilibrio”.
Desde ahí otorgó a los comités de bioética un papel vertebrador. Recordó que están “compuestos de diferentes personas, de diferentes disciplinas, ideas y teorías” y que funcionan como foros para identificar los temas, discutirlos juntos y alumbrar esa ética mínima. Esa base compartida exige, a veces, renuncias parciales a preferencias propias para alcanzar un terreno común “intercambiable”, capaz de orientar decisiones sin exigir unanimidades morales imposibles. Su función pública es doble, informar a la sociedad sobre los desafíos éticos y asesorar a los gobiernos acerca de si regular o no, y cómo hacerlo.
Nombró esa producción como una ética institucionalizada, elaborando documentos mediante el diálogo interdisciplinar y plural en instituciones como UNESCO, Consejo de Europa (CE), Comisión Europea (CE) y los comités nacionales. Esa capa orientadora, señaló, resulta crucial ante mapas regulatorios desiguales, con normas obsoletas, proliferación de reglas y fenómenos de “turismo bioético” que desplazan prácticas hacia países con marcos más laxos. La respuesta no puede ser uniformidad forzada, pero sí convergencias suficientes para reducir asimetrías y proteger a las personas.
Para ordenar el terreno, distinguió las cuatro áreas clásicas de la bioética: el comienzo de la vida, el final de la vida, la relación clínica médico-paciente y la investigación en relación a los ensayos clínicos. Además, situó, en paralelo, la nueva ola de tecnologías emergentes. Esta última, explicó, se caracteriza por la velocidad de desarrollo y su complejidad y sobre todo las altas incertidumbres que conllevan sobre seguridad y efectos a medio y largo plazo.
En relación con las nuevas tecnologías se centró en la edición génica, las neurotecnologías y la inteligencia artificial (IA). En primer lugar profundizó en la edición génica, considerando que es una gran oportunidad, pero con una diferencia ética decisiva entre la afectación somática, donde rigen proporcionalidad, información y justicia, a menudo en contextos de uso compasivo y la afectación a la línea germinal, donde el riesgo de daños no intencionados y su transmisión a la descendencia imposibilitan el consentimiento y suponen un elevado riesgo. Por ese motivo justificó la moratoria internacional en investigación en esta línea hasta que exista una mayor evidencia. En este aspecto, diferenció entre terapia y la mejora de capacidades que pueden afectar al ser humano en sí mismo.
Esta experta también abordó las neurotecnologías. Unos avances prometedores para enfermedades como epilepsia, depresión resistente u otras patologías, pero con desafíos sobre integridad mental, identidad personal, autonomía, reduccionismo en la interpretación de correlaciones y privacidad mental, además de acceso justo y usos extra clínicos como neuromarketing o videojuegos.
En relación a la utilización de la IA en medicina reconoció las oportunidades que conlleva su utilización y frente al tecnocentrismo de mercado, que defiende que no hay que poner límites a la IA, destacó que el humanocentrismo es la perspectiva que Europa ha aceptado. La idea es utilizar la IA pero poniendo al ser humano y su dignidad en el centro, aclaró. En este sentido, es esencial contar con una seguridad certificable, explicabilidad y trazabilidad, inclusión de datos representativos y garantías de justicia, autonomía, privacidad, responsabilidad y sostenibilidad.
El rumbo a seguir quedó definido en claves operativas. En primer lugar, destacó que es necesario ampliar la interdisciplinariedad, incorporando ciencias sociales, neurociencias y ciencias cognitivas. En segundo lugar, señaló la necesidad de un pluralismo convergente que produzca esa ética mínima aplicable, “necesitamos un enfoque basado en el diálogo”. En tercer lugar, planteó la necesidad de integrar la ética en el proceso mediante “ética por diseño”, de tal forma que los equipos técnicos trabajen desde el inicio con especialistas en ética para anticipar requisitos, evitar daños y ahorrar tiempo regulatorio.Y por último, una gobernanza oportuna y a medida, caso por caso y tecnología por tecnología, con participación social real.
El cierre lo dedicó a la educación cívica. “Necesitamos información, comunicación y, sobre todo, educación”, afirmó. Con el fin de que la ciudadanía comprenda ventajas y límites, y pueda sostener decisiones colectivas sin caer en la polarización. Esa, concluyó, es la hoja de ruta, una prudencia informada, diálogo estructurado y responsabilidad compartida para decidir no sólo qué podemos hacer, sino qué debemos hacer.
Comités, eje de la deliberación
Federico de Montalvo mostró su total acuerdo con las afirmaciones de Palazzani e introdujo en el encuentro el futuro de los comités en un entorno que, de forma creciente, explora la figura del consultor ético en hospitales y otros contextos. Admitió la utilidad de esa figura, pero alertó de una posible pérdida del método deliberativo si se sustituye el trabajo colegiado por decisiones individuales.
También reivindicó la necesidad de regular la incertidumbre con principios y no con catálogos universales de supuestos, y puso el foco en una deriva que atraviesa los debates contemporáneos, la inflación de derechos. Ironizó con la tentación de convertir cada novedad tecnológica en un nuevo catálogo, como los neuroderechos. Y, planteó si realmente son necesarios o con los que ya tenemos es suficiente. Como ejemplo, refirió la legislación europea de inteligencia artificial, donde se establece “actividades prohibidas” y clasifica por riesgos, sin necesidad de hibridar con declaraciones de nuevos derechos. Crear nuevos derechos, cuando ya contamos con un amplio catálogo con tradición y eficacia probadas puede acabar generando ruido, distorsión y problemas en lugar de aportar soluciones.
El diálogo con Palazzani sobre estas cuestiones mostró una coincidencia relevante. La ponente principal admitió que la proliferación de derechos puede leerse como “una expresión del individualismo” y defendió un enfoque que equilibre derechos con responsabilidades, obligaciones y virtudes, para aterrizar la ética en contextos concretos. Al hilo de la figura del consultor ético, advirtió del espejismo de un perfil “ideal” con conocimientos totales y defendió la composición de equipos interdisciplinarios capaces de acompañar a los profesionales en la identificación de dilemas y en la búsqueda de soluciones practicables.
La fuerza normativa de lo fáctico y la escuela de ciudadanía
José Antonio Seoane recogió la estela de ese intercambio con una defensa de la ética como disciplina que precede y sucede al Derecho. “La ética es justamente esa disciplina que nos dice que reflexionemos sobre lo que se puede hacer, y definamos si se debe o no se debe hacer, incluso si ya se debe, porque lo hemos consagrado como una norma, la ética vuelve a pensar sobre esa norma”. Por tanto, señaló Seoane “la ética precede a las decisiones sociales sobre lo que debemos hacer, y sucede a estas decisiones sociales para ir evolucionando”.
Alertó contra el espejismo de la “fuerza normativa de lo fáctico”, la idea de que la mera posibilidad técnica convierte una práctica en exigible, y reivindicó el diálogo como vía para fijar el alcance de los derechos, ponderar su ejercicio y sostener la confianza en contextos clínicos y democráticos.
En materia sanitaria, planteó que “la relación clínica es una relación fiduciaria. Donde decae la confianza, ha decaído la relación clínica. Y donde decae la confianza, decaen las sociedades democráticas”, aseveró.
En esa línea, reivindicó el valor de los comités como órganos plurales que deliberan y producen decisiones razonables, y describió la bioética como “una escuela de ciudadanía”. Admitió que las tecnologías emergentes merecen el mismo método que las tradicionales, porque el fondo del asunto sigue siendo el mismo, cómo garantizar vidas que las personas puedan reconocer como buenas conforme a sus valores.
Desde una cultura de la incertidumbre, defendió regulaciones de principios y estándares por encima de reglas rígidas y una ética que incorpore virtudes
Envejecer, cuidar, decidir.
La intervención de Elia Martínez enhebró la conversación con un territorio que, en su opinión, pide tanta energía política y ética como los grandes titulares tecnológicos. Conectó envejecimiento, cronicidad y cuidados para diagnosticar un desequilibrio creciente. Señaló “una importantísima crisis en el rol del cuidado en la sociedad”, con estigmas que dificultan el afrontamiento de la muerte y la enfermedad incurable, y denunció carencias en toda la escala de la formación. “Desde la base de esta pirámide que es la formación universitaria tenemos carencias e inequidades, los estudiantes no se forman adecuadamente y no hay ley” que armonice la respuesta, advirtió.
La consecuencia, según su experiencia, es una clínica que a menudo prolonga tratamientos activos sin sentido, por una mezcla de ceguera tecnológica y miedo, y que llega tarde a decisiones que ahorrarían sufrimiento si se anticiparan. “Los mayores beneficios de los cuidados paliativos es su aplicación precoz”, recordó más adelante, en el diálogo con el moderador, con una defensa explícita de la planificación compartida y la desestigmatización que libere a los profesionales y a los pacientes de la idea de que paliar equivale a claudicar. Es decir, que se puede aplicar cuidados paliativos sin que el resultado sea una muerte inminente.
Es un problema que se va incrementando y que no se está resolviendo de forma activa, la medicina, la ciencia, la tecnología y los avances que nos tienen en algunas ocasiones cegados, están generando que la medicina se separe de las humanidades”, recalcó Martínez.
El intercambio de impresiones con los participantes al coloquio le permitió subrayar que los cuidados paliativos no se agotan en la terminalidad estricta, que su lugar está también en la cronicidad compleja, y que su uso racional incluye herramientas como la sedación en escenarios no terminales, cuando el sufrimiento es refractario. El beneficio social y económico de ese enfoque temprano, argumentó Martínez, es indiscutible, pero exige cambiar relatos públicos, corregir sesgos y levantar redes reales de apoyo.
Educación pública, comunicación científica y la frontera entre autonomía y dignidad
El debate con el auditorio reabrió uno de los frentes que Palazzani había mencionado, en concreto, informar con claridad sobre temas difíciles que requiere una inversión sostenida en comunicación pública, formatos que la ciudadanía entienda y expertos clínicos capaces de hablar en un lenguaje accesible. “Necesitamos habilidades comunicativas y educar a los expertos para hablar de manera comunicativa”, dijo la ponente principal, aludiendo a experiencias europeas de debates públicos periódicos y sistemáticos.
Asimismo, durante el debate se desbrozó entre otros temas, un malentendido frecuente entre autonomía y dignidad. Seoane fue tajante al plantear que “la dignidad es un valor que se atribuye a cada persona y esta no necesita ningún tipo de ejercicio hay que desligar la autonomía de la dignidad”.
Además, se abordaron otras preocupaciones, como el carácter político y social de la crisis del cuidado, más allá de la abnegación individual; las limitaciones y desigualdades que introducen los robots de asistencia; el encaje entre paliativos, sedación y eutanasia sin confundir conceptos ni banalizar decisiones, el riesgo de convertir la mejora en obligación dentro de una sociedad del rendimiento; y el sentido de las moratorias en edición génica frente a la disparidad normativa y el “turismo bioético”.
Lilisbeth Perestelo: 
