El Congreso urge por unanimidad a mejorar el diagnóstico y la I+D en EE.RR.

La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad una proposición no de ley relativa a la materialización de avances en I+D+i, diagnóstico y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras. La iniciativa, defendida por Antonio Cavacasillas, del Partido Popular, puso el foco en la necesidad de reducir la demora diagnóstica, que en España oscila entre los cuatro y seis años de media, llegando a superar la década en el 20 % de los casos.

Durante el debate, los grupos parlamentarios coincidieron en la urgencia de actualizar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, un proceso que, según confirmó el diputado Rafael Cofiño, de Sumar, se espera que concluya a lo largo de 2026. La propuesta aprobada reclama una dotación de recursos humanos, tecnológicos y económicos suficientes para garantizar un acceso ágil y equitativo a los tratamientos en todo el territorio nacional, evitando que el código postal condicione la calidad de la asistencia.

El texto ratificado por todos los grupos parlamentarios insta al Gobierno a reforzar la financiación competitiva y estable en investigación, así como a incentivar la colaboración público-privada para que España mantenga su atractivo en ensayos clínicos. Carmen Martínez, portavoz del PSOE, recordó que España se consolidó en 2025 como el país más activo en investigación clínica de la Unión Europea, con 962 ensayos registrados, y destacó la reciente ampliación del cribado neonatal a 21 patologías detectables mediante la prueba del talón.

Por su parte, el diputado Tomás Fernández, de Vox, recordó que de los 156 medicamentos huérfanos autorizados en Europa, solo 103 están financiados por el sistema de salud. El parlamentario lamentó que el tiempo medio para que un fármaco de estas características obtenga el código nacional supere ya los 23 meses, una situación que calificó de inaceptable para las familias afectadas.

Financiación de terapias para la piel de mariposa

La sesión también abordó la situación de los pacientes con epidermólisis bullosa. La comisión aprobó, con 17 votos a favor y 15 en contra, una iniciativa de Vox para exigir al Gobierno las gestiones necesarias que ofrezcan el fármaco beremagene geperpavec, comercializado como Vyjuvek, a los afectados por la denominada piel de mariposa. David García denunció la lentitud en la incorporación de este medicamento innovador, que permite la cicatrización de heridas y úlceras.

La respuesta de los grupos que sustentan al Gobierno se centró en los procedimientos administrativos. Margarita Martín, del PSOE, puntualizó que, aunque el medicamento está autorizado desde abril de 2025, el laboratorio empezó a tramitar su inclusión en la prestación farmacéutica en noviembre de ese año. Según la diputada, la incorporación de fármacos de alto coste exige una evaluación de evidencia y una negociación de precio bajo criterios de sostenibilidad.

Otras resoluciones de la comisión sanitaria

Además de las patologías poco frecuentes, la comisión validó otras propuestas. En gestión de recursos humanos, se aprobó la realización inmediata de una auditoría externa e independiente de la convocatoria de Formación Sanitaria Especializada 2025/2026. Por el contrario, la cámara rechazó las medidas propuestas por el Partido Popular y Sumar para mejorar la situación laboral de los profesionales sanitarios.

Finalmente, los parlamentarios respaldaron una iniciativa del PSOE para la prevención de enfermedades laborales relacionadas con la exposición a la sílice cristalina y otra para la mejora del abordaje integral del cáncer infantil y de la adolescencia, con especial atención a los pacientes de larga supervivencia.