Los expertos reclaman la creación un único registro de pacientes oncohematológicos

Los expertos reunidos en la “Jornada de reflexión Registros de pacientes oncohematológicos” apuestan por buscar una solución consensuada para desarrollar un registro único de pacientes oncohematológicos donde poder centralizar la información, como por ejemplo, datos clínicos o genómicos del paciente. Investigadores, médicos, farmacéuticos, gestores y políticos sanitarios, así como representantes de la industria farmacéutica y de nuevas tecnologías, reunidos por Science & Innovation Link Office (SILO), la Fundación UNED y Celgene en la Escuela Nacional de Sanidad han aportado sus reflexiones acerca de los registros.

La necesidad de dotar al Sistema Nacional de Salud de registros de pacientes operativos y eficaces que faciliten la planificación adecuada de los recursos y permitan competir en mercados internacionales de I+D, es cada vez más patente. Con el fin de identificar las claves que permitan dar una respuesta adecuada a dicha necesidad desde los diferentes ámbitos, se ha reunido a una treintena de expertos relacionados con la creación y gestión de registros de pacientes, entre los que destacan representantes del Ministerio de Sanidad, Agencia Española de Medicamentos (Aemps), consejerías y servicios regionales de salud, así como otros agentes como las sociedades científicas involucradas en este tipo de registros: SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica), SEHH (Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia) y SEFH (Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria).

En la mesa de apertura del evento, Cristina Garmendia, exministra de Ciencia e Innovación y actual Presidenta de COTEC - Fundación para la Innovación, ha señalado el interés en extender y regular los registros de pacientes como “único camino para permitir planificar el SNS de una forma más adecuada” y como una “necesidad para que las instituciones sanitarias españolas puedan competir internacionalmente en los mercados de I+D+i”. En este sentido, ha mencionado diversas iniciativas públicas recientes, y ha recordado que “quedan aún numerosos aspectos por resolver”.

Por su parte, desde la Dirección General de Salud Pública y Calidad e Innovación del MSSSI, se ha destacado el interés que los registros tienen para el Ministerio y el esfuerzo que desde el departamento se está haciendo para que los primeros avances en este terreno tengan un efecto vertebrador del SNS.

El vicepresidente y director general de Celgene en España y Portugal Jordi Martí, afirmó que “los registros son un desafío, pero sobre todo son una gran oportunidad, ya que son necesarios para mejorar la gestión sanitaria actual”.  Martí asegura que “estamos inmersos en un cambio del sistema sanitario hacia una medicina más personalizada. La sanidad evoluciona, y nosotros debemos evolucionar con ella, contribuyendo a introducir nuevas tecnologías que permitan adaptar y mejorar su gestión, de forma que el paciente se beneficie de estas mejoras”.

Integrar la información clínica con otros datos

La capacidad del uso de los datos clínicos es el elemento diferenciador en la evolución de los sistemas de información sanitarios. De los primeros registros, que no estructuraban los datos clínicos sino solo los administrativos, se ha evolucionado a sistemas más inteligentes que ayudan a la toma de decisiones clínicas.  El reto en la actualidad es plantear modelos prospectivos que ayuden a alcanzar una medicina más personalizada.

Según los expertos, los registros informatizados de datos clínicos, se orientarán en el futuro hacia la mejora en la capacidad de obtener conocimiento útil.  Para ello, será necesario desarrollar técnicas de búsqueda de este tipo de conocimiento sobre información no estructurada, y adaptar los sistemas actuales a otros más estructurados.  De esta manera, los sistemas del futuro tendrán una alta capacidad de integración con otros datos.