Voluntad política frente a las enfermedades raras

Autoridades nacionales y europeas, así como sociedades científicas y asociaciones de pacientes han analizado este martes las opciones que existen para garantizar la solidaridad europea en el marco de las patologías poco frecuentes.

“No queremos dejar a nadie atrás”, ha asegurado el ministro de Sanidad en funciones, José Miñones en la inauguración de la jornada. Las palabras de Miñones han sido saludadas por la comisaria europea de Salud, Stella Kyriakides, quién además ha puesto una cifra al número de personas que padecen en Europa una enfermedad poco frecuente: 36 milllones. Más allá de estas cifras, ha asegurado, “las familias y los pacientes necesitan de una Unión Europea fuerte que protegen a todos los pacientes”.

En ese sentido Kyriakides ha avanzado algunas de las iniciativas que está tomando la Unión en relación a las enfermedades raras como la convocatoria de 77 millones de euros para consolidar las redes de referencia entre profesionales y proveedores de la salud, o los 18 millones que se destinarán a integrar esas mismas redes dentro de los sistemas sanitarios de cada Estado miembro.

Kyriakdies ha señalado que el objetivo “es buscar y encontrar  la máxima cantidad de datos”, para posteriormente compartirlos y permitir la investigación y la búsqueda de nuevos medicamentos.

Por su parte, José Miñones ha llevado su intervención hacia la situación nacional poniendo de relevancia la necesidad de impulsar la atención sanitaria personalizada, la implementación de la Cartera de Servicios de Genómica y la mejora de la asistencia a los pacientes con enfermedades raras, trastornos  neuromotores y ELA. Estos objetivos serán posibles, ha asegurado, gracias al incremento de  dotación presupuestaria del PERTE Salud de Vanguardia autorizado por la  Comisión Europea gracias a las buenas cifras de ejecución.

Entre los proyectos que se desarrollarán con el impulso del Plan de  Recuperación, Transformación y Resiliencia (PRTR), el ministro ha destacado  la iniciativa Únicas, un modelo organizativo dirigido a elaborar un sistema de  atención a las enfermedades raras en la infancia en toda España.

Según ha concretado, este sistema en el futuro podrá extenderse a otro tipo de patologías para agilizar diagnósticos, avanzar en nuevos tratamientos o proporcionar asistencia sociosanitaria integrada que garantice el bienestar de pacientes y familias.

En la misma línea, el Plan GenES, que el Ministerio, asegura Miñones, aprobará próximamente, garantizará no solo el acceso al diagnóstico genético, sino también la mejora  del almacenamiento, el procesamiento y el análisis de los datos.

Miñones ha abogado por aunar esfuerzos en favor de la inclusión y el pleno desarrollo de las personas con enfermedades raras con el doble objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y de dar más visibilidad a estas dolencias con baja prevalencia.

En este contexto, el ministro ha destacado la utilidad de modelos organizativos como los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud español, que dedican su actividad a la atención de determinadas patologías, o las Redes Europeas de Referencia que tratan de ofrecer una atención eficaz, eficiente y de alta calidad para aportar valor a los pacientes, con 110 centros españoles integrados.

Miñones señaló que el Ministerio de Sanidad tiene en macha la Estrategia de  Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, para dar respuestas a estas patologías crónicas complejas, progresivas y muchas veces  incapacitantes que convierten a quienes las sufren en pacientes vulnerables y con una gran dependencia sanitaria y social.

La estrategia incluye siete líneas de actuación que abarcan la prevención y la detección precoz, la atención sanitaria y socio-sanitaria, el impulso a la investigación y la formación a profesionales, personas afectadas y sus familias.

Por su parte, la consejera de Salud del Gobierno del País Vasco, Gotzone Sagardui ha indicido también en la necesidad de compartir conocimiento, para llegar a la investigación sobre nuevas terapias.