La utilización de instrumentos de evaluación de los resultados fue uno de los asuntos abordados a lo largo de una mesa celebrada en el marco del I Encuentro de expertos en gestión sanitaria y economía de la salud, que ha contado con la colaboración de Almirall.
Entre los instrumentos que se abordaron en la mesa moderada por Carlos Campillo, del Servicio Balear de Salud, se encontraban los Acuerdos de Riesgo Compartido (ARC), los sistemas de análisis de datos o big data, así como los informes reportados por pacientes (PRO, por sus siglas en inglés) y la iniciativa ICHON.
El primero en intervenir fue José Luis Segu, socio director de Oblikue Consulting, que fue muy crítico con la utilización de los ARC, que son “muy costosos” y cuyo “beneficio marginal es cada vez menor”. Para este experto, los ARC han supuesto una reducción de la incertidumbre y han acercado el precio al valor, pero su configuración los hace ineficientes ya que según Segu, las deficiencias administrativas pueden llegar a “impedir el retorno de hasta el 35%”.
Además, para este experto, los ARC se han convertido a menudo en “un descuento encubierto” y un plan B para medicamentos caros. Por todo ello, para Segu, un ARC basado en resultados debe ser “necesario”; con un procedimiento “lo más fácil posible”; en el que “se aplique estrategia”; debe contar con “seguridad jurídica y de seguimiento”; que el modelo económico sea posibilista; que participen los profesionales para definir el modelo clínico ya que “no vale el modelo del estudio pivotal sino el de los profesionales”.
Por su parte, el investigador del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), Enrique Bernal, mostró un proyecto que han desarrollado en su centro, BiGAN, y que con el uso de datos de la vida real permite analizar rutas asistenciales y uso de recursos.
Según Bernal, nuestro país dispone de mucha información. “España es de los países que tiene más información, pero no se usa”, se lamentó.
Obtener información de distintas fuentes
El proceso que han seguido para desarrollar el proyecto es obtener información de distintas fuentes, como de las guías o las recomendaciones. Además, explicó que hay que entender semánticamente la recomendación y las relaciones con otros documentos que están en el sistema. Y, posteriormente, “hay que dar un peso” a cada fuente.
Bernal también expuso cuatro aspectos a los que desde IACS prestan mucha atención para el desarrollo de sus modelos de big data: gobernanza legal (protección de datos exhaustiva), organizativa, interoperabilidad semántica y técnica.
Otro de los participantes fue Santiago Moralejo, Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL) que explicó las claves de Harmony, el proyecto internacional en hematología coordinado por dos centros de España, en los que participan múltiples agentes, y que busca evaluar y armonizar los resultados en siete enfermedades del ámbito hematológico.
El consorcio está formado por 53 instituciones europeas y apoyado por ocho compañías farmacéuticas. Entre sus integrantes están el NICE inglés, la EMA, la Aemps, 14 hospitales, 19 universidades, empresas de base tecnológica, asociaciones de pacientes…
Tal y como explicó, un tercio del presupuesto de la iniciativa, que está patrocinada por IMI, se dedica a reembolsar la obtención de los datos, que provienen principalmente de los hospitales participantes.
Por recomendación de la EMA se ha intentado crear un instrumento de resultados, pero tras dos años de trabajo “no ha sido posible alcanzar un acuerdo entre todos los participantes”, explicó Moralejo.
Como resultado a corto y medio plazo, este experto aseguró que en 2019 esperan alcanzar registros de 45.000 casos de pacientes.
Información aportada por los pacientes
El último en intervenir fue el director de Investigación e Innovación de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Clínico de Madrid, José Manuel Martínez Sesmero. En su ponencia explicó la importancia de los datos referidos por el paciente ya que “lo que importa al paciente es muy variable”.
Para contextualizar los PRO, se adentró en la iniciativa ICHOM que, según dijo “es una manera de estandarizar, qué supone calidad, y luego compararnos”. De este modo, se utilizan los PRO para medir la experiencia del paciente que, junto a los resultados clínicos, conforman la calidad. Esa calidad, dividida por los costes, generan el valor de la intervención, explicó Sesmero.
Para este farmacéutico de hospital, es necesario “empezar a recoger los datos ya que es un mecanismo de devolución”. De este modo, se puede empezar por un simple cuestionario de satisfacción al paciente, aspecto en el que Sesmero considera que la FH tiene un papel.
Según explicó también es posible utilizar dispositivos del sistema sanitario o incluso APP externas hasta llegar a una integración total con la historia clínica. En cualquier caso, Sesmero lanzó una recomendación: “Estés en el contexto que estés mide los datos que te puedan aportar tus pacientes”. Eso sí, deben ser “datos apropiados y que aporten al decisor”.
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: 
Marciano Gómez, consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana.: