Pasan los años, pero las bronquiectasias siguen siendo invisibles. Mientras miles de personas conviven a diario con esta enfermedad respiratoria crónica, su desconocimiento generalizado continúa siendo una barrera para el diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado. Ni los profesionales sanitarios ni la población general las tienen presentes de forma sistemática, a pesar de que su impacto en la calidad de vida es profundo y creciente. Las bronquiectasias siguen siendo una de las grandes desconocidas en el ámbito de las enfermedades respiratorias crónicas. A pesar de su elevada prevalencia, siguen confundidas con otras patologías como el asma o la EPOC, lo que retrasa su diagnóstico y tratamiento.
Diariofarma organizó un Coloquio Online con expertos en el que se puso el foco en una doble prioridad: visibilizar la enfermedad y reforzar la formación e información tanto de profesionales sanitarios como de los propios pacientes, familiares y cuidadores. A lo largo del encuentro, estos dos mensajes vertebraron todas las intervenciones y marcaron la necesidad de un cambio de enfoque asistencial, centrado en la equidad, la multidisciplinariedad y la adaptación a las necesidades reales de quienes conviven con esta patología dibujando un horizonte posible en el que las bronquiectasias dejen de ser una enfermedad olvidada.
El debate contó con la participación de cuatro expertos de distintas comunidades autónomas que han contribuido al desarrollo de una hoja de ruta multidisciplinar que busca optimizar la atención a los pacientes desde la sospecha diagnóstica hasta el seguimiento a largo plazo. Miguel Ángel Martínez, neumólogo en el Hospital La Fe de Valencia; José Tomás Gómez, médico de Atención Primaria del Servicio Riojano de Salud; Paz Vaquero, enfermera y directora del Comité SeparPacientes y Beatriz Herrero, fisioterapeuta y docente en la Universidad San Jorge de Zaragoza. El encuentro fue moderado por José María López Alemany, director de Diariofarma y contó con la colaboración de Omakase Consulting e Insmed.
Entre las principales conclusiones del encuentro destaca la necesidad urgente de mejorar el conocimiento sobre las bronquiectasias entre todos los niveles asistenciales. Se insistió en que no es posible diagnosticar lo que no se conoce, y que la sospecha clínica debe estar siempre presente ante síntomas persistentes como la tos productiva, las exacerbaciones frecuentes o la presencia de esputo purulento. También se puso de relieve la importancia de trabajar en red, con equipos interdisciplinares donde neumólogos, médicos de primaria, enfermería, fisioterapia y otros profesionales compartan criterios y protocolos. La equidad en el acceso a los recursos, la inclusión de la telemedicina y la necesidad de un compromiso institucional para fomentar la investigación y el desarrollo de tratamientos específicos fueron otras de las líneas de acción destacadas.
La enfermedad olvidada de la vía aérea
Miguel Ángel Martínez ofreció una descripción detallada de la enfermedad que dejó claro por qué resulta tan compleja su gestión. Las bronquiectasias no son simplemente una alteración anatómica; suponen un deterioro funcional grave del sistema respiratorio. La dilatación de los bronquios es sólo la manifestación visible de un proceso más profundo, en el que la inflamación crónica y la destrucción de la pared bronquial desencadenan un ciclo vicioso de infección, producción excesiva de moco, colonización por patógenos resistentes y nuevas exacerbaciones.
Esta dinámica perpetúa la progresión de la enfermedad, especialmente en ausencia de tratamientos específicos. Este experto remarcó que una de las bacterias más preocupantes en este contexto es la Pseudomonas aeruginosa, cuya presencia marca un antes y un después en la evolución clínica del paciente, aumentando significativamente el riesgo de hospitalización y deterioro funcional.
Además del daño pulmonar, el neumólogo insistió en la importancia de distinguir entre dilataciones bronquiales observadas en pruebas de imagen y el diagnóstico real de bronquiectasias. No toda imagen compatible en un TAC se traduce en enfermedad clínica. La presencia de síntomas como tos productiva crónica, esputo purulento, infecciones respiratorias recurrentes y disnea son esenciales para establecer un diagnóstico correcto. Esta precisión, subrayó, es vital para no sobrediagnosticar ni infravalorar la enfermedad. Martínez también recordó que las bronquiectasias no son un fenómeno aislado, ya que coexisten con frecuencia con patologías como la EPOC o el asma, lo que complica aún más su abordaje y puede enmascarar su identificación en los primeros estadios.
Asimismo, quiso dejar claro que son la tercera causa de enfermedad inflamatoria crónica de la vía aérea después del asma y la EPOC. Asimismo, tienen una relación estrecha con estas patologías. “No en vano, el 50% de los pacientes con EPOC padecen bronquiectasias y el 25% de los pacientes con asma también las padecen”.
En relación con las exacerbaciones, definidas como un empeoramiento brusco de los síntomas habituales, Martínez destacó su impacto directo en el pronóstico. Cada episodio supone un paso atrás en la función pulmonar, además de elevar el riesgo de mortalidad. A nivel sanitario, las consecuencias son igual de preocupantes. El coste medio de una hospitalización por exacerbación supera los 10.000 euros, especialmente si requiere ingreso en unidades de cuidados intensivos. Estas cifras, más elevadas que las asociadas al tratamiento de exacerbaciones de EPOC o asma, evidencian el enorme peso económico de la enfermedad.
Martínez recalcó la urgencia de desarrollar tratamientos dirigidos específicamente a las bronquiectasias, algo que hoy todavía no existe, y criticó que se sigan aplicando terapias extrapoladas de otras patologías respiratorias.
Impacto psicológico y social de los pacientes
Desde el ámbito de la enfermería, Paz Vaquero aportó una visión integral del impacto humano de la enfermedad. Más allá de los síntomas clínicos, explicó cómo las bronquiectasias alteran profundamente la vida cotidiana de quienes las padecen. La tos constante y la producción de esputo abundante dificultan las relaciones sociales, laborales y familiares. Las infecciones recurrentes generan ausencias laborales, aislamiento y dependencia de cuidadores.
Vaquero señaló que estas limitaciones físicas derivan en problemas psicológicos, especialmente ansiedad y depresión, frecuentemente no abordados desde el sistema sanitario. Subrayó que el papel de enfermería no se limita al control clínico, sino que debe centrarse en la educación del paciente y su entorno, ofreciendo herramientas para afrontar la enfermedad con autonomía y conocimiento.
La formación, insistió, debe ser continua, actualizada y estandarizada. Enseñar a los pacientes a manejar sus dispositivos terapéuticos, como nebulizadores u oxigenoterapia, o a seguir rutinas de higiene respiratoria, es tan importante como el tratamiento farmacológico.
Vaquero también hizo hincapié en la necesidad de implementar programas de educación estandarizados, que se integren en las guías clínicas y se apliquen en todas las comunidades autónomas con criterios homogéneos. Sólo así, dijo, se podrá garantizar que el acompañamiento asistencial no dependa del lugar de residencia del paciente.
Atención Primaria: La primera línea de diagnóstico
Desde atención primaria, José Tomás Gómez subrayó la responsabilidad del primer nivel asistencial en el diagnóstico precoz. Insistió en que, ante síntomas persistentes como tos crónica o expectoración abundante, se debe sospechar la existencia de bronquiectasias. El problema, explicó, es doble. Por un lado, la falta de conocimiento sobre la enfermedad entre los profesionales y por otro, la limitada disponibilidad de pruebas diagnósticas en los centros de salud.
Gómez resaltó que “si el médico de atención primaria no detecta y deriva pronto al paciente, además si el especialista del hospital no hace las pruebas en el tiempo pertinente, no existe una actuación de la fisioterapia ni hay coordinación con los familiares ni los grupos de asociaciones de pacientes, al final el ritmo es mucho más lento que produce que se llegue más tarde al diagnóstico”.
Este experto reclamó una mayor accesibilidad a recursos básicos como la espirometría o el cultivo de esputo, e incluso a pruebas de imagen como el TAC, que en algunas regiones siguen restringidas a los hospitales. Sin estos elementos, señaló, la sospecha clínica no puede confirmarse y los pacientes terminan llegando a neumología en fases avanzadas.
Gómez propuso avanzar hacia una red asistencial más conectada, en la que la derivación sea bidireccional y fluida. Los médicos de familia deben tener líneas directas con neumólogos de referencia y protocolos claros que orienten las decisiones clínicas. Según dijo, “es una cadena de supervivencia, si en cualquiera de los eslabones fallamos, seguiremos en la misma situación, que es mejor que la que existía hace unos años, pero evidentemente mejorable”.
Asimismo, recalcó que aunque al día de hoy, no existen tratamientos específicos, sí que existen aquellos que mejoran mucho la calidad de vida de los pacientes.
Fisioterapia respiratoria, herramienta infravalorada
Beatriz Herrero aportó la mirada de la fisioterapia respiratoria, un pilar terapéutico muchas veces olvidado en el tratamiento de las bronquiectasias. Explicó que el fisioterapeuta cumple tres funciones clave: enseñar técnicas para favorecer la expectoración, prescribir ejercicio terapéutico para mejorar la capacidad funcional y promover un estilo de vida activo. Estas tres líneas de actuación permiten reducir la disnea, mejorar el estado físico general y disminuir las exacerbaciones. Herrero lamentó que la accesibilidad a la fisioterapia respiratoria en el sistema público sea aún muy limitada. Según datos de estudios recientes, menos del 50% de los pacientes acceden a estos tratamientos, y cuando lo hacen suele ser en fases ya avanzadas de la enfermedad.
La fisioterapeuta destacó que esta situación se debe en parte a la escasez de profesionales especializados en el sistema público, pero también a una falta de reconocimiento institucional del valor de esta intervención. En muchos casos, la fisioterapia se aplica como medida paliativa, en lugar de como estrategia preventiva desde los primeros síntomas. Herrero reclamó una mayor implicación de la administración en la planificación de recursos y en la integración efectiva de los fisioterapeutas en los equipos multidisciplinares. También insistió en la necesidad de fomentar la derivación desde atención primaria y de facilitar la comunicación con el resto de profesionales implicados.
Una hoja de ruta para transformar la atención
Uno de los ejes fundamentales del coloquio fue la presentación del estudio realizado por los expertos participantes con el objetivo de describir el circuito asistencial actual de los pacientes con bronquiectasias, identificar sus fortalezas y debilidades, y proponer acciones concretas para mejorar su abordaje. Esta iniciativa surgió a partir de la necesidad compartida de contar con una visión global del manejo de esta enfermedad, teniendo en cuenta las grandes diferencias que existen entre comunidades autónomas y entre perfiles profesionales.
Beatriz Herrero abordó los objetivos del estudio. Y, señaló que el objetivo principal era conocer, visualizar y entender mejor el circuito asistencial que actualmente existe. En este sentido, destacó que una de las fortalezas del informe es que no solo cuenta con “un enfoque multidisciplinar”, sino que los expertos que han participado proceden “de diferentes comunidades autónomas”. Esto ha permitido conocer más en profundidad la realidad y las posibles diferencias existentes con el fin de dar lugar a un modelo común y sólido.
Herrero señaló que “no es solo conocer posibles fortalezas, sino también conocer potenciales áreas de mejora o limitaciones para, una vez identificadas, poner remedio y proponer iniciativas que puedan dar lugar, respuesta y favorecer el manejo clínico de estos pacientes, con un objetivo principal de intentar mantener una equidad en cuanto a accesibilidad y al manejo clínico”, afirmó esta experta.
Por su parte, Paz Vaquero explicó que el estudio partió de una revisión exhaustiva de la literatura científica disponible, que permitió construir una hoja de ruta preliminar sobre el manejo asistencial de las bronquiectasias en España. A partir de esta base documental, se diseñaron cuestionarios específicos dirigidos a cada perfil profesional implicado , neumología, atención primaria, enfermería, fisioterapia, farmacia hospitalaria, para recoger información sobre prácticas habituales, necesidades no cubiertas y barreras existentes en la atención a estos pacientes. Posteriormente, se llevaron a cabo entrevistas individuales con cada experto, que permitieron profundizar en sus experiencias clínicas y validar los contenidos de los cuestionarios desde una perspectiva cualitativa.
Añadió que la fase siguiente consistió en una reunión multidisciplinar, en la que se contrastaron los resultados de las entrevistas y se consensuó una versión final del circuito asistencial ideal, estructurado en tres etapas: diagnóstico, manejo a corto plazo y seguimiento a largo plazo. Esta hoja de ruta fue representada finalmente en una infografía que recoge las necesidades detectadas y las acciones propuestas para optimizar cada fase del proceso. La infografía, que será próximamente difundida, aspira a convertirse en una herramienta útil tanto para los profesionales clínicos como para los responsables institucionales.
Diagnóstico y manejo
Durante el coloquio, Miguel Ángel Martínez explicó que el diagnóstico de bronquiectasias se basa en la combinación de un TAC de alta resolución, solo disponible en el ámbito hospitalario, y síntomas clínicos específicos como tos productiva o infecciones recurrentes. Subrayó que no todas las dilataciones bronquiales observadas en un TAC implican enfermedad clínica, por lo que es esencial una valoración conjunta con el cuadro clínico para evitar errores diagnósticos.
También recalcó que las bronquiectasias son una enfermedad multidisciplinar e insistió en la importancia de identificar profesionales interesados en la patología, establecer circuitos asistenciales definidos y reforzar la formación de todos los agentes implicados, incluida la población general.
Además, el especialista recalcó que las bronquiectasias son una enfermedad tanto multidimensional como multidisciplinar. Multidimensional, porque su tratamiento abarca no sólo la infección y la inflamación, sino también aspectos como la etiología, la nutrición, las complicaciones quirúrgicas o la salud psicológica. Y multidisciplinar, porque requiere la intervención coordinada de neumólogos, médicos de atención primaria, personal de enfermería, especialmente el que atiende a pacientes hospitalizados o en domicilio, fisioterapeutas respiratorios, nutricionistas, psicólogos, microbiólogos y radiólogos.
También señaló el papel de los equipos de trasplante pulmonar en fases avanzadas y denunció que aún se ignora con frecuencia el impacto psicológico de esta enfermedad, a pesar de que entre el 35% y el 40% de los pacientes presentan ansiedad o depresión asociada.
Retos de futuro, visibilidad, equidad e innovación.
Todos los participantes coincidieron en que el avance real requiere una implicación activa de las autoridades sanitarias.
Desde atención primaria, José Tomás Gómez subrayó que el objetivo final debe ser reducir la variabilidad clínica y garantizar una atención equitativa, independientemente del lugar de residencia. Para ello, insistió en que la clave está en el conocimiento, sin una formación adecuada de los profesionales, no es posible avanzar. Gómez propuso establecer protocolos claros, accesibles y adaptados a las particularidades de cada comunidad, así como habilitar vías efectivas de derivación hacia neumología. Defendió también la importancia de contar con historias clínicas verdaderamente únicas, que faciliten la continuidad asistencial.
El médico de familia recalcó que la formación debe convertirse en una prioridad estratégica, impulsando jornadas monográficas, cursos internos en centros de salud y acciones formativas específicas. Además, abogó por identificar líderes clínicos en cada territorio que actúen como referentes para sus compañeros. Sólo a través de esta red de profesionales formados y comprometidos, concluyó, será posible evitar diagnósticos erróneos, reducir complicaciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Miguel Ángel Martínez incidió en que uno de los principales hándicaps de las bronquiectasias es el bajo nivel de evidencia científica disponible, muy inferior al que existe para otras enfermedades respiratorias . A esto se suma el desconocimiento generalizado de la enfermedad, incluso entre especialistas. Por ello, consideró que la docencia es una prioridad inmediata. Recordó que incluso dentro de la neumología hay profesionales que desconocen aspectos fundamentales del tratamiento, como el uso de antibióticos inhalados. Además, propuso reforzar el papel de la enfermería en el manejo de pacientes estables.
Subrayó también la importancia de formar a familiares y cuidadores, fundamentales para detectar y gestionar exacerbaciones leves, garantizar la adherencia al tratamiento y facilitar la atención domiciliaria. En paralelo, planteó la necesidad de consolidar la telemedicina como herramienta clave para el seguimiento de estos pacientes, especialmente en contextos de movilidad reducida. A medio y largo plazo, apuntó a la medicina personalizada y a la elaboración de guías clínicas consensuadas como los grandes retos para transformar el abordaje de la enfermedad.
Para ello, propuso impulsar programas de formación y fomentar la investigación. Sin inversión en ensayos clínicos y desarrollo de fármacos específicos, advirtió, se continuará tratando a los pacientes con herramientas insuficientes.
Beatriz Herrero destacó la importancia de las asociaciones de pacientes como agentes activos de transformación. Afirmó que su implicación no solo permite dar visibilidad a la enfermedad, sino también legitima las demandas asistenciales y favorece la implementación de nuevos modelos de atención.
Por su parte, Paz Vaquero remarcó la necesidad de crear unidades específicas para el tratamiento de bronquiectasias, dotadas de personal especializado y coordinadas con atención primaria. La actualización de guías clínicas, el refuerzo de la formación y la igualdad en el acceso a los tratamientos deben ser ejes prioritarios. Vaquero señaló que la equidad no puede ser solo un principio teórico, sino una realidad efectiva para todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia.
Finalmente, José Tomás Gómez Sáez puso el acento en la necesidad de medir resultados, analizar el impacto de las estrategias implementadas y fomentar una atención realmente centrada en el paciente. Recordó que, aunque las bronquiectasias no tienen la visibilidad mediática de otras enfermedades respiratorias, sus consecuencias son igual de graves. Si no se actúa con visión integral y compromiso institucional, los esfuerzos seguirán siendo insuficientes.
Lilisbeth Perestelo: 
