Equidad, innovación y voz del paciente marcan 25 años clave contra el cáncer

Durante los últimos 25 años, el abordaje del cáncer en España ha pasado de ser un territorio limitado por la incertidumbre terapéutica y la falta de herramientas diagnósticas, a convertirse en un campo donde la innovación científica, la organización asistencial y la participación activa de los pacientes están redefiniendo expectativas y resultados. La investigación traslacional, las terapias dirigidas, la inmunoterapia, el diagnóstico molecular y los avances en cuidados continuos han transformado no solo la supervivencia, sino la propia experiencia de ser paciente oncológico.

La política sanitaria española frente al cáncer ha evolucionado desde un enfoque centrado en la capacidad asistencial hacia un modelo que integra innovación, regulación moderna, colaboración institucional y participación real de los pacientes. La conmemoración del foro “25 años decisivos contra el cáncer: avances en la innovación y protagonismo de los pacientes”, organizado por la Agencia EFE en colaboración con Merck España, sirvió para trazar un balance político de fondo: España ha construido un ecosistema maduro en investigación y atención oncológica, pero el éxito de los próximos años dependerá de la equidad territorial, la sostenibilidad y la incorporación plena de los pacientes a la gobernanza.

La ministra de Sanidad, Mónica García, abrió el encuentro con un mensaje claro. El orgullo que debemos al Sistema Nacional de Salud, que es el que facilita que “todas las innovaciones lleguen a todos los pacientes”. García recordó que España vive “un momento absolutamente apasionante” gracias al avance científico y regulatorio, pero insistió en que los progresos deben ser homogéneos en todo el país. Al referirse a la extensión de las terapias avanzadas, afirmó que “la innovación no depende del código postal, depende de la necesidad clínica”, apelando a la responsabilidad del sistema público para asegurar la equidad y que cualquier paciente pueda beneficiarse de terapias complejas con independencia de su comunidad autónoma.

García puso en valor el impulso regulatorio de los últimos años. Subrayó que el Ministerio ha logrado reducir en casi seis meses el tiempo entre la autorización europea y la decisión de financiación en España, un avance que vinculó directamente con la eficiencia del SNS y la certidumbre de los pacientes. Mencionó además el impacto del Plan de Terapias Avanzadas, que ha permitido tratar a más de 2.000 personas con CAR-T en centros públicos, y destacó que el nuevo marco regulatorio incorporará también terapias basadas en genes, células y tejidos.

La ministra enmarcó la política del cáncer en una visión más amplia de cohesión social: programas de cribado ampliados, renovación de equipamiento diagnóstico con INVEAT, derecho al olvido oncológico y el reto pendiente de consolidar la participación formal de los pacientes en las estructuras decisorias del SNS. “Nunca será suficiente”, afirmó, recordando que el cáncer sigue siendo uno de los principales desafíos del sistema público.

Por su parte, el presidente de Merck España, Manuel Zafra, ofreció una lectura institucional de los últimos 25 años desde la perspectiva del sector. Explicó que el periodo ha supuesto un cambio de paradigma: “El cáncer era sinónimo de miedo, ahora también es sinónimo de esperanza”. Resaltó que España ha consolidado un posicionamiento internacional destacado, convirtiéndose en uno de los países con mayor actividad en ensayos clínicos y en un referente europeo en investigación colaborativa.

Zafra insistió en la necesidad de mantener un marco estable para que la innovación científica se traduzca en progreso real. Recordó que el desarrollo de terapias dirigidas e inmunoterapia ha sido posible gracias a un ecosistema donde conviven políticas públicas favorables, hospitales de excelencia y una industria capaz de aportar inversión, conocimiento y capacidad investigadora. Subrayó que la cooperación entre administraciones, profesionales y sector privado es hoy un elemento estructural y no coyuntural. El presidente de Merck situó la responsabilidad institucional en sostener esta capacidad y aseguró que “la innovación en salud es una inversión en el país, en las personas”.

Un ecosistema cohesionado

La primera mesa del encuentro permitió observar cómo esta evolución científica se ha traducido en estructuras políticas y organizativas cada vez más sólidas.

La comisionada del PERTE de Salud de Vanguardia, Raquel Yotti, explicó que hace 25 años España tenía “excelente talento, pero un ámbito fragmentado”. Hoy, afirmó, existe un ecosistema cohesionado gracias a la creación del CNIO, los Institutos de Investigación Sanitaria acreditados, el CIBER-ONC, la profesionalización de la investigación clínica y la labor del Instituto de Salud Carlos III. Según Yotti, esta arquitectura institucional ha permitido que España deje de ser un país con investigación dispersa para convertirse en un país con estructura, capaz de generar ciencia competitiva a nivel global y atraer inversión. “Ya no tenemos elementos dispersos, sino una estructura que da continuidad al conocimiento desde el laboratorio hasta el paciente”, explicó.

Yotti introdujo un elemento políticamente relevante, como es la necesidad de que la transformación digital libere tiempo clínico. Defendió que la tecnología debe utilizarse para recuperar la relación humana con el paciente, una de las bases de legitimidad del sistema sanitario público. El mensaje entronca con una tendencia política creciente, la digitalización no debe deshumanizar, sino reforzar la capacidad del sistema para cuidar.

El presidente de SEOM, Javier de Castro, aportó la perspectiva científica pero insertada en un contexto institucional. Recordó que los avances en supervivencia no pueden entenderse sin la estructura que los ha hecho posibles: ensayos cooperativos, redes clínicas, financiación pública de la investigación y una regulación que ha permitido desplegar terapias dirigidas e inmunoterapia en el SNS.

De Castro enfatizó que “hablar de investigación es hablar de inversión a futuro” y que la identificación del perfil genético de los tumores ha permitido llegar a la medicina de precisión. El oncólogo también destacó el impacto real de estos avances cuando se integran en las políticas sanitarias: la inmunoterapia en estadios tempranos, los biomarcadores como herramienta de decisión y la medicina de precisión como estándar. Señaló que la inversión en ciencia no es un gasto, sino una apuesta estratégica. Puso ejemplos de todo ello: “En melanoma metastásico o cáncer de pulmón, donde antes no superábamos el año de supervivencia, ahora el 30%, 40% o incluso el 50% de los pacientes viven más allá de cinco años”.

La presidenta de la SEFH, Cecilia Martínez, situó la farmacia hospitalaria como actor clave del despliegue de la medicina personalizada. Recordó que España es el segundo país del mundo con más farmacéuticos hospitalarios superespecializados en oncología y que estos profesionales participan en comités de tumores y comités moleculares, espacios donde se articula parte de la política real de acceso. Subrayó que la equidad en biomarcadores, uno de los debates institucionales actuales, sigue siendo un reto, y que la coherencia entre cartera común y despliegue autonómico será esencial en los próximos años.

Desde el sector innovador, Macarena López, directora de Oncología de Merck, recordó que el país participa en más del 80% de los ensayos clínicos oncológicos de la compañía. Insistió en que la innovación no es solo descubrimiento científico: necesita agilidad regulatoria, modelos de acceso eficientes y políticas de sostenibilidad que permitan que las terapias lleguen antes a quienes las necesitan.

El giro político hacia el protagonismo de los pacientes

Si la primera mesa retrató la madurez institucional del ecosistema científico, la segunda reflejó el cambio en la gobernanza sanitaria: los pacientes ya no son receptores pasivos, sino participantes activos en la toma de decisiones.

La oncóloga Yolanda Escobar destacó que la desaparición de la antigua “conspiración del silencio” fue uno de los cambios estructurales más relevantes. Puso el acento en un mensaje políticamente importante: “No sabemos si siempre vamos a alargar la vida, pero sí vamos a intentar mejorarla”. Con ello reivindicó los cuidados continuos y la necesidad de que la calidad de vida forme parte de la ecuación pública.

La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Carina Escobar, explicó que la participación ya es una realidad tangible. Señaló que las asociaciones forman parte de procesos europeos clave, como la evaluación clínica conjunta, donde se pregunta al paciente “cómo se ha sentido durante su enfermedad, qué relación ha tenido con sus fármacos, qué efectos adversos y qué pediría a próximas innovaciones”. Para Escobar, la voz del paciente se ha convertido en un activo estructural del sistema, y advirtió de un elemento social y político fundamental: “La enfermedad genera pobreza; es un reto estructural de país”.

Desde la administración, César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, fue contundente al afirmar que “los pacientes ya deben estar , y estarán, en todos los espacios de decisión”. Recordó que hace ocho años introdujo a representantes de pacientes en los comités de Ética y que más tarde entraron en comités de tumores, comités autonómicos y en los Informes de Posicionamiento Terapéutico. Para Hernández, este camino no tiene vuelta atrás: “Esto no es un deseo, es una realidad. Los pacientes van a estar en los lugares donde tomamos decisiones”. Subrayó que la legitimidad de las decisiones públicas aumenta cuando los pacientes participan de ellas.

Cerró esta mesa la directora de Corporate Affairs de Merck, Marisa García-Vaquero, quien señaló que la relación con el paciente exige escucha activa real. “No decimos que ponemos al paciente en el centro: lo escuchamos”, afirmó, reivindicando una cultura corporativa alineada con las prioridades del sistema público.