Los responsables de Farmacia y Atención Sociosanitaria de País Vasco, Asturias, Cantabria y Galicia han compartido sus estrategias para transformar el abordaje de las enfermedades raras en la VI Reunión de directores generales de Farmacia del norte de España. El encuentro, celebrado en Bilbao bajo el lema ‘Nuevos Horizontes en Enfermedades Raras’, sirvió para analizar los retos del diagnóstico precoz, la innovación terapéutica y la coordinación entre comunidades autónomas. Los participantes destacaron de forma unánime la importancia de las redes colaborativas, el papel de los pacientes en el diseño de las políticas públicas y la interoperabilidad de los datos clínicos y genéticos para agilizar las decisiones médicas.
Las enfermedades raras representan un desafío para los sistemas sanitarios por su complejidad diagnóstica y asistencial. Reducir el retraso en la detección, mejorar el acceso equitativo a las terapias innovadoras y avanzar hacia modelos coordinados se convirtió en una prioridad para las administraciones de la cornisa cantábrica. El encuentro, impulsado por Otsuka Pharmaceutical en colaboración con Osakidetza y la Consejería de Salud del Gobierno Vasco, buscó generar espacios de colaboración institucional para avanzar en equidad y sostenibilidad dentro del sistema público.
La apertura de la jornada corrió a cargo de Gontzal Tamayo, viceconsejero de Salud y Transformación Digital del Departamento de Salud del Gobierno Vasco. Durante las sesiones se incidió en la necesidad de evitar el peregrinaje asistencial que todavía sufren muchos afectados, reforzando el trabajo conjunto entre los centros de referencia y los profesionales de las distintas comunidades autónomas.
Planes estratégicos y registros regionales
Las comunidades detallaron sus herramientas normativas y presupuestarias para los próximos años. Jon Iñaki Betolaza, director de Farmacia de la Consejería de Salud del Gobierno de Euskadi, recordó que el compromiso de su comunidad se recoge en el Programa de Gobierno para la XIII Legislatura y en la línea estratégica número 13 del Pacto Vasco de Salud. El Ejecutivo autonómico trabaja en la elaboración de un Plan Estratégico de Enfermedades Raras en Euskadi enfocado en estructurar un modelo avanzado de atención, mejorar el cribado para la detección precoz sistemática y potenciar la investigación en red.
Por su parte, el Principado de Asturias diseña el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras 2026–2030. Rocío Allande, directora general de Cuidados y Coordinación Sociosanitaria del Gobierno asturiano, explicó que el documento se basa en el diagnóstico precoz, la reorganización asistencial y la integración de herramientas de medicina personalizada. La autonomía impulsa un ecosistema formado por el Proyecto Únicas, XANA, SIGenES y el Espacio de Datos Sanitarios Cuélebre para unificar la información clínica y asistencial. Allande remarcó que incorporaron la voz de los pacientes desde el inicio en la definición de esta estrategia.
La equidad territorial en el acceso a los fármacos centró la intervención de Isabel Priede, directora general de Farmacia, Humanización y Coordinación Sociosanitaria del Gobierno de Cantabria. Priede defendió que el acceso a medicamentos para patologías raras no debe tener diferencias respecto a otros tratamientos. Para ello, Cantabria trabaja en un registro de pacientes que permita realizar el seguimiento adecuado de las terapias. Esta medida se acompaña de la Estrategia de Atención Integral de Enfermedades Raras 2025-2029 y de la creación de la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, un espacio multidisciplinar que cuenta con enfermeras gestoras de casos para evitar desplazamientos innecesarios de los usuarios.
Inversión y procesos genéticos
La reducción de la variabilidad territorial también es una prioridad para la Xunta de Galicia. Marisol Samartín, subdirectora general de Farmacia de Galicia, incidió en la utilidad de los registros y los sistemas de información para evaluar la inversión farmacoterapéutica y los resultados en salud, aumentando el conocimiento disponible sobre la eficacia y seguridad de las moléculas.
Galicia desarrolla la E some Estrategia Galega de EERR 2025-2030, que prevé una inversión de 400 millones de euros. Samartín detalló que la comunidad reguló el proceso asistencial genético en enfermedades raras, un procedimiento que persigue acortar los tiempos de diagnóstico en un 30 % y asegurar un acceso homogéneo a los estudios genómicos en todo el territorio gallego.
Lilisbeth Perestelo: 
