El Observatorio Europeo de Resultados de Salud, antesala del EEDS en la recopilación de datos

El Observatorio de Resultados de Salud, que se ha lanzado este mes de junio permitirá la conexión de datos de los observatorios nacionales en toda Europa; la iniciativa, precursora de del próximo Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS) tiene por objetivo aprovechar los datos de salud reportados por los pacientes de manera segura para mejorar la atención al paciente, la investigación en salud y la formulación de políticas.

El lanzamiento del Observatorio Europeo de Resultados en Salud H2O “es un gran avance para el empoderamiento de los pacientes y la investigación en salud en toda Europa”, aseguran desde Farmaindustria, una de las entidades que apoyan el proyecto desde España. Según explican, la iniciativa quiere “crear un modelo robusto de gobernanza e infraestructura de datos que permita recopilar e incorporar los resultados en salud reportados por los pacientes a gran escala en la toma de decisiones de salud a nivel individual y poblacional”.

La sede central del observatorio se encuentra en Dinamarca y España es uno de los cuatro países que a la fecha cuentan con un observatorio nacional H2O, junto a Alemania, Austria y Países Bajos. El proyecto español supone la primera iniciativa europea a gran escala para recopilar e incorporar los resultados reportados por los pacientes de manera sistemática en la toma de decisiones de atención médica.

“El espacio europeo de datos de salud permitirá la reutilización, con seguridad y garantías, de los datos sanitarios con fines de investigación, innovación, seguimiento resultados y diseño de políticas sanitarias. Este uso secundario de datos de salud es una oportunidad de la que se beneficiarán todos los ciudadanos. El proyecto H2O, financiado con fondos europeos, está dirigido a dar una solución a la falta de normalización y métodos precisos de medición de resultados en salud desde la perspectiva del paciente, que facilite el uso de los datos para los fines propuestos”, explica Arantxa Sancho, directora del Departamento de Asuntos Médico-Científicos de Farmaindustria.

“La investigación basada en resultados en salud es fundamental para el avance del conocimiento médico y la mejora de la calidad de vida de la población. Esta metodología permite identificar y aplicar las mejores prácticas clínicas, optimizando los recursos y asegurando que los tratamientos sean efectivos y seguros, sin perder el foco de los pacientes y de la comunidad. En este contexto, la creación de un Observatorio Paneuropeo representa un paso trascendental. Un observatorio de este tipo no sólo proporcionará un marco común para la recopilación y análisis de datos, sino que también garantizará que las políticas de salud estén informadas por la evidencia más reciente y robusta”, explica Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y secretaria de H2O.

“Esto, a su vez, ofrecerá protección y amparo a todos los ciudadanos europeos, asegurando que las decisiones en salud pública se basen en resultados comprobados y beneficien equitativamente a toda la región. Y es que además, pone en valor la comunidad y, con ello, el papel crucial que en el proceso de investigación basada en resultados en salud juega la Atención Primaria, cercana a la comunidad”, añade Rodríguez Ledo.

Este portal ofrecerá una oportunidad para estandarizar los datos de resultados en la atención médica, algo que de la mano de los pacientes supondrá su empoderamiento y una amplificación de su voz en el sistema. El ámbito europeo aportará esa creación de un lenguaje común que amplifique la calidad de la atención de forma transfronteriza y posicione a Europa como un líder en atención médica e investigación basada en dato.

Este Observatorio es un proyecto financiado por la Iniciativa de Medicamentos Innovadores de la UE (IMI), la mayor alianza de colaboración público-privada fruto de un acuerdo entre la Comisión Europea y la industria farmacéutica europea (Efpia). Esta alianza facilita la colaboración entre los principales agentes involucrados en la investigación biomédica, incluidas universidades, centros de investigación, industria farmacéutica y PyMES, asociaciones de pacientes y reguladores.

Las entidades que participan en el Observatorio español son: el Hospital Universitario Vall D`Hebrón de Barcelona, la compañía Farmacéutica Takeda, la Sociedad de Medicina General y de Familia (SEMG), la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc), la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (Eupati), la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (Aeacap), la Federación Española de Diabetes (Fede), la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin), el grupo hospitalario Quirón Salud, la consultora de innovación Ideas for Change, la Generalitat de Cataluña y Farmaindustria.