La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad una Proposición No de Ley (PNL) que insta al Gobierno a “trabajar desde el consenso con las comunidades autónomas y la coordinación con las asociaciones de pacientes, los profesionales sanitarios, la industria farmacéutica y las empresas de biotecnología y tecnología sanitaria, para posibilitar avances reales en el diagnóstico temprano y preciso, así como en el tratamiento personalizado, humanizado, integral y multidisciplinar de la hipertensión pulmonar en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS)”.
El texto subraya que, para alcanzar estos objetivos y mejorar la calidad de vida de pacientes, familiares y cuidadores, “el Gobierno destinará todos los recursos humanos, estructurales, tecnológicos y económicos del ámbito sanitario y el social que resulten necesarios; priorizará las inversiones en investigación y potenciará la donación y el trasplante de órganos relacionados con la enfermedad; desarrollará el funcionamiento de los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) implicados y su coordinación con las Redes Europeas de Referencia, y materializará las acciones necesarias para agilizar la disponibilidad de innovaciones diagnósticas y terapéuticas para todos los pacientes”.
La iniciativa, presentada por el Grupo Popular, incorporó una enmienda del Grupo Socialista que pone de relieve el trabajo realizado en la atención a esta enfermedad y a las patologías raras en general. Sin embargo, una enmienda de Vox, que planteaba que la coordinación recayese exclusivamente en el Ministerio de Sanidad, no fue aceptada por los populares, pero eso no ha modificado el sentido positivo del voto de este grupo.
El diputado del PP Bartolomé Madrid, defensor de la proposición, explicó que el objetivo es “hacer realidad” lo planteado en el componente 18 del Plan de Reconstrucción, Transformación y Resiliencia (PRTR), que destaca la necesidad de reformar el sistema para consolidar la cohesión y equidad en el SNS y mejorar los resultados en patologías de baja prevalencia mediante avances en el circuito asistencial, la evaluación y la individualización del tratamiento.
Madrid también destacó las dificultades que enfrentan los pacientes en el diagnóstico y tratamiento precoz de esta enfermedad, subrayando la urgencia de aumentar las unidades multidisciplinares que permitan un acceso más ágil a terapias efectivas y ensayos clínicos. Los portavoces de los demás grupos parlamentarios coincidieron en la relevancia de la PNL y la necesidad de abordar estas cuestiones prioritarias.
David Gómis, portavoz de Vox ha presentado la enmienda de su grupo, argumentando que, “en vez de llamar al consenso de las comunidades autónomas”, debería ser el Ministerio de Sanidad quien “lidere la coordinación” para garantizar el mejor resultado para los pacientes y sus familias.
Por su parte, Alba Soldevilla, diputada del PSOE, destacó los avances desde la aprobación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en 2009, señalando la importancia de los CSUR y la experiencia de los profesionales sanitarios en el manejo de esta enfermedad.
Finalmente, Rafael Cofiño, portavoz de Sumar, subrayó la coherencia de la iniciativa con las líneas de actuación del Gobierno, mencionando que actualmente el Ministerio está trabajando en diagnóstico temprano, mejora de los CSUR y asignación de recursos humanos, tecnológicos y sociales para optimizar la calidad de vida de los afectados.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: