‘OncoSalud’, una aplicación para seguir de cerca al paciente oncológico

"El abordaje del paciente oncológico ha cambiado, sobre todo desde la aparición de las nuevas terapias orales dirigidas. Antes se les administraba su quimioterapia cíclica y la enfermera se encargaba de que fuera bien. Estos nuevos tratamientos se dispensan en el Servicio de Farmacia y su buen manejo depende más del paciente. Además, se dan más interacciones en comparación con la quimio intravenosa, y hay que tener en cuenta que hablamos de un paciente que toma, de media, entre 5-10 fármacos. Le surgen más dudas, más necesidades, y además es un paciente que demanda más información. Todo eso hace que resulte muy útil el desarrollo de herramientas como Oncosalud". Así explica Vicente Escudero, farmacéutico especialista del Servicio de Farmacia del Hospital Gregorio Marañón, el desarrollo de esta aplicación que ayuda al control y el seguimiento de los pacientes en tratamiento con antineoplásicos orales, para el cual han contado con el apoyo de un oncólogo y un hematólogo. 

Antes de lanzarse a dicho desarrollo, realizaron un encuesta a los pacientes en las que detectaron que el 84% tenía un smartphone, y el 60% consultaba información sobre salud en internet. Además, el 85% afirmaba que utilizaría una app si se la recomendara un profesional sanitario. "Con estos datos, nos pudimos lanzar a la piscina sabiendo que iba a ser bien acogida", señala. Además, junto a esta encuesta realizaron un estudio, publicado en la Revista Farmacia Hospitalaria, sobre el mercado de las app para pacientes oncológicos, y ahí detectaron algunas carencias habituales, como que solo un 6% permitía seguimiento del paciente (el resto eran informativas), solo un 50% había sido desarrollada por profesionales sanitarios (incluida aquí la industria y las autoridades sanitarias), y solo el 50% se había actualizado en el último año.

Con todos estos conocimientos sobre la mesa, presentaron el proyecto a una convocatoria para proyectos de investigación del Instituto de Salud Carlos III, con la que consiguieron los fondos necesarios para contratar a Nabelia, una empresa especializada en el desarrollo de app en salud. De ese trabajo codo con codo con los desarrolladores, Escudero saco algunos aprendizajes importantes. Quizás el más destacado es "que es muy importante buscar los puntos en común, buscar la adaptación entre ambas partes, ya que cada uno tiene sus prioridades". A los FH que se lancen a un proyecto como este les diría, en todo caso, "que tengan claros los principios irrenunciables" en los que no pueden ceder para conseguir una herramienta útil. Ellos estuvieron muy encima, y fueron proponiendo cambios a las versiones que les iban presentando, a los que se sumaron luego los propuestos por los pacientes en la fase de pilotaje. Un ejemplo de ello fue la inclusión de un manual de instrucciones de la aplicación. "De eso puede depender, finalmente, que sigan usando o abandonen el uso de la app", opina.

Funciones de la app

Tras todo este proceso lanzaron OncoSalud, una app que incluye Información general y consejos, un espacio para la introducción de parámetros de salud, un servicio de mensajería para que los pacientes puedan preguntar sus dudas o hacer llegar todo tipo de comentarios, un sistema de alertas y una agenda. Detrás, existe una plataforma donde van quedando registrados todos los datos, a la que accede el farmacéutico para poder hacer seguimiento remoto del paciente y mejorar la comunicación con él. "No tenemos personal para hacer un seguimiento de todos los pacientes día tras día, de ahí la importancia de herramientas como ésta, que además se utiliza a través de un dispositivo, que el paciente siempre lleva encima", argumenta Escudero.

La aplicación se le ofrece al paciente, en caso de que se maneje bien con las nuevas tecnologías, o a su cuidador en el momento de la dispensación. Hasta la fecha son 65 los que están haciendo uso de ella. A partir de aquí, ya pueden registrar todo su tratamiento completo, tanto el antineoplásico como todos los demás fármacos que estén tomando. También puede ir anotando lo relacionado con parámetros de salud, como la tensión arterial, el peso, el dolor a través de una escala, la temperatura y también los efectos secundarios. "El paciente no está obligado, aunque tratamos de concienciarlo de la importancia de hacerlo, especialmente en el apartado de los efectos secundarios", prosigue.

En el caso de que el paciente registre alguno de estos efectos, la aplicación ofrece una serie de recomendaciones, las cuales han sido consensuadas con los especialistas de Hematología y Oncología que actúan en la Comisión de Farmacia. Lo primero que hace la aplicación en estas situaciones es realizar una serie de preguntas con las que valora la gravedad de dichos efectos y, en función de ésta, puede emitir desde una una recomendación general, a aconsejar la consulta con el farmacéutico o el médico de cabecera, e incluso que el paciente acuda a Urgencias. También se incluyen propuestas higiénico-dietéticas o para el ajuste en las horas de administración del fármaco. 

Servicio de resolución de dudas en cinco horas

A través del servicio de mensajería también llegan consultas que suelen ser respondidas en unas cinco horas, incluidos fines de semana, como máximo, asegura este farmacéutico. No obstante, la recomendación no siempre forma parte del ámbito de competencias de este profesional, por lo que son habituales las consultas a los especialistas ante, por ejemplo, la necesidad de un cambio de tratamiento. "En esos casos, no obstante, somos nosotros mismos los que hacemos llegar al paciente la recomendación del médico especialista, evitándole un desplazamiento innecesario. En esos casos, dejamos la intervención registrada en la historia clínica electrónica para que quede patente la intervención del especialista", explica Escudero. 

De la evaluación que han hecho de la actividad desarrollada a través de OncoSalud, el farmacéutico del Marañón destaca que el 72% de los pacientes usuarios han enviado algún mensaje (de media, han mandado unos siete desde que empezaron a utilizar la aplicación). Además, el 58% de ellos han registrado al menos un efecto secundario relacionados con el tratamiento oncológico, y un buen número (41%) ha tenido que ver con la interacción con otros medicamentos. También han sido habituales los relacionados con dudas sobre efectos adversos. Gracias a esta interacción continua, además, se han evitado tres visitas a consultas de Urgencias, se ha derivado a cinco pacientes a Atención Primaria, y a tres a Urgencias, de los cuales dos acabaron ingresados. "Eso demuestra que la herramienta contribuye a la eficiencia y también a la seguridad", afirma.

Tampoco es desdeñable el número de pacientes que han escrito para mostrar a los farmacéuticos de la Unidad de Pacientes Externos su satisfacción con la aplicación. En este sentido, Escudero resalta los mensajes "que agradecen la tranquilidad que les transmite el saber que estamos ahí, teniendo en cuenta que en los primeros días suelen sentir mucha incertidumbre".

Próximos pasos

En cuanto a los próximos pasos que quieren dar con OncoSalud, habla de que el objetivo ahora es conseguir el distintivo de app saludable que la otorga la Agencia de Calidad Sanitaria de la Junta de Andalucía. Un proceso que está siendo complejo, y que les ha obligado a introducir algunos cambios. "El 90% de las app que se presentan abandonan el proceso", asegura, dando cuenta de las dificultades. Asimismo, la idea es seguir completando la gama de parámetros de salud ('Autocontroles'), y ahí lo próximo será incluir cuestionarios para medir la calidad de vida que aporta el proceso asistencial. La intención es comparar a estos pacientes que usan la aplicación con otros tratados antes de su aparición.

Finalmente, existe el propósito de extender su uso a otros hospitales. Actualmente se está utilizando en el Clínic de Barcelona y han comenzado ya las conversaciones con el Sant Pau, con la intención de poder intercambiar sus desarrollos, ya que este hospital catalán tiene una app para el manejo del tratamiento posterior al transplante cardiaco. En este sentido, cabe destacar que, aunque el registro de la propiedad intelectual es del Marañón, así como los derechos de explotación científica, la empresa desarrolladora, es la que comercializa y luego paga unos royalties.

En el horizonte se vislumbran también otros usos potenciales, como la medición de resultados en salud para reposicionar tratamientos. Eso, no obstante, requiere de un proceso mucho más complejo que pasa por el desarrollo de metodologías validadas que de momento no tienen. "Con OncoSalud vamos a generar evidencia, pero con limitaciones. Pero lo que es seguro es que estas herramientas van a servir a ese propósito en un futuro, con el beneficio que los datos se van registrando de forma remota", concluye.