La profundización en la fisiopatología de las enfermedades ha permitido transformar el tratamiento de un gran número de patologías al lograr identificar sus claves y mejorar así su abordaje y atención desde la innovación con la aplicación de nuevas terapias farmacológicas. Un ejemplo de ello son las enfermedades inmunomediadas, que abarcan diversos campos y especialidades sanitarias como la reumatología, el aparato digestivo o la dermatología.
Sin embargo, estas patologías mantienen importantes necesidades terapéuticas por cubrir, por lo que se hace necesario seguir innovando para continuar aportando soluciones terapéuticas que mejoren la calidad y cantidad de vida de los pacientes hasta llegar a lograr la curación.
Con el fin de analizar, desde un punto de vista multidisciplinar, la distinta sensibilidad, abordaje y manejo de las enfermedades inmunomediadas en España y conocer en profundidad cómo se abordan las posibilidades terapéuticas que tienen los medicamentos indicados para este tipo de patologías, así como propiciar marcos de relación y colaboración entre profesionales, administración, pacientes e industria farmacéutica, Diariofarma organizó en Sevilla un Encuentro de Expertos bajo el título “Enfermedades inmunomediadas e innovación”, en el que participaron diferentes expertos y responsables del ámbito sanitario en Andalucía, investigadores, representantes de los pacientes y de la industria. El coloquio, que contó con la colaboración de Galapagos, se enmarca dentro de un ciclo de Encuentros de Expertos de Diariofarma.
En este Encuentro participaron el subdirector de Farmacia del Servicio Andaluz de Salud (SAS), Carlos García Collado; el coordinador científico de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía (Aetsa), Juan Antonio Blasco; el jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Virgen de Valme de Sevilla, José Luis Marenco; el responsable de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario Virgen Macarena, Federico Argüelles-Arias; el jefe del Servicio de Farmacia de ese mismo Hospital; Miguel Ángel Calleja; la presidenta de la Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis Reumatoide, María Ángeles Fernández, y el director de Valor y Acceso de Galapagos, Rubén de la Fuente.
Durante el encuentro quedó patente la importancia de la innovación y el desarrollo de nuevos fármacos en los últimos años para el tratamiento y la mejora de la calidad de vida las enfermedades inmunomediadas, como la enfermedad inflamatoria intestinal o la artritis reumatoide, si bien es necesario también seguir avanzando en otras cuestiones relevantes para los pacientes como es el impacto social y económico que tienen estas patologías desde su diagnóstico. Según se puso de manifiesto, los pacientes que sufren estas patologías, más allá del impacto sanitario, afrontan una falta de acceso al mercado laboral y un empobrecimiento económico, además de requerir, en muchos casos, ayuda para llevar a cabo tareas cotidianas.
Impacto económico y eficiencia
Así, el subdirector de Farmacia del SAS, Carlos García, manifestó que los pacientes con este tipo de patologías se caracterizan por “una mayor cronicidad y discapacidad, una elevada prevalencia y mortalidad, así como un mayor deterioro de su calidad de vida, lo que también supone un alto coste sanitario”. En este sentido, destacó el esfuerzo que desde el sistema sanitario público andaluz se hace para destinar recursos económicos para el tratamiento farmacéutico de los pacientes con enfermedades inmunomediadas, que ya alcanza los 150 millones de euros al año, con un crecimiento notable entre 2018 y 2021, con 40 millones más en el último año, de manera especial en áreas como Digestivo o Hematología.
Para Carlos García “es importante seguir avanzando en el uso de medicamentos innovadores que den respuesta a estas enfermedades” y continuar potenciando el uso de medicamentos que, como los biosimilares, “ofrecen muy buenos resultados en salud y permiten un mayor ajuste de los costes sanitarios por paciente, lo que nos permitiría así tratar a más pacientes con los recursos sanitarios”. Para García, estas enfermedades suponen “un fuerte impacto para los que las padecen”, por lo que consideró necesario “seguir por ese camino de innovación y mejora de las terapias”. En este sentido, destacó que muchos de los nuevos tratamientos en estas tres áreas (Digestivo, Reumatología y Dermatología), presentan buenos resultados en eficacia y “una mayor eficiencia”, añadió.
Este aspecto también lo apuntó el jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Virgen Macarena, quien animó a acelerar la llegada al mercado de nuevos medicamentos que ofrecen buenos resultados clínicos y tienen un coste inferior. Para Miguel Ángel Calleja a lo largo de los últimos años “ha habido una innovación importante en los tratamientos en el campo de las enfermedades inmunomediadas, que alteran mucho la funcionalidad de las personas, pero la cronificación sitúa al sistema sanitario en una situación complicada que hay afrontar” por lo que el objetivo a alcanzar debe ser la curación. En cualquier caso, este farmacéutico abogó por continuar apostando por la inversión en medicamentos innovadores, fármacos biológicos y biomarcadores que permitan mayor eficacia y supervivencia en los pacientes.
Una de las cuestiones que más preocupan a los pacientes es la equidad en el acceso y, a este respecto, Miguel Ángel Calleja, explicó que con los nuevos informes de posicionamiento terapéutico (IPT), se ha permitido un avance en cuando a la mejora de la equidad en el acceso a los tratamientos al reducir el margen de evaluación posterior. Por otro lado, el responsable de Farmacia también incidió en el papel de la telefarmacia como una herramienta que ha ayudado en materia de equidad, así como en aspectos como la comodidad y mejora de la calidad de vida de los pacientes, evitando por ejemplo desplazamientos a los hospitales.
Afectación social
El responsable de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario Virgen Macarena destacó, por su parte que las patologías de este tipo en el sistema digestivo son cada vez más prevalentes y afectan de forma especial a jóvenes y adolescentes y que su impacto es alto, “por lo que el desarrollo de nuevos fármacos y tratamientos es esencial”. Federico Argüelles-Arias también hizo hincapié en la relevancia de continuar apostando por la investigación y la colaboración multidisciplinar entre los profesionales sanitarios implicados en estas enfermedades, y también con los pacientes. “El apoyo psicológico y emocional es también muy importante en las patologías inmunomediadas, y ahí hay que destacar la labor de las asociaciones de pacientes, para el conocimiento de la enfermedad y el apoyo necesario a los afectados”, agregó.
En esta línea también se expresó el jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Virgen de Valme, José Luis Marenco, que resaltó el resultado obtenido gracias al arsenal terapéutico que se ha puesto a disposición de los pacientes en los últimos años para el tratamiento de estas patologías y su diagnóstico. Marenco, no obstante, enfatizó que se debe seguir investigando e innovando en nuevos medicamentos y terapias que aumenten las expectativas de supervivencia de los pacientes, que en muchos casos son jóvenes o personas de mediana edad. “Hay que seguir investigando; cada año hay nuevas propuestas de fármacos y todo no está cubierto con los biosimilares. El objetivo debe ser mejorar lo que ya tenemos con tratamientos más eficaces” y conseguir herramientas que permitan “facilitar la decisión de elección del tratamiento más adecuado” a cada paciente, apuntó.
La realidad sobre la gravedad de este tipo de enfermedades la reflejó de forma clara el coordinador científico de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía, Juan Antonio Blasco, quien reveló que los pacientes con enfermedades inmunomediadas tienen una fuerte reducción en su calidad de vida de hasta 14 puntos menos en relación con otros enfermos. “Vemos que los pacientes con psoriasis, por ejemplo, mueren dos o tres años antes que otros pacientes, y los de artritis reumatoide, de 3 a 10 años antes dependiendo de la edad, el momento de su diagnóstico y el tratamiento”. Blasco incidió en otras cuestiones como la elaboración de guías clínicas como una fórmula adecuada y útil para enfrentarse a la complejidad de estas enfermedades, para lo cual es clave la intervención de los propios pacientes, al ser documentos destinados en buena parte a su formación y conocimiento.
El coordinador científico de la Aetsa también abogó por la utilización de resultados reportados por paciente para la medición de los resultados en salud en estas enfermedades, así como abordar los análisis de impacto de estas patologías desde una perspectiva amplia que recoja las implicaciones que tienen para la sociedad ya que son muy relevantes.
Acelerar el acceso
Otro aspecto abordado entre los asistentes al encuentro fue la colaboración público-privada en el campo de estas enfermedades, como indicó el director de Valor y Acceso de Galapagos, Rubén de la Fuente, quien expuso que es importante conocer las necesidades para poder “colaborar con el sistema sanitario con proyectos e iniciativas que aporten valor más allá del fármaco”. De la Fuente explicó que su empresa investiga desde hace 20 años en enfermedades inflamatorias y comparten la preocupación de los pacientes y la importancia de la innovación en los tratamientos. A este respecto, destacó que el impacto de la inversión en medicamentos es “una parte reducida del coste de las enfermedades inmunomediadas”, por lo que consideró como “una cuestión básica” mejorar el acceso a los medicamentos y fármacos a las personas afectadas, así como realizar cambios en la gestión y procesos para “agilizar los plazos”.
La visión de los pacientes fue presentada por la presidenta de la Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis Reumatoide, María Ángeles Fernández, quien subrayó que la innovación también debe ser aplicada para ayudar a hacer frente al fuerte impacto social y económico que tienen los pacientes con estas enfermedades, y no sólo a los tratamientos farmacológicos. “Se ha disminuido la gravedad de estas patologías, pero no su alta carga social y otros factores asociados que son muy importante para los pacientes. En muchos casos los pacientes sufren discapacidad o incapacidad, y desde el mismo momento del diagnóstico de su enfermedad ya pasan a depender de otras personas o familiares. Las repercusiones abarcan lo social, lo laboral y lo económico en la persona y en la familia o entorno cercano”, aseguró la representante de los pacientes. Para María Ángeles Fernández, “la innovación tiene que ser una inversión, pero tanto para la mejora en el acceso a los tratamientos, sin inequidades que se generen en el sistema u hospital al que pertenezca un paciente, como en otras cuestiones para la mejora de su bienestar y vida como persona”.
“Tenemos que evitar que el paciente se sienta discriminado, resolver las inequidades y para eso es importante una hoja de ruta clara en la atención sanitaria andaluza a estos pacientes. También apostar por la personalización de los tratamientos y por el empoderamiento de un paciente informado, que pueda decidir y que es corresponsable en todo momento de su enfermedad y de su terapia y recuperación, con información y trasparencia”. “Aprovechemos el reto de implementar un modelo más asistencial y humano, adaptando los recursos y servicios a las necesidades de los pacientes”, aseguró.
Necesidades no cubiertas
Los participantes en el encuentro también abordaron la existencia de importantes necesidades no cubiertas en esta área, por lo que es importante seguir innovando. A este respecto, Calleja puso de manifiesto que, pese a las mejoras obtenidas en los últimos años, aún queda mucho por avanzar, especialmente en lo que se refiere a curar la enfermedad, pero también en aspectos como la pérdida de efectividad de los tratamientos con el tiempo, la aparición de efectos adversos o las pérdidas de adherencia terapéutica. Con él coincidieron todos los participantes y la presidenta de la Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis Reumatoide enumeró otras necesidades no cubiertas en materia de reducir el tiempo de acceso a la Atención Primaria para el diagnóstico precoz, potenciar la formación de los pacientes de forma reglada y estructurada, y apostar por una atención integral y holística, que acerque lo clínico con lo social.
El responsable de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Virgen Macarena, Federico Argüelles-Arias, señaló que en los últimos años se ha progresado en este ámbito y que es “un ejercicio de madurez del que también deben formar parte las asociaciones de pacientes”; mientras que el subdirector de Farmacia del SAS, Carlos García, indicó que “entre todos debemos remar en esa dirección para lograr una atención más asistencial y sostenible, y que esa mejora de la relación con el paciente implica un cambio cultural que debemos hacer toda la sociedad”.
Texto y fotos: Jesús Herrera
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: