Próxima parada: Incorporación del paciente a la toma de decisiones

La participación del paciente en el ámbito sanitario es algo imparable. Hay pacientes que participan en el diseño de ensayos clínicos, en la evaluación de medicamentos, en los comités de ética y, por último, a modo individual, en las decisiones acerca de su propia enfermedad. Pero su papel puede ir todavía mucho más allá, con las decisiones de financiación de tecnologías o la fijación de sus precios. Por ese motivo, es necesario contar con un paciente y unas asociaciones que sean capaces de actuar de forma informada e independiente.

Para tratar el abordaje de estos asuntos se ha celebrado la VII Jornada de Excelencia en Farmacia Hospitalaria, organizada por la Fundación Merck Salud y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) bajo el título “El paciente integrado en el sistema”. Jornada que ha sido moderada por el periodista Pedro Piqueras y José Luis Poveda, presidente de la Comisión Nacional de Farmacia Hospitalaria y Atención Primaria del Ministerio de Sanidad.

La directora de Corporate Affairs de Merck, Ana Polanco, ha realizado la introducción a la jornada y ha explicado que “la opinión del paciente se incorpora cada vez más en la toma de decisiones, también en el diseño de ensayos clínicos” o incluso en las decisiones de las agencias reguladoras o de las propias compañías farmacéuticas. Según ha explicado, ahora “trabajamos por y para los pacientes, pero también con los pacientes”. Polanco ha explicado que su compañía ha desarrollado el programa As One For Patients que tiene el objetivo de integrar al paciente en el sistema. El objetivo es cambiar “el modelo paternalista por otro de paciente empoderado”

Por su parte, la secretaria de la SEFH, Montserrat Pérez, ha puesto de manifiesto la intención de la sociedad científica de acercarse al paciente. En este sentido ha enmarcado algunas estrategias de la SEFH como el proyecto Mapex, el programa estratégico de educación y comunicación al paciente y ciudadano o las alianzas con asociaciones de pacientes que está estableciendo la sociedad. Esta experta también ha señalado la necesidad de que los pacientes “conozcan que tienen a su disposición un farmacéutico, que es garante de su medicación” y ha emplazado a desarrollar mucho más la información a pacientes “al ingreso o al alta”.

La jornada incluyó una mesa de debate sobre involucrar a los pacientes oncológicos. En ella, el jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, Alfredo Carrato, señaló que el paciente “debe integrarse en todas las actividades de la oncología médica. Eso sí, debe ser un paciente informado para actuar con criterio y evitar el sesgo emocional y de desconocimiento”. Además, señaló la importancia de implicar al paciente para la detección de oportunidades de mejora así como para que transmitan sus necesidades reales, y, del mismo modo, abogó por el uso de las nuevas tecnologías para facilitar la comunicación y registro de información de relevancia durante el tratamiento.

El jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos (Aemps), César Hernández, señaló que los pacientes deben “tener su sitio y su independencia”. Destacó la importancia de que los pacientes tengan su espacio, “un espacio que no sea intervenido por ningún otro agente”. En cuanto a la participación de los pacientes en las decisiones, señaló la importancia de su formación, pero aseguró que “no queremos que los pacientes se conviertan en regulador, en clínico, etc. pero tienen que tener aportar su visión”. Además, abogó por fomentar su independencia, algo que se logra “con conocimiento”.

Por su parte, la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), Begoña Barragán, quiso poner en valor las aportaciones que los pacientes pueden tener en muchos campos. En este sentido, señaló que “las asociaciones de pacientes pueden hacer mucho, Formando a los pacientes, ayudando en el reclutamiento para EECC, promoviendo ensayos de escaso interés comercial”. También consideró necesario tener en cuenta el punto de vista de los pacientes en el diseño de los ensayos clínicos, con lo que se puede “pasar de ser sujetos de un estudio a ser socios en la investigación”

La farmacéutica del Gregorio Marañón Eva González-Haba, explicó los retos a los que se enfrentan los servicios de farmacia y centró su presentación en la actividad económica del farmacéutico de hospital. “Nuestro coste oportunidad es poder tratar a más pacientes con otros fármacos que produzcan mayor beneficio clínico”, explicó.

La jefa de Market Access Global y precios de Merck, Ana Céspedes, explicó que la industria, hasta hace poco no se había “atrevido” a hablar con el paciente. No obstante, ahora las compañías están trabajando por “involucrarle, más allá de ponerle en el centro”. No obstante, señaló que hay múltiples problemas como el compliance, la formación, la inversión de tiempo y dinero o la resistencia al cambio.

Según señaló Céspedes, a veces hay discrepancia entre lo que los clínicos consideran mejor para los pacientes y lo que prefieren los propios pacientes. “En algunos casos preferirán más calidad de vida y en otros más cantidad”, explicó. Por ese motivo, desde su compañía han puesto en marcha una iniciativa en la que escuchan de forma directa a los pacientes a través de los patient advisory board meeting.