El futuro de la Sanidad dependerá de la colaboración y una gestión avanzada del dato

El conocimiento colaborativo en sanidad se ha convertido en un elemento imprescindible para avanzar en sistemas cada vez más complejos, interdependientes y exigentes. La experiencia acumulada en distintos ámbitos, administraciones públicas, investigación, innovación, práctica clínica y gestión muestra que los progresos más relevantes surgen cuando se comparten datos, capacidades, metodologías y responsabilidades. La colaboración entre disciplinas, territorios y sectores ya no es una opción complementaria, sino una condición estructural para que la evidencia se traduzca en mejores decisiones, para que la innovación llegue al sistema y para que los resultados en salud se acerquen a las necesidades reales de la población.

Esa fue la idea que vertebró las reflexiones expuestas a lo largo del coloquio sobre conocimiento colaborativo en sanidad, celebrado en el marco de la novena edición del ciclo “10 temas que marcarán el futuro de la sanidad”, organizado por Diariofarma con motivo de su décimo aniversario. El objetivo fue analizar cómo la colaboración, el intercambio de datos y la integración de capacidades están configurando nuevas formas de investigación, planificación y gestión en los sistemas de salud.

En este encuentro participaron como ponentes Iñaki Gutiérrez Ibarluzea, director de Investigación, Innovación y Evaluación Sanitaria del Departamento de Salud del País Vasco, y Enrique Bernal, investigador del Grupo de Ciencia de Datos para la Investigación en Servicios y Políticas Sanitarias del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) y miembro del programa OHDSI España. La sesión fue conducida por Silvia López Vidal, directora de la División Técnica del Comisionado del PERTE para la Salud de Vanguardia del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, fue presentada por José María López Alemany, director de Diariofarma y contó con el patrocinio de AbbVie, Amgen, Cinfa, Daiichi Sankyo, Gilead, Novartis, Sanofi y Takeda.

Una arquitectura colaborativa para transformar el sistema

Silvia López Vidal abrió el coloquio situando el conocimiento colaborativo como una herramienta esencial para la evolución de los sistemas sanitarios. Explicó que “la salud se construye desde la confluencia de múltiples perspectivas y niveles, el español, el europeo y el global, y esa convergencia no solo mejora la salud y refuerza los sistemas sanitarios, sino que también contribuye al crecimiento y a la riqueza de la sociedad”.

Desde la el punto de vista del Perte para la Salud de Vanguardia, recordó que las comunidades autónomas comparten retos, problemas, capacidades y experiencias, y destacó que la Estrategia de Salud Digital se está desarrollando mediante proyectos en los que unas comunidades lideran y otras se adhieren, compartiendo conocimiento y sinergias. Subrayó que “esta forma de colaboración público-pública no solo evita la fragmentación”, sino que produce un efecto multiplicador en la implementación de los proyectos y permite avanzar de forma coordinada en ámbitos como la transformación digital de la atención primaria, la atención digital personalizada, que se concreta en el Programa Únicas.

Asimismo, puso de relieve que los institutos de investigación sanitaria son espacios fundamentales de conocimiento colaborativo, ya que integran asistencia sanitaria, universidad y centros de investigación con el conocimiento y la práctica clínica en estrecha proximidad. A ello sumó iniciativas como las redes del Instituto de Salud Carlos III, los Ciber y los ensayos clínicos multicéntricos, que facilitan el reclutamiento de pacientes, promueven la equidad en el acceso y facilitan la adopción de los resultados en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

López Vidal señaló también que las terapias avanzadas y la medicina personalizada de precisión son ámbitos estratégicos del Perte para la Salud de Vanguardia, impulsados mediante iniciativas colaborativas como la red Terav, el consorcio Certera y la infraestructura IMPaCT, orientadas a integrar capacidades clínicas, académicas y científicas para generar y transferir conocimiento que permita la llegada segura y efectiva de estas innovaciones al SNS.

Por otro lado, destacó el papel de la colaboración público-privada en la generación de conocimiento y de productos innovadores, señalando instrumentos como las convocatorias conjuntas de investigación del Centro para el Desarrollo Tecnológico y la Innovación (CDTI), la compra pública precomercial e innovadora o el impulso al capital riesgo para que invierta en empresas emergentes spin-off de los institutos de investigación. Señaló que esta colaboración entre el sector académico y el privado permite abordar problemas desde distintas perspectivas y generar sinergias que fortalecen el ecosistema innovador.

Otro de los elementos que consideró clave fue la colaboración entre disciplinas, especialmente en ámbitos como el tratamiento de datos, la bioinformática, la inteligencia artificial o la biología, que tienen que trabajar juntamente con los clínicos para desarrollar soluciones útiles, comprensibles y aplicables. En este sentido, resaltó la creciente relevancia de la compartición de datos y mencionó el Espacio Nacional de Datos de Salud y el futuro Espacio Europeo de Datos en Salud, que permitirán disponer de información estructurada bajo principios FAIR útil tanto para pacientes como para profesionales e industria.

Por último, recordó que las crisis sanitarias, climáticas y sociales trascienden fronteras, tal como mostró la pandemia. Defendió que la investigación colaborativa y el conocimiento compartido “son esenciales para respuestas equitativas y efectivas”. Asimismo, subrayó la importancia de reforzar capacidades locales y asegurar el acceso justo a las tecnologías en países de ingresos bajos y medios, e insistió en la necesidad de integrar la perspectiva One Health.

Euskadi como sistema cohesionado y base para un modelo colaborativo

Iñaki Gutiérrez situó su exposición en dos preguntas centrales, de dónde se viene y hacia dónde se dirige el sistema vasco, para explicar cómo se ha configurado un modelo que hoy sustenta buena parte de la actividad colaborativa en investigación e innovación en salud.  Explicó que Euskadi es un territorio pequeño, con 2,2 millones de habitantes y una estructura demográfica y geográfica que facilita la organización de políticas públicas de manera coordinada.

Gutiérrez realizó una breve descripción del entorno vasco que cuenta con una economía vinculada históricamente a la innovación y a la industria. Mencionó que esta tradición industrial y tecnológica, presente en sectores como la energía, la fabricación avanzada o la biociencia, ha permitido consolidar una “cuádruple hélice” donde universidades, administración pública, industria y comunidad operan de forma coordinada.

También destacó que Euskadi forma parte del grupo de regiones europeas reconocidas como Strong Innovators y este posicionamiento se produce a pesar de que el conjunto del país no figura entre los ecosistemas más innovadores de Europa. Esa singularidad, señaló, ha reforzado el papel del sistema vasco como referente en cohesión, digitalización y capacidad de integrar políticas sanitarias de manera estructurada.

En este marco, Gutiérrez destacó la consolidación de la historia clínica electrónica interoperable, la receta electrónica, una red centralizada de laboratorios y la carpeta del paciente como instrumentos que permiten trabajar con información homogénea, accesible y longitudinal.

El director general introdujo una reflexión clave que después conectaría con la colaboración en investigación. El análisis del gasto sanitario muestra una fuerte concentración en los pacientes crónicos y pluripatológicos, lo que exige orientar las políticas hacia la anticipación, la gestión poblacional y la toma de decisiones basada en datos. Esa necesidad, afirmó, ha impulsado que Euskadi desarrolle un enfoque estratégico donde la investigación, la innovación y el uso del conocimiento se integran de forma estructural dentro del sistema.

Un ecosistema de I+D+i construido sobre cooperación y estructuras compartidas

Tras contextualizar el modelo sanitario vasco, Iñaki Gutiérrez situó el punto de inflexión que ha permitido pasar de un sistema asistencial consolidado a un ecosistema de investigación e innovación estructurado. Euskadi ha pasado a disponer de un ecosistema sólido, con más de seiscientos investigadores y más de trescientas compañías del ámbito biosanitario. Este crecimiento, afirmó, ha permitido consolidar un enfoque colaborativo que integra capacidades científicas, industriales y asistenciales.

En relación con la estrategia actual de la Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitaria (BIOEF), Gutiérrez destacó que busca que los institutos de investigación acreditados, Biobizkaia y Biogipuzkoa, y los centros vinculados en Álava y en el ámbito de resultados en salud trabajen como un único ecosistema. Cada uno de ellos, subrayó, está alineado con las organizaciones integradas de servicios, lo que permite conectar la actividad investigadora con las necesidades reales de la práctica clínica.

Para ilustrar esta arquitectura colaborativa, mencionó el biobanco único del País Vasco, operativo desde hace más de veinte años, que centraliza y estandariza el acceso a muestras y datos para toda la comunidad científica. Informó también sobre la plataforma común para la gestión de ensayos clínicos, estudios y proyectos, que unifica procedimientos, contabilidad y soporte técnico en todo el sistema

Gutiérrez situó estos avances dentro de una estrategia de especialización inteligente que ha priorizado cinco áreas: medicina personalizada de precisión, terapias avanzadas, dispositivos médicos, salud digital y neurociencias-salud mental. Según dijo, este enfoque ha permitido que Euskadi participe en partenariados europeos en transformación de sistemas de salud, medicina personalizada, cáncer, neurología y salud mental, no como centros aislados, cada hospital, sino como una comunidad única. Este modelo, afirmó, ofrece una masa crítica adecuada y favorece que la representación vasca sea sólida y coherente a nivel internacional.

Uno de los proyectos más relevantes que mencionó fue la futura oficina del dato en salud, concebida como una iniciativa interdepartamental para facilitar el acceso seguro, ético y regulado a datos anonimizados y estructurados. Su objetivo es permitir el uso secundario de la información para planificación, investigación, innovación y evaluación del valor, alineándose con el Espacio Europeo de Datos de Salud. Según explicó, esta infraestructura aspira a convertirse en un activo estratégico que impulse tecnologías innovadoras en el ámbito biosanitario.

Al final de su intervención, Gutiérrez resumió los resultados esperados de este modelo. En concreto, mejorar la planificación mediante conocimiento estructurado, reforzar la calidad de las actuaciones en salud a través de investigación aplicada, comprender mejor la relación entre inversión y resultados, identificar brechas de necesidad y actualizar de forma contextualizada las tecnologías sanitarias. Todo ello, a partir de una premisa común, trabajar de forma integrada, con estructuras compartidas y un ecosistema que se concibe como un único proyecto colectivo.

De la inteligencia colaborativa a la sabiduría colectiva

Enrique Bernal inició su intervención recordando que su trabajo se enmarca en la ciencia de datos aplicada a los servicios y políticas sanitarias, un ámbito que tradicionalmente ha trabajado con estudios observacionales y que hoy incorpora nuevas técnicas para la inclusión de los datos del mundo real.

Subrayó que, antes de analizar los modelos colaborativos, es imprescindible “desambiguar” los conceptos y asegurar que todos los agentes utilizan el mismo lenguaje y la misma semántica; sin ello, afirmó, el conocimiento no puede compartirse ni traducirse correctamente en decisiones. Explicó que, a su juicio, la clave no es solo generar inteligencia colaborativa, sino hacer posible que esa inteligencia derive en “sabiduría colectiva”, es decir, en cambios efectivos en el sistema sanitario.

Desde esa premisa, Bernal defendió que la agenda de investigación no debe construirse únicamente desde la perspectiva científica, sino en función de las necesidades del sistema. Advirtió que, incluso cuando los proyectos se desarrollan de forma colaborativa, si la agenda investigadora se impone sobre la agenda de conocimiento que requieren los servicios de salud, la capacidad de transformación es limitada. Como ejemplo, señaló que muchos ensayos clínicos, incluidos los multicéntricos, generan información valiosa, pero no necesariamente alineada con las prioridades del sistema, que en ocasiones se convierte en un mero proveedor de datos sin haber definido previamente qué problemas buscaba resolver.

Para él, gran parte de estas cuestiones pueden resolverse con datos ya existentes, siempre que se aborden con metodologías adecuadas y con un conocimiento compartido entre quienes formulan las preguntas y quienes las analizan.

Bernal describió cómo se articula hoy la investigación en ciencia de datos en proyectos colaborativos. Comentó que, tras muchos años de trabajo, la mayor parte de su actividad se sitúa en ese ámbito de la inteligencia colectiva, construyendo conocimiento aplicado mediante metodologías de ciencia abierta. Aclaró que, a diferencia de los ensayos clínicos, que no son ciencia abierta, la ciencia abierta con el uso compartido de algoritmos y el trabajo federado, como el impulsado por el European Open Science Cloud (EOSC) son los principios que permiten generar conocimiento colaborativo y reproducible dentro del sistema sanitario.

Explicó que el modelo tradicional, master-to-worker, centraliza las decisiones en un único nodo coordinador que desarrolla los modelos, distribuye los análisis y recopila los resultados. Aunque este esquema ha permitido avanzar en proyectos nacionales y multicéntricos, Bernal señaló que su evolución natural debe orientarse hacia un modelo peer-to-peer donde todos los participantes aporten capacidades similares, se reduzca la dependencia de un único centro y se refuerce la cooperación plena.

Bernal apuntó que los principios que permiten generar conocimiento colectivo y cooperativo se basan en una gobernanza transparente, no solo de los datos sino de todo el proceso científico que se utiliza para responder preguntas derivadas de necesidades reales del sistema sanitario. Señaló que su trabajo se apoya en un ecosistema federado, en el que se federan los datos, el conocimiento y la aplicación de las tecnologías de análisis, de modo que cada agente aporta su parte y todos deben ponerse de acuerdo para avanzar. Añadió que la reproducibilidad es otro elemento clave, todo lo que producen debe ser “encontrable, accesible, interoperable y reutilizable”, de forma que cualquier investigador pueda replicarlo, reproducirlo o ampliarlo.

Datos abiertos

En este marco, explicó que no trabajan con propiedad intelectual tradicional, sino con licencias Creative Commons, que permiten usar los desarrollos con distintas condiciones según el grado de restricción que decida el autor, manteniendo siempre la posibilidad de acceso abierto al código o a los métodos.

Defendió que este enfoque es consustancial a la ciencia abierta y al entorno del European Open Science Cloud, donde la generación de conocimiento colectivo parte del aporte de todos los participantes. Subrayó que este modelo permite reproducir los análisis en distintos contextos y entornos y recordó que su actividad habitual se desarrolla a través de proyectos multicéntricos, como los que integran a las comunidades autónomas, donde cada una actúa como colaboradora dentro de un esquema compartido de trabajo.

Para ilustrar estas dinámicas, presentó varios ejemplos. En primer lugar, mostró trabajos sobre accesibilidad en atención primaria, donde los datos revelan que las zonas rurales no siempre están peor atendidas que las urbanas, una conclusión basada en análisis ajustados que se realizan desde diferentes comunidades autónomas colaboradoras. Expuso también mapas del Atlas de variaciones de práctica médica y hospitalizaciones potencialmente evitables, elaborados a partir de datos coordinados entre territorios. Señaló que estos resultados, ya públicos, permiten obtener una visión compartida del desempeño del sistema, aunque su capacidad transformadora depende de que se integren en las decisiones de planificación.

En un segundo bloque de ejemplos, Bernal detalló proyectos más sofisticados. Mostró modelos de redes de Petri utilizados para analizar la atención a pacientes con diabetes, comparando la práctica real con las recomendaciones de las guías. Explicó que, en Aragón y Navarra, esta aproximación ha permitido medir el impacto de la adherencia a dichas guías en eventos adversos como ingresos o complicaciones cardiovasculares. Añadió el análisis de los tiempos de tratamiento durante la pandemia en Aragón, Gales y Bruselas, donde los datos permitieron comprobar cómo las interrupciones del sistema afectaron, o no, al acceso a la atención. Además, presentó un proyecto internacional de emulación de ensayos clínicos con datos observacionales, diseñado para que en futuras crisis sanitarias pueda evaluarse de inmediato el efecto de actuaciones como la vacunación.

Bernal subrayó que estos trabajos muestran una evolución clara, de análisis propios de un único territorio, a proyectos multinivel con resultados comparables, y de ahí a iniciativas internacionales capaces de generar conocimiento compartido. No obstante, recordó que la verdadera transformación solo ocurre cuando estos resultados se incorporan a la cultura organizativa y a los valores del sistema sanitario, algo que no depende solo del ámbito científico.

En su reflexión final, enlazó este camino con los desarrollos europeos en los que participa, el Espacio Europeo de Datos de Salud, las comunidades de ciencia abiertas del EOSC, las iniciativas en evaluación de tecnologías sanitarias y los partenariados en los que se construyen infraestructuras comunes de datos y servicios. Según explicó, estos proyectos representan la transición del conocimiento colaborativo hacia estructuras estables que pueden sostener una sabiduría colectiva a escala europea, basada en datos reutilizables, algoritmos abiertos y gobernanza compartida.

El coloquio se cerró con un debate abierto entre ponentes y asistentes en el que se formularon cuestiones transversales sobre gobernanza, uso del dato, incentivos, capacidad ejecutiva y retos éticos. Las intervenciones evidenciaron el interés por avanzar hacia modelos de colaboración más maduros, capaces de integrar disciplinas, equilibrar intereses públicos y privados y transformar realmente la toma de decisiones en el sistema sanitario. Tanto las preguntas como las respuestas pusieron de manifiesto que el conocimiento colaborativo no solo requiere herramientas y estructuras, sino también liderazgo, cultura organizativa y voluntad compartida para convertir la evidencia en acción.