Buenos pasos en materia de transparencia de la CIPM, pero queda mucho por hacer

Hace no mucho tiempo, menos de 10 años, no era posible conocer qué se decidía en las reuniones de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM). No se publicaba ninguna información sobre los medicamentos que pasaban por allí, los que se aprobaban, los que no… Nada.

Poco a poco, la necesidad de transparencia y publicidad empezó a abrirse camino, y ya en 2017 se dieron los primeros pasos para publicar notas informativas en las que, al menos, se indicaban los medicamentos con propuesta favorable o desfavorable que habían pasado por la CIPM. A partir de entonces, se ha ido añadiendo nueva información a esas notas.

Cada director general de Cartera y Farmacia ha ido ampliando la información pública. Encarna Cruz dio el paso de publicar las primeras informaciones; Patricia Lacruz amplió la información disponible de cada medicamento, llegando a publicar el precio notificado y algunas de las condiciones de financiación y otros acuerdos de revisión; finalmente, César Hernández aceleró todo, con una primera información rápida a los pocos días de celebración de la CIPM y, ahora, también con el impulso del secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, da un paso más en la transparencia y publicidad de los acuerdos de la CIPM.

De momento, el Ministerio de Sanidad solo ha publicado tres informes públicos sobre la decisión de financiación correspondientes a Velsipity (etrasimod), Camzyos (mavacamten) y Hemgenix (etranacogén dezaparvovec). Todos ellos fueron propuestos para su aprobación en la sesión del 26 de septiembre de 2024.

De una vista rápida de estos informes, cabe señalar que están dirigidos al público general, aunque incluyen alguna información de relevancia para los profesionales sanitarios y otros agentes del sector. Están formados por un resumen de las características del medicamento, sus indicaciones autorizadas, su mecanismo de acción e información sobre la autorización, recordando al EPAR de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Además, incorporan información sobre el Informe de Posicionamiento Terapéutico y dos apartados con información sobre la decisión de la CIPM o las restricciones y condiciones especiales de financiación.

Esta última información es la realmente relevante, la novedad que se incorpora, más allá de aglutinar y hacer accesible a los ciudadanos toda la información contenida.

En ella se ofrecen detalles acerca de los acuerdos de riesgo compartido o de precio-volumen firmados. Por ejemplo, en el caso de Hemgenix, se especifica que el acuerdo es a cinco años y requiere mantener por encima del 5% el nivel de actividad del factor IX. Además, se indica el calendario de pagos a cinco años (uno inicial más otros cinco cada doce meses) y qué ocurre en caso de un fallo terapéutico: no habrá más pagos. Respecto a Camzyos, el acuerdo establecido es de precio-volumen a lo largo de tres años. Sin embargo, para Velsipity no se ofrece información adicional a la ya publicada en la información sobre los acuerdos de la CIPM del 26 de septiembre pasado.

Vaya por delante mi apoyo y bienvenida a esta mejora en la publicidad y transparencia, especialmente sabiendo las limitaciones de personal existentes en la Dirección General de Cartera y Farmacia y que cualquier cambio tiene sus resistencias. Todo ello contribuirá a mejorar la rendición de cuentas y el conocimiento sobre los medicamentos autorizados en el SNS.

Propuestas de mejora

No obstante, echo en falta algunas cuestiones que me atrevo a exponer aquí con el ánimo de que puedan ser recogidas en futuras actualizaciones de los informes.

Por un lado, creo que es importante explicar las razones de la financiación de un medicamento y, especialmente, las de su rechazo, más allá de las menciones al apartado correspondiente dentro del artículo 92.1 del Real Decreto-legislativo 1/2015. Esto permitirá conocer más en profundidad los criterios reales de financiación selectiva que se utilizan en la Comisión. Creía que la actualización de esta información iba a incidir en esta cuestión, pero, de momento, no.

Además, creo que se deberían aprovechar esos informes para aglutinar toda la información disponible en materia de financiación de cada medicamento. Me ha resultado extraño comprobar que algunos de los acuerdos recogidos en la nota informativa de la CIPM no se reflejaban también en el nuevo informe, lo que obliga a consultar al menos dos documentos diferentes para tener una visión completa de las condiciones de financiación. Creo que el Ministerio debería disponer de páginas web únicas para cada medicamento autorizado, desde las cuales se pudiera acceder a toda la información referida a ese medicamento: datos clínicos en la EMA o Aemps, informes de posicionamiento terapéutico, documentación de las distintas reuniones de la CIPM en las que haya participado, decisiones adoptadas y, por supuesto, también este informe público sobre la financiación.

Igualmente, es necesario avanzar en legibilidad, síntesis y mejora visual de los informes. Una ficha con los datos clave, a modo de infografía de resumen, ayudaría a hacer los informes más útiles.

Y, por último, se vuelve a caer en un error que yo creía superado: se ha vuelto a utilizar un “PDF infame”, como ha dicho en numerosas ocasiones Padilla, para trasladar información a los ciudadanos. No entiendo la insistencia del Ministerio en este tipo de informes en PDF, que no ofrecen ninguna garantía de seguridad y solo complican el uso de la información contenida. Dificultan la actualización de la información y hacen difícil conocer si es la versión vigente (ya que, además, el informe carece de fecha, algo que debería corregirse de inmediato). Además, estos documentos no son fácilmente accesibles para personas con discapacidad visual, dificultando su lectura mediante tecnologías de asistencia. También limitan la reutilización de los datos, ya que la información no es estructurada ni fácilmente exportable a otros formatos que permitan su análisis o integración en bases de datos abiertas. En una era digital, donde la transparencia y el acceso ágil a la información son fundamentales, seguir recurriendo a archivos cerrados y poco dinámicos es, cuando menos, una contradicción con los principios de accesibilidad y usabilidad que deberían guiar la comunicación institucional.

Soy consciente de que el primer paso es el más complicado —y el Ministerio ya lo ha dado— y de que es mucho más fácil criticar que innovar. Pero considero necesario, si no imprescindible, seguir avanzando en la mejora de la transparencia y publicidad de las decisiones y estas propuestas van en esa línea.

José María López Alemany es director de Diariofarma.